Medulloblastom ! Wer weiß mehr darüber ? Dringend

Hallo Babsi,

vielen lieben Dank für deine Mail...
Es ist genau das Mittel Vincristin, dass eben bei mir diese Probleme bereitet, aber ich hoffe, dass alles wieder weggeht, ich werde euch beim Laufenden halten.

Eure Internet-Homepage kenne ich, sehr gut sogar. martin´s Krankheitsgeschichte habe ich alles gelesen, ich habe eure Seite über google gefunden, und sie hat mir sehr geholfen vieles positv zu sehen, da alles bei Martin so gut verlaufen ist. (Denn Umständen natürlich entsprechend).
Wenn der große Chemotherapie-Block losgeht, habe ich auch schon gesagt, dass sie diesesmal das Vincristin weglassen sollen, da ich solche Probleme damit habe. Und das machen sie zum Glück auch.
Zwei Fragen hätte ich im Moment noch:
1. Als der Tumor immer größer wurde, bekam ich in der rechte Hand/Arm Funktionstörungen bis hin zu Koordinationstörungen, dann auch im rechten Bein. Von dem Schwindel möchte ich gar nicht sprechen :-(

Dann wurde ich operiert und konnte danach weder schreiben noch sonstiges, und lernte fast alles wieder bei der Ergotherapie in den 8 Wochen bis zur Bestrahlung (das dauerte solange bis zur Bestrahlung, weil jedes Krankenhaus ein anderes empfiehl, schrecklich). In der Mitte der Bestrahlung, die ich an und für sich ganz gut vertragen habe, fingen die Störungen wieder an und sind jetzt 4 Wochen danach auch noch da. Die einen erzählen von den Ödemen im Kopf, die natürlich drücken können,bis hin zu Zerstörung gesunden Gewebes....
Hatte martin auch soetwas? Wenn ja, wann sind die Störungen denn verschwunden?
2. Inwieweit war oder ist bei martin bei den MRT`s eigentlich ein Narbengewebe sichtbar?
Vor der Bestrahlung hatte ich plötzlich eine Woche lang einen starken Schwindel, und ich ließ ein MRT machen, man sah durch das Kontrastmittel eine große weiße Fläche, wo aber fast alle meinten, dass das Narbengewebe sei. Nur glaube ich auch vieles nicht mehr so, da man mir auch viermal eine guten Tumor vor der operation versprochen hatte (zu 99%).

Das war es erstmal, viel geschrieben, viel zu lesen, aber man braucht ja das auch irgendwie.

Liebe Babsi ich danke dir nochmal und ich hoffe wir hören noch voneinander.

Tschüss Steffi