Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[specki]

Hallo Elisagirl,

drück dir die Daumen für nächste Woche und feiert schön!

Unser Hund ist voll im Frühlingsfeeling. Ist auch ein Jack Russell und nicht so ruhig wie deiner.

Gruß
Elisabeth

[Atlan]

hallo julia,
freut mich, dass es bei deiner mutter so aufwärts gegangen ist. ich wünsche euch weiterhin alles alles gute für die zukunft, von der natürlich niemand weiß, was sie bringen wird. darum sollte man auch in der gegenwart leben und nicht in der zukunft.

@eliasa drücke dir auch die daumen

liebe grüsse an alle
atlan

[Stachelbeere]

Hallo Zusammen
Habe grad meine kontroll PE mit kontrollbiopsie der zunge und von der hinterseite des kehlkopfes hinter mich gebracht. Laut meinem behandelten arzt ist alles in Ordnung und nichts auffälliges zu sehen !

Hoffe es geht euch allen soweit gut.

Leibe grüße Silke

[Elisasgirl]

@Stachelbeere: toll!!! weiter so

Allen ein schönes Wochenende, meins werd ich wohl mit Taschentüchergreifen verbringen. (Wer ist schneller: die laufende Nase oder mein Griff zum Tempo. Prima Spiel: bisher stehts 1 rote Nase für die Taschentücher...)
Meine neuen Beisserchen und ich müssen uns erst so richtig aneinander gewöhnen. Oben macht es überhaupt keine Probleme, aber unten... Bin doch ohnehin so "empfindlich" und das untere Ding löst bei mir in unregelmäßigen Abständen den Würgereflex aus. Da sitz ich dann da, versuche, an den zugeschwollenen Nasenschleimhäuten vorbeizuatmen, das Brechgefühl in den Griff zu bekommen, dabei tränen die Augen, die Nase läuft und mein allerinnigster, sehnlichster Herzenswunsch ist es, dat Dingens an die Wand zu spucken. (Die Beisserchen, nicht das, was mir da aus der Nase tropft...)
Kann nur hoffen, dass es besser wird, wenn der Schnupfen weg ist.
In ca. 1 1/2 bis 2 Monaten soll ich dann beim Kieferchirurgen antanzen wegen der Einzelheiten Implantate. Wie gesagt, der Kieferchirurg ist sehr zuversichtlich. Es wurde mir gesagt, wenn er zusammen mit meiner Zahnklempnerin die Sachen bei der KK einreicht wäre es wieder anders, als wenn ich persönlich das mache. Nun denn, schau mer mal, dann seh mer mal.

Ich wünsch euch allen ein möglichst schönes Wochenende, hier scheint die Sonne rauszukommen, allerdings ist es immer noch lausig kalt. Aber meine Balkonrosen haben ALLE den Winter überstanden. Nur eine, so ein kleines Verreckerli, die ich vor ca. 4 Wochen gekauft habe, tut nicht so als ob. Naja, was will man für 99 cent auch erwarten. Sie tat mit halt leid, wie sie so einsam in einem Supermarktwühltisch rumlag...

Herzliche Grüße
Elisa

[Susa99]

Hallo Elisa
Komme grade mit den Hundis vom Spaziergang, sie Sonnen scheint.
Kann deinen Kummer über tränende Augen und tropfende Nase
gut nachvollziehen.
Und die Beisserchen sollen mal etwas netter zu dir sein.
Auch von mir ein schönes,sonniges Wochenende.

Gruß Susanne

[Stachelbeere]

Liebe Elisabeth
Es tut mir sehr leid was du, dein Mann und eure Kinder durchstehen müssen. Ich hoffe für Euch das dein Mann nicht mehr zu lange leiden muss und hoffentlich ohne schmerzen einschalfen kann. Es ist schwer einen Menschen den man liebt los zu lassen. Auch wenn es nur ein kleiner Trost ist irgendwann seht ihr euch wieder und seit für immer zusammen.
Ich wünsche Dir ganz, ganz viel Kraft und Energie für diesen schweren Weg auf dem ihr seit.
Ein alter Brauch den wir hier haben wenn ein Angehöriger zu Hause stirbt ist das Fenster aufzu machen wenn derjenige von uns gegangen ist damit seine Seele in denn Himmel kann.
In Gedanken bin ich bei Dir und gebe dir ganz viel Kraft.

Viele kraftvolle ernergiegeladene Grüße an Dich und deine Familie

Silke

[Sursu]

Hallo, Elisagirl,
fein, dass es bei Dir auch so wunderbar aufwärts geht!
Um auf Deine Situation einzugehen: main Mann hat nun, nach längerem Warten- eigentlich seit über 1 und 1/2 Jahren , Anfang März in ambulanter Behandlung Implantate gesetzt bekommen, Ober-und Unterkiefer. Trotz der starken Strahlenbehandlung wächst wohl alles sehr gut ein und am 19.7 sollen diese Implantate freigelegt werden und das Gebiss (was bisher nur für `s schöne Aussehen da war ) soll einen Steg- oben und unten erhalten dass die Dinger dann endlich festhalten beim Kauen. Nachdem wir schon Klage beim Sozialgericht eingereicht hatten wegen der grossen Kostenübernahme, hat sich die TKK aber nun doch bereiterklärt, ALLE Kosten zu übernehmen, - grosse Freude bei uns!! Aber hierzu brauchte es ein Gutachten, die Gutachterin, Frau Dr. Graf- Baluhn, Mainz, angefordert von der TKK war voll auf unserer Seite und hat diese Implantate sofort genehmigt, auch die sogenannte Interimsversorgung,die zuerst nicht übernommen werden sollten, sprich das jetzige Gebiss, was aber durch die nicht mehr vorhandenen Zähne nicht hält und beim Essen immer rausfällt.Also isst er im Moment oben und unten ohne...... na, das kennst Du ja....Also, wir hoffen jetzt auf den Tag X wo das Gebiss umgearbeitet wird und er wieder "normal" essen kann; eine Scheibe Brotwäre der grosse Traum, eigentlich alles,was im Moment oben am Gaumen kleben bleibt, wäre die grosse Hoffnung, auch der zähe Schleim ist immer noch da, aber das geht ja mit Flüssigkeit wegzuspühlen.
Heute ist ein guter Tag für uns! Nach fast 40 Jahren ist mein Mann heut von seiner Firma in den Ruhestand verabschiedet worden, neue Taten warten auf uns und wir werden nun endgültig aus dem Rhein-Main Gebiet wegziehen und uns im schönen Westerwald nahe Altenkirchen zur Ruhe setzen. Ein "Unruhestand "beginnt für uns, unser Bauernhaus, was wir vor genau 6 Jahren gekauft haben, wartet nun auf uns und seine Vollendung im Ausbau und wir freuen uns auf eine schöne gemeinsame Zukunft!! (Nach 40ig Jahren Ehe eine neue Herausvorderung!!)
Ich werde weiter still mitlesen und wenn`s mich packt, auch noch das ein oder andere dazusagen, wenn`s recht ist?
Für heute grüsst alle ganz herzlichst , Eure Sursu

[Atlan]

hallo sursu,
das sind ja seht gute nachrichten und für uns alle sehr wertvolle informationen, denn die versorung mit implantaten wird wohl von den kassen erst einmal einfach abgelehnt. gerade bei uns von krebs betroffenen finde ich das unverschämt. ich freue mich mit euch, dass ihre euch zur "unruhe" setzt und wünsche euch noch ein schönes lebes in euren bauernhaus. lieb bitte weiterhin mit und melde dich wieder zu wort.
lg
atlan

[Gesundheit]

Liebes Forum!

Meiner Mutter wurde diese Woche ein Zungenkarziom, wohl T1, diagnostiziert. Es befindet sich am rechten unteren Zungenrand, ist sehr schmal und misst etwa 1 cm.

Nun habe ich einige Fragen. Der Arzt möchte es gerne herausschneiden, mit einem Abstand von 0,5 cm drum herum. Ist das so üblich? Was spricht da gegen eine Laser Behandlung? Ist mit dauerhaften Sprach-Schwierigkeiten zu rechnen? Geschmackssinn?

Außerdem möchte er vorsichtshalber den Lymphknoten auf der rechten Seite komplett und den links anteilig entfernen. Ist dies so üblich? Kann man nicht per CT rausfinden, ob da was ist?

Zudem habe ich etwas Sorge, ob der Arzt auch wirklich gut ist. Er würde in einem normalen Kreiskrankenhaus operieren...Bin irgendwie unsicher, ob man nicht zu einem Spezialisten geht!?

Fragen über Fragen. Ich danke schon jetzt sehr für eine Antwort.

Liebe Ostergrüße!!!

[Sandra6472]

Hallo Gesundheit,

schön, dass du dieses Forum gefunden hast und hier Fragen stellen kannst.

Ich hatte ebenfalls einen Zungentumor links T1, mit Laser habe ich gar keine Erfahrung, war aber nie Thema bei mir. Mir wurde ungefähr die Hälfte der Zunge in einer Uniklinik entfernt, war damals 31 Jahre alt.
Bei den Lymphknoten wird halt oft auf Nummer sicher gegangen, beim Ultraschall kann man evtl. schon sehen, dass sie vergrößert sind, aber das können sie ja bei einem Infekt auch sein. Mir hat man im Halsbereich alle komplett entfernt.
Zur Sprache kann ich jetzt nicht soviel sagen, da mir ja wirklich die Hälfte fehlt und durch ein Implantat ersetzt wurde, Geschmacksinn ist bei mir auch ein anderer Fall, da ich bestrahlt wurde. Aber nach der OP hatte ich eigentlich keine Probleme mit Geschmack.
Ich persönlich kann deine Bedenken bezüglich des KH verstehen, ich würde mir auf jeden Fall eine Zweitmeinung anhören. Ich denke in einer Mund- Kiefer-Gesichtschirugie oder bei einem HNO wärt ihr besser aufgehoben.
Wie gesagt ist meine persönliche Meinung.

Ich wünsche dir und natürlich vor allem deiner Mutter alles gute und wenn du weitere Fragen hast... gerne
LG Sandra

[boebi]

Hallo Sandra, hallo Andreas,

es ist nie ein schöner Anlass sich in diesem Forum zu melden, trotzdem ein „Herzlich Willkommen“.

Als erstes, ich bin kein Arzt und kann nur aus meiner Erfahrung antworten.

Andreas:
Du bringst mich und ich glaube auch andere in einen Gewissenskonflikt. Was soll ich Dir sagen? (Ich hacke mir einen zusammen und lösche immer wieder.) Ich weiß nicht wie ich es Dir erklären soll. Du kannst Dich nicht theoretisch auf den OP vorbereiten. Ich kann nur schildern, was bei mir war.
Ich wurde operiert, eine Strahlentherapie habe ich abgelehnt. Die Lymphknoten wurden auf beiden Seiten radikal entfernt. Es wurde ein Luftröhrenschnitt gemacht und eine Trachealkanüle eingesetzt. Nach dem Aufwachen nicht mehr sprechen zu können war der größte Schock. Die Ernährung erfolgte für fast ein Jahr durch eine PEG-Sonde. Mein Geschmacksinn ist so gut wie weg. Der Geruchssinn hat sich stark verändert. Das sind einige Folgen des OP´s.

Gesundheit:
Ein Teil Deiner Fragen ist bereits beantwortet. Auch ich würde Dir, wie Sandra, empfehlen, eine Spezialklinik aufzusuchen. In welcher Gegend wohnt Deine Mutter.

An Euch Beide:
Der Erfolg der Operation liegt stark an der Erfahrung des Teams. Ich weiß das ist alles hart, aber Denkt immer daran, -alles was gemacht wird ist der Preis fürs Leben-.

Gesundheit, Deiner Mutter alles Gute und
Dir Andreas, viel Kraft und melde Dich weiter hier.

Ich grüße Euch
Boebi

Hallo Atlan, wie Du siehst ich habe ich mich durchgerungen zu Antworten. Es war schwer.

[Gesundheit]

Vielen lieben Dank für die Antworten: Sandra und Boebi!

Also der Arzt meiner Mutter ist Kieferchirurg mit eigener Praxis und operiert eben in diesem KH. Aber eine zweite Meinung halte ich auch für notwendig. Meine Mutter wohnt in Bielefeld, ich in Köln-alles was dazwischen ist, wäre also ideal. Kennt jemand eine spezialisierte Klinik in diesem Bereich.

Es soll, soweit ich das verstanden habe, nichts transplantiert werden. Es ist wirklich ziemlich klein, was da befallen ist. Der Arzt meinte, es könnte Sprachschwierigkeiten in den ersten drei Monaten haben. Evtl. länger....In jedem Falle wäre es absolutes Anfangsstadium, so der Arzt. Nächste Woche ist jedoch weiterer Routinecheck des ganzen Körpers, um sicherzustellen, dass da nicht noch irgendwo etwas ist.

Ich habe auch eigentlich keine Bedenken gegen die OP der Zunge, sondern wegen der selektiven Lymphknotenentfernung. Es gibt doch diese PET Methode, die manche Krankenhäuser machen, wo man nach Methastasen durchleuchtet. Richtig? Kann man über solche Methoden nicht ausschließen, dass da etwas ist? Die Narben und teilweise beschriebenen Nebenwirkungen sind ja doch sehr heftig. Keine Frage, für das Leben nimmt man das gerne in Kauf, aber nicht, wenn man es nicht doch auch anders ausschließen kann.

Ich danke schon jetzt für eure Mühe, mir zu antworten.

Ich sende all den Betroffenen und Angehörigen eine gehörige Portion Kraft!

Liebe Grüße

[jojomati]

Hallo,

wenn deine Mutter aus Bielefeld kommt doch auch vielleicht die Uni Klinik Münster oder die Fachklinik Hornheide in Münster Handorf in Frage!! ICh selber hatte einen Tumor an der Ohrspeicheldrüse und wurde in Münster in der UNI HNO operiert. Aber die haben auch eine gute Mund Kiefer Gesichtschirurgie und Hornheide soll für diese Art von Tumor auch sehr gut sein.

Grüße und alles Gute Jojomati

[anni64]

Hallo an Alle!Heiße Anni,bin 47 Jahre jung ,bin im Dezember an Zungenkrebs (Plattenepithelcarcionom T3) operriert worden.Links und rechts,wurden alle Lymphknoten entfernt,der Kiefer gespalten,danach sind alle (bis auf $) Zähne gezogen worden,(musste angeblich wegen der darauffolgenden Bestrahlung)Bekam dann 32 Bestrahlungen und zweimal Chemo mit Cisplatin.Im Juli wurde ein Recidiv festgestellt,am m)9..8.ein Brustmuskel entnommen,Kiefer von innen abgeschliffen und mit dem Gewebe gedeckt,danach bekam ich wieder ein Trachostoma,konnte nicht schlucken,dann eine PEG.Bin seit einer knappen Woche zu Hause,jetzt haben sich an zwei Stellen,"Fisteln" ?gebildet,die sowas wie Eiter absondern.Muss heute wieder zur Kontrolle nach Essen,wurde dort zum zweiten mal,nach einer Op mit MRSA infiziert.Nun bekomme ich meine Schmerzattacken nicht in den Griff,war schon zum 3 mal bei einem Schmerztherapheuten,nehme 4 mal 60 Novalgin,2mal Omep,und jetzt auch 2 mal Voltaren ein,aber nichts scheint zu helfen,Habe ein Fetanyl Pflaster 25 mg auf dem Rücken,weiss jemand einen Rat,denn ich werde langsam wahnsinnig.In Essen wird sehr gut operriert,aber der Rest ist wirlich das letzte,keiner hat Zeit,Dir zu zu hören.Meine linke Gesichtshälfte schmerzt,(starke Schwellung) besonders am Nachmittag und in den Abendstunden wird es schlimmer,kann keine Nacht schlafen,habe auch eine Morhinlösung bekommen,davon nehem ich 3 ml vor dem Schlafen und 1 1/2 Mirtazepin 30 mg,ich werde auch müde,bin aber kurze Zeit später wieder wach.Bis jetzt hat mir kein Arzt helfen können,wiess jemand von Euch Hilfe.Sie reden auch auf einmal davon nochmal zu bestrahlen,obwohl sie erst gesagt haben,das würde nie mehr gehen.Ich weiss nicht mehr,was ich glauben soll.Bin für jeden Tip dankbar und helfe auch immer gern.Liebe Grüße Anni

[Ivo]

Guten Abend Ihr Lieben ,
nur ganz kurz....ich stehe wieder auf meinen Beinen. Danke für Eure guten, lieben Gedanken in den letzten Wochen. Ich möchte heute har nicht so viel schreiben weil ich mich erst wieder "orten" muß. Dennoch eine Zusammenfassung die jeder verstehen wird.

.....Es gibt kein richtig oder falsch mehr in Ihrer Situation!.....

Morgen um 13 Uhr Termin bei den Onkologen, OP für morgen in Münster abgelehnt
und nach Hause gefahren!

Am Wochenende Näheres! Lieben Gruß in den Abend! Stefan & Ivonne