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Umfrageergebnis anzeigen: Hatte jemand nach der autologen Stamzelltransplantation auch Glieder-Schmerzen ?? | |||
Ja diese sind nach Monaten noch da | 0 | 0% | |
Ja sind die Spötfolgen | 1 | 100,00% | |
Multiple-Choice-Umfrage. Teilnehmer: 1. Sie dürfen bei dieser Umfrage nicht abstimmen |
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#6
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Hallo ich bin neu hier und erkrankte an NHL III E, T und B Zelle
Hallo alle zusammen,
Ich hoffe ich kann einigen Betroffenen helfen mit meinem Artikel..... Alles fing mit einen Grippalen Infektes an als ich mich zum Hauarzt begab und mir es immer schlechter ging ich bekam blaue Flecke an den Oberschenkel und Beinen, ich kam mir vor als hätte ich Fieberschübe und Juckreiz als wenn ich einen Floh gehabt hätte, mein Arzt schrieb mich nach 2 Au wieder gesund mir ging es aber immer schlechter, ich steckte mitten in der Renovierung und war sehr viel am arbeiten. Ich konnte nicht mehr war total ausgepowert. Auf eigeninitiative überwies ich mich zu einem Hämatologen / Onkologen auf den Termin musste ich warten. Als ich mit meinem Partner ins neue Trautes Heim einzogen, bekam ich Nachtschweiß zu meinem vorhandenen Symptomen dazu , der 3 Wochen anhielt. Ich hatte Angst und fühlte das was nicht stimmt. Es wurde bei mir ende Nov. 2006 eine Blutgerinnungsstörung festgestellt und das meine Milz tastbar war. Meine damalige Hausärztin hatte dies nicht erkannt und mich auch nicht untersucht. Meine Milz wurde mir komplett entfernt die wog fast 600 gr. und war 20x16x8cm groß. Die Diagnose lautet NHL T-Zell - reiches B-Zell Lymphom, Stadium III E. 2 Tage vor Weihnachten bekam ich die 1. Chemo-, 14 Tage später verlor ich meine langen blonden Haare. Der Chemo- Zyklus zog sich über fast 18 Wochen hin mit Antikörpertherapie Rituximap. Alles schlug gut an, die Nebenwirkungen waren außer schweren Durchfall, Schmerzen in den Beinen, müde und schlapp, Schlaflosigkeit, Schwindel, Übelkeit, Kreislaufprobleme..... Ich hätte gute Aussichten auf eine Heilung sagte mir meine Ärztin und sollte ich mit einer Hochdosis-Chemotherapie mit (autologer) Blutstammzelltransplantation unterziehen. Ich hatte noch mehr Angst weil ich schon viel schlimmes darüber hörte. Es erfolgte erst mal die Stammzellensammlung. Als es soweit war gab man mir eine Broschüre wo alles drinstand wie man sich Verhalten soll wenn man isoliert liegt und die 90 Tage keimfreie Zeit danach. Ich hatte solche Angst das ich überlegte ob ich das überhaupt machen soll. Durch ein klärendes Gespräch mit einer netten Schwester und meiner Familie unterzog ich mich im April dieses Jahres dieser riskanten Therapie. Mir ging während dieser Zeit beschissen. Durch die Hochdosis musste ich brechen, bekam durchfall, hatte Einblutungen am Körper weil mir die Thrombo´s fehlten. Ich nahm 3 kg wasser an einem Tag zu. Meine Schleimhäute waren total kaputt, im Mund und am After ich hatte solche starken Schmerzen das ich morphiumpflaster bekam und Infusionen von denen ich halluzinationen hatte, Ich war ein Schatten meiner selbst und war nur müde und war total vergesslich. Es war eine sehr schlimme Zeit für mich und meinen Ängehörigen die das mit mir durchstanden. Als ich zuhause war musste ich keimfrei leben; das heißt keine Rohkost, keine Süßes, alles einzeln abgepackt , nicht putzen, keine Tiere....... ( mein Hund war 3 Monate bei meiner Oma) Ich konnte nicht zur Reha weil meine Schleimhäute dermaßen kaputt waren; ich hatte / habe noch zum Teil Nebenwirkungen ; Geschmacksveränderungen Schlafstörungen Händer schwerden taub Vergesslichkeit / Konzentrationschwierigkeiten Haarausfall, Wimpern und Augenbrauen Fingernagel und Fußnägel gingen ab Knochenschmerzen und Muskelschmerzen die Haut schmerzt immer noch war nur am weinen Hitzewallungen, frieren, schwitzen auch nachts hämoriden Allergien schlapp und Erschöpfung was man mir nicht sagte war das sich auch das Blutbild verändert noch wochen später.... Wachsen die Stammzellen nicht richtig an ? Wie ging es weiter ??? Warum ändert sich das Blutbild? was war mit einer Erkältung ?? Warum halten diese Schmerzen an?? Wieso schlafen die Hände ein? warum wird die Wade dick? Wie lange dauert es bis sich das Immunsystem erholt ?? Tausend fragen über die es keine Broschüre gibt. Es würde nicht von der Chemo- kommen, sag mir der Arzt. Wovon dann ? Warum denn erst Wochen danach ? Oder ist der böse noch da ?? Ich habe Angst und mach mir sorgen Zum Glückhabe ich Patienten getroffen die Ähnliches durchgemacht haben und ich sehe ich bin nicht alleine. Es dauert 1-2 Jahre bis sich das Immunsystem erholt durch die fehlenden Hormone kann das auch Knochenschmerzen hervorrufen. Das Knochenmark muss sich neu bilden, man kann osteoporose bekommen und und und ( Wie ich diese Woche erst erfuhr ) Von manchen Ärzten bekommt man heute keine genaue Antworten. Was die Spätfolgen und Nebenwirkungen angeht. Ich stecke z B. mitten in den Wechseljahren. Ach und dann noch zum Thema Schmerzmittel !! Ich nehme Tilidin Tropfen da ich das vor Schmerzen nicht aushalten kann, darüber habe ich erfahren das dieses Mistzeug jetzt die neue Droge sein soll ( es gab ein Bericht darüber ) der Hammer !!! Ich habe eine Internetseite gefunden wo Nebenwirkungen von Patienten aufgeführt wurden. Falls Ihr auch Nebenwirkungen habt und Schmerzmittel nehmt wo der Arzt sagt das kommt nicht davon dann schaut mal auf folgendem Link; http://www.sanego.de/Medikament_Tilidin Ich hoffe ich konnte Euch ein wenig helfen Bis dann Ihr Lieben Seit stolz darauf was ihr alles schon geschafft habt !!!!!! Heute habe ich mein MRT Eure Cinderella
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Cindy Stenzel |
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