Clivuschordom

[dirgni]

Hallo Lederata,

ich wurde in Darmstadt bestrahlt, da bei meinem kleinen Teufel nur die Kohlenstoff-Schwerionen-Bestrahlung was bringt. Diese wird im Moment noch nur in Darmstadt angeboten. Das ist eine Forschungsanstalt die dieses Verfahren entwickelt hat. Das gibt es auch im Moment nur in Darmstadt und noch zwei weitere in Japan. Da hatte ich echt Glück, das das für mich so nah war (ca. 75km). Wir hatten aus ganz Europa Patienten da. Es werden auch nur 3 x ca. 15-20 Patienten dort bestrahlt, da ansonsten diese Anlage der Forschung dient. In Heidelberg wird im Moment auch eine Anlage gebaut, die soll aber erst im Frühjahr nächsten Jahres fertiggestellt sein. Nichts genaues weiß man nicht.

Wir hatten auch alle diese Maske. Keine Panik. Ist echt auszuhalten. Von Vorteil ist natürlich wenn Du keine Platzangst o. ä. hast. Ansonsten ganz cool bleiben. Man gewöhnt sich an alles. Sieben Wochen Bestrahlung ist natürlich ziemlich lang. Wir hatten 20 Bestrahlungen am Stück(einschl. Samstag, Sonntag, Feiertage). Diese Betrahlung kann man auch nur einmal im Leben machen. Hoffentlich hat es was gebracht. Am 6. Dezember bin ich in Heidelberg zur Nachkontrolle. Da können Sie aber leider nicht feststellen ob die Bestrahlung erfolgreich war. Es wird nur abgecheckt ob irgendwelche Nebenwirkungen aufgetreten sind. Meine Doppelbilder sind immer noch, werden zum Glück aber besser.

Ich drücke Dir die Daumen, dass alles gut klappt mit den Bestrahlungen und das dir die Maske nichts ausmacht. Wir hatten auch eine Patientin mit dabei die jedesmal total nervös war. Sie hat sich immer Tabletten geben lassen gegen die Nervosität und ist dann während der Bestrahlung in Gedanken immer mit dem Auto irgendwelche Strecken abgefahren. Ein anderer hat im Chor gesungen und während der Bestrahlung hat er in Gedanken alle Lieder durchgesungen. Anderen, so wie mir, hat es zum Glück gar nichts ausgemacht. Ich fand das alles sehr interessant und habe immer genau aufgepasst was geschieht. So hat halt jeder seine Art und Weise damit fertig zu werden.

Hoffentlich ist die Warterei für Dich bald zu Ende und Du kannst dem Teufel den Kampf ansagen. Immer positiv denken!!!!!!!!!!das hilft.

Viele liebe Grüße und alles Gute

Ingrid

[Lederata]

Hallo Ingrid,
Hut ab - vor allen Menschen die diese Maske aushalten! Ich mußte 40 Jahre alt werden, um festzustellen was Angst und Panik bedeuten.
Maskenanfertigung und CT und MRT- Aufnahme mit Maske war das Schlimmste, was ich je erlebt habe. War Deine Maske auch komplett zu - nur die Nasenlöcher waren frei? So war es bei mir. Bekam Panik, Zitterattacke und ich wollte überhaupt nicht die Maske aufsetzen. Nach 3 Beruhigungs-Tabletten und einer Spritze, sah die Welt etwas anders aus, und es konnte
so recht und schlecht noch die Aufnahme zu Ende geführt werden.
Nun hatte ich 10 Tage Zeit bis die Bestrahlungsvorbereitung zu Ende war.
Dann bekam ich einen Anruf, ich soll mich im Klinikum melden, weil am Hals ein Knoten war, den sie noch rausoperieren wollten, um sicher zu gehen, ob eine Verbindung zum Tumor besteht. Diese OP habe ich am Freitag 22.11. hinter mich gebracht und bin heute wieder nach Hause gekommen. Jetzt muß ich wieder abwarten, bis das Ergebnis da ist. Erst dann kann mit der Bestrahlung begonnen werden. Sollte aber das Ergebnis so ausfallen, dass der entfernte Knoten bösartig ist, dann wird eine andere Maske (bis zur Schulter) angefertigt werden und die werden dann den Hals auch mitbestrahlen. Jetzt hoffe ich nur, dass es nur ein Fett-Knoten (Lypome) ist, dann kann die Bestrahlung endlich losgehen, es zieht sich nur alles verdammt lang hin.
Diagnose ist: Maligner zerebraler neuroendokriner differenzierter Tumor (Ki-67 5 %) - Das soll ein Mensch verstehen. Wer kann mir da weiterhelfen? Wer kennt so einen Fall?
Liebe Grüße an Euch alle -

[dirgni]

Hallo Lederata,

ist ja echt sch....., dass Du solche Panik in der Maske hast. Das tut mir echt leid für Dich. Und dann noch so viele Bestrahlungen!!!!!!!! Ja, meine Maske war genauso und am Ende der Bestrahlzeit bekommt man das Vorderteil mit (natürlich nur wer will). Viele wollten davon nichts mehr sehen. Aber wenn alles gut überstanden ist ist es doch eine Erinnerung an eine nicht ganz so schöne, aber doch sehr einschneidende Zeit im Leben. Wegwerfen kann man sie immer noch.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass das Geschwulst am Hals absolut gutartig und harmlos ist. Ich denke eine Maske mit Hals ist ja noch schlimmer als die normale Maske. Und das muss ja nun wirklich nicht sein.

Hoffentlich geht es bald los. Wann bekommst Du denn den Befund vom Hals? Na, hoffentlich auch bald.

Meine Doppelbilder sind fast ganz verschwunden. Dafür tun mir die Schläfen weh. Genau da wo die Bestrahlung rein ist. Wenn ich auch nur das Geringste arbeite, oder auch nur bei uns im Wald spazierengehe (was wirklich sehr schön ist und ich auch gerne mache) wird es für den Rest des Tages schlimmer. Jeden Morgen wache ich um ca. 6 Uhr auf weil mir der Kopf brummt. Jetzt weiß ich auch von was. Beim schlafen liege ich immer auf den Schläfen und der ständige Druck bringt Schmerz. Geht aber relativ schnell wieder weg wenn ich auf bin und fast nix mache. Das ist echt ätzend. Eigentlich bin ich ein aktiver Mensch. Ich versuche es auch immer (ich muss ja merken wenn es besser wird), aber manchmal denke ich es wird schlechter statt besser. Aber das wird auch noch. Gaaaaanz bestimmt.

Dir alles, alles Gute und viele liebe Grüße, Ingrid

[Lederata]

Hallo Ingrid,
ich bekam heute ein Anruf aus Heidelberg und die Ärztin sagte mir, dass der
Lymphknotenbereich auch mit dem Tumor befallen ist. Das war wieder mal ein Schock für mich und meine Familie. Also der Nackenbereich muß auch bestrahlt werden und ich muß jetzt am 03.12. (mein 40. Geburtstag) in die Klinik kommen und eine zusätzliche Maske (Wanne) für den Halsbereich anfertigen lassen. Ich hatte meinen Geburtstag anders geplant, aber da kann man nichts machen, sie hatten keinen anderen Termin diese Woche und länger wollte ich nicht mehr warten. Es muß jetzt auch endlich mit der Bestrahlung begonnen werden. Dir und Deiner Familie wünsche ich alles erdenklich Gute. Werde mich wieder melden.

Gruß Zlatko

[engel5055]

hallo lederata, wünsche dir trotz allem einen schönen geburtstag, alles alles gute, glück u. gesundheit!

[dirgni]

Hallo Zlatko,

alles erdenklich Gute zu Deinem 40. Geburtstag.

Wie war dein Tag heute in Heidelberg? Ist das mit der Wanne sehr schlimm? Das ist ja ein schöner Mist mit dem Lymphknoten. Ich hatte so gehofft das es nur ein harmloses Teil ist. Mist,Mist, Mist!!!!

Weißt Du schon wann es endlich los geht mit den Bestrahlungen? Wohnst Du weit weg und musst dir in Heidelberg ein Zimmer nehmen? Wirst Du dann auch während der Weihnachtsfeiertage bestrahlt? Oder, lohnt es sich über die Feiertage heim zu fahren?

Fragen über Fragen, hoffentlich überfordere ich dich nicht. Du hast bestimmt den Kopf so gar nicht frei. Am Donnerstag muss ich nach Heidelberg. Heute waren auch welche von Darmstadt dort. Vielleicht hast Du ja jemanden getroffen?

Alles Liebe und bis bald, Ingrid

[Lederata]

Hallo liebe Leute!
Vielen herzlichen Dank für Eure Geburtstagswünsche.
Mein Geburtstag in Heidelberg - na ja! Einmalige Geschichte - habe es mir anderst vorgestellt diesen Tag zu feiern, aber ich war den ganzen Tag abgelenkt und somit habe ich auch nicht so sehr an meinen Geburtstag gedacht. Den Termin wollte ich auch nicht verschieben, sonst hätte ich noch mal 1 Woche länger warten müssen und es wird höchste Zeit, dass mit den Bestrahlungen begonnen werden kann. Also das mit der Wanne war pillepalle, das ist überhaupt nicht schlimm. Ich mußte mit dem ganzen Körper auf eine Matte liegen, die ist gefüllt mit kleinen Körner, die Luft wurde bei der Matte abgesaugt und dann wurde es hart wie ein Gipsbett, indem mein Körper ganz eng und fest liegt, damit ich mich bei der Bestrahlung nicht bewegen kann. Also eine Art der Fixierung. Das Schlimmste war, dass ich noch 2 x die Maske aufsetzen mußte, aber ich hatte es einigermaßen geschafft (dieses Mal nur mit einer Beruhigungstablette) und ich denke ich werde mich an meinen BRUNO gewöhnen, so habe ich die Maske jetzt genannt. Ich wohne im Schwarzwald (130 km von Heidelberg weg) und ich werde in der Kopfklinik stationär aufgenommen und 7 Wochen bestrahlt (täglich 1/2 Stunde) weil eben der Halsbereich mitbestrahlt werden muß. Wochenende und die Feiertage werde ich zu Hause sein. Jetzt warte ich täglich auf den Anruf, wann es mit der Bestrahlung losgeht. Hoffentlich bald!
Ich wünsche Euch weiterhin alles alles Gute und eine schöne Adventszeit!

Liebe Grüße Zlatko

[Lederata]

Hallo engel5055 , erstmals vielen Dank für Deine lieben Zeilen. Möchte Dir gleich mal eine Telefon-Nr. durchgeben von der Kopfklinik in Heidelberg und zwar Frau Weis Tel. 06221-566652 - das ist der Klinik-Sozialdienst -Beratung für Patienten und Angehörige, weil jede Krankheit bringt psychosoziale Folgen mit sich. In der Kopfklinik in Heidelberg stehen Mitarbeiter zur Verfügung, um sie kompetent in allen Fragen zu beraten, die sie in der jetzigen Situation beschäftigen. Ich würde Dir raten, da anzurufen, denn da kannst Du mit jemanden über alles reden. Versuche einen Untersuchungstermin zu bekommen in der Kopfklinik. Die Frau Weis kann Dir dabei helfen und Dich auf Deinem Weg begleiten. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen. Was dieser neuroendokrine tumor betrifft, stimmt - der ist mehr als selten. Die Ärztin vom DKFZ, die mit mir zu letzt gesprochen hat, sagte mir, dass weltweit medizinisch nur 10 Fälle bekannt sind. Da hätte ich mehr Chancen gehabt den Lotto-Jackpott zu knacken, als den Tumor zu kriegen. Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute, dass Du einen Weg findest und durch den Anruf bei Frau Weis Hilfe bekommst. Liebe Grüße Zlatko