Noch Hoffnung? Habe so Angst um meinen Vater

[Doris41]

Ich kann mich immer wieder nur über Eure lieben zeilen bedanken, es tut so gut.
Milki, Deine Zeilen haben mir sehr geholfen, weil Ihr auch Erfahrungen mit der Ruhrlandklinik habt.Als er Mittwoch dort aufgenommen wurde, war auch sofort ein Arzt und Schwestern da, er bekam sofort Sauerstoff, denn er bekam keine Luft mehr, drohte zu ersticken.
Gestern Abend sprach ich am telefon mit Dr. Bonzel. Sie gehen wohl davon aus, daß es bösartig ist. Wegen einer Chemo würde er hier in der Nähe zu einem KH raten, da gibt es in Bottrop das Knappschaftskrankenhaus, wir wohnen in Gladbeck. Ambulant wäre für meinen Vater natürlich sehr schön, denn er lehnt ja KH ab. Ist ja nie zum Arzt gegangen. Wir fahren jetzt um 11 Uhr zur Ruhrlandklinik, und ich hoffe sie wissen schon näheres.
Milki, ich drück Dich ganz besonders, auch alles anderen. Ich bin wirklich froh, den Weg hierher gefunden zu haben. Ich dachte immer, ich schaff alles alleine, aber ich habe gemerkt, das es nicht so ist. Ich werde alleine damit nicht fertig.

Bis später, Euch allen viel kraft und Zuversicht
Eure Doris

[TobiT]

Hey, dann seid ihr ja fast um die Ecke... Ich komm nämlich aus Oberhausen

Von einer ambulanten Chemo würde ich zumindest für den ersten Zyklus definitiv abraten!!! Kein Mensch weiß wie dein Vater drauf reagiert, vieleicht mit fast keinen Nebenwirkungen vielleicht aber auch mit recht heftigen. Und sowas kann man zuhause nicht gut kontrollieren. Erkläre es deinem Vater so, vielleicht versteht er es dann. Mein Vater (und meiner Mutter erst recht) ist ganz froh darüber, dass er während der Chemo im KH ist. Es ist immer ein Arzt da wenn was ist und die Schwestern können im Bedarfsfall sofort die richtigen Medis geben!!!

lg

[Doris41]

Hallo,
als wir heute in der Klinik waren, ging es meinem Vater etwas besser. er saß auf der bettkante und freute sich, daß wir da waren. Er erzählte auch sehr viel.
Der Befund ist allerdings noch nicht da. Und den müssen sie erst mal abwarten. Mein Vater sagte, er überlegt sich das mit der Chemo noch. Für 3 Wochen länger leben würde er es nicht machen, was ich absolut verstehen kann.
Ich sprach auch mit dem Arzt. Er sagte auch, dier erste zeit müsse er für die Chemo auf jeden fall stationär bleiben, weil er zur Zeit auch sehr schlapp ist und man schauen muß wie er darauf reagiert. Sobald der befund da ist, soll er auch bald stationär verlegt werde, da wo er dann auch die Chemo bekommt. Vieleicht das Knappschaftskrankenhaus in Bottrop. Ich muß mich mal erkundigen, wo er in sehr guten Händen wäre und wo Chemo gemacht wird. Nur wie soll man das als Laie beurteilen?
Ein Bekannter von mir war damals immer im Joanita KH in Oberhausen. Tobi, da sind wir ja wirklich fast Nachbarn.
Wie lange ist das eigentlich immer mit der Chemo? Ich meine, bekommt mein Vater die dann einmal? und wann dann wieder? Ist das immer ein Zyklus? Und wie lange dauert eine Zyklus? Also wie oft Chemo? Ist dann zwischendurch mal Pause, wo er nach hause darf? Ich weiß, viele Fragen.
Ach so, Montag bekommen wir das Sauerstoffgerät nach hause geliefert, die haben heute angerufen. Das hatte der Lungenfacharzt verordnet, bzw. veranlaßt.
Vorhin war ich noch kurz einkaufen, da rief meine Mama mich auf mein Handy an, Papa geht es wieder schlechter, er hat sie angerufen und bekommt sehr schlecht Luft. Papa wollte wissen wie der Arzt heißt, der ihn in der Klinik betreut.
Sie wollten in der Klinik auch noch die Knochen untersuchen, um zu sehen, ob da alles in ordnung ist. Er hat zur Zeit etwas Schmerzen in den Beinen.

So, das war jetzt das Neuste. Vieleicht finde ich hier auf meine ganzen Fragen Antworten, aber ich denke ganz bestimmt.

Ich drück Euch alle, Ihr seid sehr lieb.
Eure Doris

[TobiT]

Du kannst soviele Fragen stellen wie du für nötig hälst!!!!

fangen wir an...

- Auch als Nicht - Laie kann man nicht sofort beurteilen ob ein Krankenhaus "gut" ist oder nicht. Das weis man immer erst wenns soweit ist. Meine Oma war im Knappschaftskrankenhaus und wurde dort auch gut versorgt, mein Vater ist im Johanniter (nich Joanita ) auch sehr sehr gut versorgt.
- Der Ablauf der Chemo unterscheidet sich manchmal, aber bei meinem Vater läuft das so: 1. Tag anmelden, Blutuntersuchungen, Röntgen, Ultraschall etc., 2.-4. Tag Chemozyklus, am 5. Tag morgens nach Hause. so ähnlich wird es wahrscheinlich bei den meisten sein.
- Die Pause dazwischen beträgt dann ca. 3,5 Wochen in denen man zuhause ist danach das gleiche von vorne
- So ein Tag Chemo zieht sich meistens von morgens bis abends, man erhält literweise Vor- und Nachinfusionen.
- Eine lindernde (also palliative) Chemo besteht meistens aus den Substanzen Etoposid und Cisplatin. Diese sind aber auch Standartmittel zur kurativen Therapie
- Ein kleiner persönlicher Tip: Wir haben meinem Vater auf anraten meiner damaligen Ausbilderin in der Pflegeschule für die Zeit zwischen den Chemos
* Selentabletten
* Vitamin E Tabletten und
* Propolis - Tropfen
gekauft. Das alles unterstützt im höchsten Maße das Immunsystem, Propolis und Selen werden auch "Antikrebs - Wirkungen" nachgesagt...

viel Erfolg und liebe Grüße

[Doris41]

Hallo Tobi,

ganz lieben dank für deine Antwort. Habe vorhin nochmal mit meinem papa telefoniert, er bekam schlecht Luft. Aber er kann jetzt zusätzlich noch inhalieren, das hilft ihm sehr wie er sagt. Hat sich mit mir auch ganz offen über die Chemo unterhalten und das er Angst hat, daß es ihm dadurch noch schlechter geht. Er ist halt gegner von Chemie in Medikamentenform. Sagte aber auch, wenn es was bringt, läßt er es machen. Aber nicht um nur ein paar Wochen zu gewinnen. Was soll ich ihm dazu sagen? Was kann ich ihm raten? Er fragte mich schon, ob ich mich nicht mal im Internet schlau machen kann. Bin ja dabei. Er möchte alles genau wissen, das finde ich gar nicht mal schlecht, besser als wenn er alles verdrängt. Ich will ja auch alles genau wissen.
Was ist eigentlich der unterschied zwischen kleinzelliges und großzelliges Karzinom?
Mein Vater hat Angst davor, daß es ihm nach der Chemo schlechter geht wie jetzt? Was soll ich ihm raten? Er hält so große Stücke auf mich und gibt sich vor mir immer so stark. Ich möchte ihm ja so gerne raten, was evt. das bessere für ihn wäre, aber ich weiß nicht wie und was. Aber einfach sagen "ich weiß es nicht" will ich auch nicht. Es müssen doch nicht bei der Chemo alle Nebenwirkungen auftreten, oder?
Das er sich nicht aufgeben will, finde ich schon sehr toll.
Ich werde Morgen mal den Befund vom Radiologen hier reinschreiben. Vieleicht kann das jemand übersetzen, das wäre klasse. Denn den hätten wir gerne ganz klar gewußt. das würde meinen vater auch sehr helfen.
Ich werde jetzt mal versuchen etwas zu schlafen, bin seit 5:30 Uhr auf den Beinen und ziemlich ausgelaugt.
Schlaft gut und alles erdenklich Liebe, bis Morgen
Eure Doris

[Schnucki]

Liebe Doris,

mir ist noch was eingefallen: Meine Mum hatte eine Infusion mit einem bronchienerweiternden Mittel bekommen, ich weiß nur nicht mehr, wie das heißt. Frag doch mal die Ärzte - daraufhin ging es meist besser.

LG

Astrid

[Doris41]

Liebe Astrid,

auch Dir ganz lieben Dank für den Tip. Ich werde das nächste Woche bei den Ärzten ansprechen.
Ich schreibe jetzt hier mal den Befundbericht des Radiologen auf. Vieleicht ist jemand hier, der ihn mir übersetzen kann? Das wäre ganz lieb.

Rö. Thorax in 2 Ebenen:
Glatt begrenzte, tiefstehende Zwerchfellschenkel. Normalkonfiguriertes Herz. Das Mediastinum ist im mittleren Anteil stark verbreitert, polycyklisch begrenzt. Die Lungengrundstruktur ist vergröbert, basal rarefiziert

Ergebnis:
Ausgedehnte mediastinale Raumforderung am ehesten Lymphomerkrankung. Bronchitis und Emphysem. Weitere Abklärung des Befundes erforderlich.

ÖCP:
Der Schluckakt erfolgt funktionell ungestaut. Das KM passiert den Oesophagus relativ glatt und ungehindert. Normaler Übertritt in den Magen. Keine Hernie.

Ergebnis:
Bei ausgedehnter mediastinaler Raumforderung. Nur geringgradig eingeschränkte Oesophaguspassage. Leichte Elongation des Oesophagus. Kein Oesophagustumor.

CT Thorax:
Die primär unter KM-Infusion angefertigten axialen Schnittbilder zeigen mediastinal, von der oberen Thoraxaperatur angefangen bis in den unteren Hilusbereich reichend, ausgeprägte hypodense raumfördernde Bezirke. Es finden sich teilweise abgrenzbare rundliche Strukturen mit nur geringem KM-Enhancement. Pulmonal keine Infiltrate bei insgesamt stark rarefizierter Lungengrundstruktur.

Ergebnis:
Ausgedehnte mediastinale Lymphome. Dadurch Einengung von Trachea und Oesophagus sowie Verdrängung des Hilus. Chronische Emphysembronchitis./ZLI

Ich verstehe das alles nicht ganz. Ich weiß, daß es ein schlechtes Ergebnis ist, aber was heißt es im Einzelnen?

Ich danke Euch schon mal im vorraus
Eure Doris

[Ulla Krefeld]

Hallo Doris,

na siehst Du, ich bin sicher, dass bei der Bronchoskopie keine Krebszellen entdeckt wurden. Da ja auch in den CT-Unterlagen kein Tumor gesichtet wurde, blieb nichts anderes übrig als eine Bronchoskopie.

Meine Geschwulst sass genau über dem Herzen, war insgesamt 6,5 x 5 cm gross. Aus diesem Grunde konnte direkt eine Biopsie gemacht werden, d.h. über ein kleines CT wird die genaue Lage des Tumors ermittelt. Dann kommen sie mit einer grossen, dicken Spritze und saugen an den Rippen vorbei, direkt von der Geschwulst eine Gewebeprobe ab. Dadurch hat man genug Gewebe um festzustellen, ob es sich um Krebs oder Nichtkrebs handelt.

Leider (Gott sei Dank) ist das ja bei Deinem Vater nicht möglich. Ich kann mir aber auch nicht vorstellen, von wo sie durch einen kleinen Schnitt die Probe entnehmen wollten. Lass Dir das vorher einmal gut erklären.

Trotzdem habe ich ein gutes Gefühl. Dein Vater hat zwar eine ganze schlimme Lungenerkrankung, aber Krebs werden sie nicht finden.
Darauf+feste+Daumen+gedrückt!!

Wie geht es Dir, bist Du ein wenig ruhiger geworden?

Liebe Grüsse Ulla

[Doris41]

Liebe Ulla,

lieben Dank für Deine Zeilen Den Schnitt wollen sie bei meinem Dad vorne am Hals machen. Was mich so stutzig macht, jeder Arzt spricht von bösartig, darauf sollen wir uns schon mal einstellen! Und das es definitiv inoperabel ist.
Vorgestern kam im 3. Programm ein Kurzbericht über Chemo, Apotheker stehen im Verdacht, nicht zulässige Wirkstoffe zusammen gemixt zu haben. Natürlich hat mein Vater das gesehen und will jetzt keine Chemo mehr machen lassen Denn dessend sich die Ärzte sicher, daß da eine Chemo gemacht werden müßte.sie brauchen nur noch den genauen Befund, weil es ja so vielearten von krebs gibt, und dafür dann auch die passende Chemo gemacht wird.
Am liebsten will mein Vater nach hause und gar nichts mehr machen lassen. Aber wie soll das gehen, meine Mutter schafft das nervlich nicht, den mein Vater ist sehr, sehr launisch geworden, ungerecht und agressiv. Außerdem braucht er rund um die Uhr Sauerstoff, Tag und Nacht. Das Sauerstoffgerät wurde zwar mittlerweile geliefert, aber wie soll das gehen wenn er zum Arzt muß? Ich hoffe, daß sie ihn n entlassen werden, denn er würde sich ja auch weigern mit Krankenwagen oder KTD zum Arzt zu fahren. Über so viel Unvernunft kann ich manchmal nur den Kopf schütteln. Ich liebe meinen papa sehr, aber gerade deswegen hätte ich Angst hier die verantwortung zu übernehmen.
So bin ich etwas ruhiger geworden, nur wenn wir im KH waren bin ich und ebenso meine mama am Ende. Weil er halt so agressiv ist. Er regt sich über Nichtigkeiten so sehr auf, daß ihm die Luft weg bleibt. Wenn meine Mama ihm hilft einen frischen Schlafanzug anzuziehen und es klappt nicht sofort auf Anhieb 100%tig, flippt er aus und gibt meiner Mutter die Schuld, daß sie zu blöd ist ihm den Schlafanzug anzuziehen usw. Dies nur als kleines beispiel. Ich möchte mal gerne wissen wo diese Agressivität herkommt! Mit Angst vor Krebs hat das nichts zu tun, glaube ich zumindest. Denn da spricht er ganz offen drüber.
Ich weiß immer noch nicht wie wir damit umgehen sollen, und mama hat Angst wenn er nach hause kommt, daß es dann noch schlimmer wird.

Liebe Ulla, Dir und auch allen anderen einen wunderschönen Tag. Ich bewundere Euch für Eure Zuversicht und Tapferkeit. Schön, daß es Menschen wie Euch gibt.

Liebe grüße
Doris

[Ulla Krefeld]

Hallo liebe Doris,

ich habe einmal den Thread von Susanne hervor geholt. Sie hatte mit ihrem leider inzwischen verstorbenen Dad die gleichen Probleme. Es ist sicher für Dich interessant, einiges hiervon zu lesen.

Wünsch Dir alles Gute und bleib stark, o.k.

Gruss Ulla

[Doris41]

Hallo Ihr Lieben,

gestern waren meine mama und ich bei meinem Vater im KH. Als wir später gingen bekam mein Papa einen Weinkrampf, er sagte er hat so Angst. Ihr könnt Euch nicht vorstellen wie weh mir das tat, es hat mir bald das herz rausgerissen. Ich habe meinen Vater früher nie weinen sehen, er war immer der Starke, nie hatte er vor etwas Angst, und wenn, hätte er es nie zugegeben. Es tut so verdammt weh.....

Heute Mittag rief ich in der Klinik an, weil ich wissen wollte ob der Befund da ist. Der Arzt, der sonst dafür zuständig ist, ist krank geworden. Und der andere Arzt konnte mir nichts sagen, weil er nichts wußte, er muß die Akte dafür zur Hand haben. Es ist jetzt der 3. Arzt. Der erste Arzt ist nicht mehr in dieser Klinik, der zweite ist krank und der dritte weiß von nix. Ich fühle mich so allein gelassen.
Heute Nachmittag rief mein Vater an, er wird Donnerstag verlegt in einem KH, welches bei uns in der Nähe ist, weil dann mit der Chemo begonnen wird. Den genauen Befund wußte mein Vater auch nicht! Ist das noch normal????
Wie soll es denn jetzt weiter gehen, wie lange Chemo und überhaupt??? 1000 Fragen und niemand kann mir eine Antwort geben? Morgen fahren wir noch einmal zur Ruhrlandklinik, ich hoffe, daß ich dann einen Arzt erwische, ich bin total sauer.

Vieleicht kann mir jemand von Euch sagen, wie so was im "Normalfall" weiter geht. Ich weiß, jeder Krebs und jede Chemo ist anders, und jeder reagiert darauf anders. Ich hatte mit Chemo für meinen papa gar nicht mehr gerechnet, weil meiner meinung nach sein Allgemeinzustand zu schlecht ist. Und wie ist das, wenn er hinterher nach Hause kommt? Er muß ja dann zur nächsten Chemo wieder rein, aber er muß Tag und Nacht Sauerstoff haben? Wie soll dann der Transport erfolgen? Er hat ja kein mobiles Sauerstoffgerät.

Ich bin nervlich am Ende und könnte nur noch heulen.
Danke, daß ich mir hier alles von der seele schreiben konnte, aber ich weiß mir sonst keinen Rat.

Ich wünsche Euch allen alles erdenklich Liebe. Und ich freue mich auf über jeden Erfahrungsbericht und über jeden Rat.

Liebe Grüße
Doris