ALL, Brauche euren Rat ; )

[Natalie1992]

mensch mama...lass die depri-smilys
des wird wieder....
merkst doch das er zuversichtlich ist und alles...
gemeinsam bekommen wir des hin (:
lieb hab

[Juicy]

Hallöchen,

hinsichtlich Hygiene und Ernährung gibt es schon ein paar Dinge an die ihr euch halten müsst. Aber da wird euch das Personal noch rechtzeitig aufklären.

Es ist auch erst "richtig" zu beachten wenn er isoliert (seine Leukos unter 1500 sind) ist und er bzw. ihr auch einen Mundschutz tragen müsst.

Z.B. muss dann alles gut gekocht sein. Keine Rohwurstsorten (wie Salami), keine Nüsse, keine frischen Kräuter (10 Min. mitkochen) und kein Obst dass man nicht schälen kann. Also quasi alles, was stärker mit Keimen behaftet sein kann.

Aber wie gesagt, ihr werdet da noch aufgeklärt und euch schnell dran gewöhnen. Ist ja auch immer nur für kurze Phasen.

Falls es zu einer Transplantation kommen sollte, wird das ganze dann nochmal verschärft und gilt auch mindestens 100 Tage, aber wir wollen ja hoffen, dass es bei euch auch ohne geht.

Viele Grüße
Juicy

[pit59]

Hallo Marion,
erst mal tut es mir sehr leid für deinen Sohn,aber er packt das.Mein Enkelchen war 4 Jahre alt,als wir die Diagnose ALL bekamen.Heute ist sie fast 8,geht zur Schule und macht alles,was gesunde Kinder machen auch .Es war eine schwere Zeit,aber als Familie schafft man das.Mit dem essen,war es unterschiedlich.Das kommt auf die Chemo an.Wir hatten drei Blöcke.Im Block wo es Prednisolon und Cortison gab,war der Hunger unenedlich groß.Sonnst eher schlecht,also das Gewicht wechselte.Wenn du noch Fragen hast,schreibe einfach,ich versuche dir alles zu beantworten.Ich habe alles noch sehr gut im Gedächtnis.
Alles Gute
Petra

[Marion Michaela]

Guten morgen zusammen,

Alexander ist nun in der Induktionsphase 1, geht von Tag 6 bis Tag 20. Im Moment ist ne Pause von 6 Tagen ( worauf warten die ? dient das zur Erholung
Er ist jetzt sehr schlapp und die Mundschleimhaut wird auch schon angegriffen.
Ich meine das ich auch schon sehr gereizte Momente an ihm endecke.
Zuhause sind wir alle drann die Leute zum Typisieren aufzurufen da er eine KMT braucht, die Ärzte sagen die Chance besteht 1: 40000 einen Spender zu finden, was ja angeblich nicht schlecht sei.
Wir haben nun Infomaterial von der DKMS erhalten wegen Aktionen, aber dazu muss erst gespendet werden.

Darf man hier im Forum ein Spendenkonto nennen ???

Alex möchte heute mal wieder eine Nudelsuppe, er sagt im KH schmeckt alles sch...e. Was ja aber durch die Chemo normal sei.

Ich habe mich NIE mit dieser Krankheit außeinander gesetzt, so schnell kann es gehen und das ganze Leben steht kopf.

Es ist schön in diesem Forum, das einem so viele Menschen Kraft und Mut zusprechen, was in der heutigen Zeit auch nicht mehr selbstverständlich ist.

Für mich wäre es wichtig zu wissen ob jemand schon einmal eine eigene Aktion zur typisierung aufgerufen hat, und welche Erfahrung er gemacht hat.



Der Weg entsteht erst,
wenn du Ihn gehst.http://lebensspende-alexander.npage.de

[Schattenfell]

hallo marion,
ich hoffe dein sohn kann sich die tage gut erholen, er muß zwischendurch immer wieder kraft tanken.. und das geht am allerbesten zu hause.. da erholen sich die kinder richtig schnell.. zumindest war das bei uns so.

ich habe auch erst letzte woche mal einfach per email alle meine bekannten angeschrieben, wegen typisierung... ich war erstaunt wie viele schon seit jahren registriert waren. ich denke wenn sich nur ein paar typisieren lassen, ist das schon super... und fragen kostet nichts...gerade mit der neuen methode per wangenabstrich ist das alles recht einfach, da kann man doch fast keine ausrede mehr finden. es war für niemand ein problem das ich gefragt habe, also einfach drauf los!

alles gute und bleibt stark !
liebe grüße
dagi

[Marion Michaela]

Hallo Dagi,

du hast recht, es sind schon viele typisiert, aber ich denke immer noch zu wenig.

Wir haben jetzt eine Aktion über unsere Ortsfeuerwehr gestartet, die Jungs sind natürlich dabei, meine Tochter Natalie 14 Jahre geht heute in ne große Firma bei uns in Uhingen und fragt ob sie eine Firmentypisierung machen oder uns ( und andere ) unterstützen,

In meiner Firma habe ich natürlich auch nachgefragt.

Wenn das Elend schon soo groß ist, ist dies das einzige was wir tun können

Liebe Grüße an alle die schreiben, ihr seid einfach toll

[Juicy]

Hallo Marion,

wir haben damals auch eine Typisierungsaktion für meinen Freund gestartet und es war wirklich erstaunlich wie gut es gelaufen ist...in einem kleinen Dorf mit 2000 Einwohnern.

1344 Leute haben sich typisieren lassen und es wurden an die 90.000€ gespendet.

Man glaubt heute gar nicht merh groß an die Hilfsbereitschaft, aber wenn dann sowas schlimmes passiert ist wirklich überall Unterstüzung zu finden.

Eure Aktion wird bestimmt auch gut und die Leute von der DKMS helfen super.
Es ist einfach wichtig viel "Werbung" zu machen. Auch in Zeitungen usw.

Mein Freund ist in einem Sportverein und da lässt sich auch viel organisieren z.B. Benefizveranstaltungen ect.!

Dass dein Sohn langsam gereizt ist ist ganz normal. Stell dir mal vor du wärst an seiner Stelle. Es ist schwer damit umzugehen (geht mir immer so wenn mein Freund "meckert") aber dann denk ich immer dran was er alles ertragen muss.

Und wie gesagt. Auch die KMt ist zu schaffen. Mein Freund kommt vllt. Morgen endlich heim!!! Dann ist es größenteils überstanden.
Wenn ihr da auch mal angekommen seid, wirst du es nicht glauben können...wenn man auf einmal wieder etwas planen kann und seinen liebsten daheim hat.

Viele Grüße
Juicy