Hallo! Ich habe CML!!!!!!!!!!!

[Undinelafay]

Danke Martina!!!!!!
Ich habe mich mit der CML bisher sehr wenig beschäftigt um mich nicht verrückt zu machen. Mein Blutbild ist jetzt normal. Hast Du eine Ahnung davon ob ich Glivec immer nehmen muß? Leider geht es bei meinem Onkologen immer so zu, und ich geh' auch nur zum Blut abnehmen.
Glivec ist schon in Ordnung, aber manchmal kommt halt die geballte Ladung Nebenwirkungen, Ärger im Job, Kind macht nur Mist, Hund krank, etc. Da schwächel ich dann ganz schön und die Nebenwirkungen sind eben um so größer.
Über eine Antwort würde ich mich riesig freuen.
Andrea

[anja 2007]

hallo meine liebe andrea!!!!!! sorry für langes warten auf mich, aber die verwandschaft, du weißt.
hier alles ok soweit. ich drücke dir die daumen wegen mammogr.
wird schon schief gehen, was soll da jetzt sein?
wird schon!!!!


ICH DENK AN DICH


BUSSI ANJA

[Undinelafay]

Liebe Anja,
ich war heute um 9.15 Uhr schon. Hast den riesen Stein poltern hören der mir vom Herzen gefallen ist? Ist Alles in Ordnung!!!!!!!!
Ich muß Dich mal was fragen, aber das schreibe ich Dir an Deine private E-Mail-Adresse????
Andrea

[Hindemitter]

Hallo,

also nach dem momentanen Wissen ist der Stand bzgl. Givec, dass man es sein Leben lang nehmen muss. Allerdings gibt es Mutmaßungen über Heilungen unter Glivec, wenn es über mehrere Jahre eingenommen wurde und bei den routinemäßigen PCR-Untersuchungen (Blut) die Leukämie-Zellen nicht mehr oder kaum mehr nachgewiesen wurden.
Bislang gibt es wohl einzelne Menschen (25 weltweit) die Glivec nicht mehr nehmen und bei denen die CML noch nicht zurückgekommen ist, d.h. die noch kein Rezidiv bekommen haben.
Ob das allerdings nur Leute sind, die mit Interferon vorbehandelt wurden oder ob auch Patienten, die nur Glivec erhalten haben dabei sind, entzieht sich meiner Kenntnis.
Es gibt experimentelle Therapien, die besagen, dass die "Nachwirkungen" des Interferons etwaige noch vorhandene CML-Zellen "in Schach" halten. Wie lange das ohne Glivec gut geht, ist noch nicht bekannt.

Problem ist, dass Glivec nur die aktiven Leukämie-Zellen angreift und verdrängt, die "schlafenden" Leukämiezellen aber noch nicht erkannt werden.

Allerdings wird gerade fest daran geforscht, Medikamente zu finden, die die "schlafenden Zellen" markieren. Das Immunsystem könnte dann diese Zellen selbst zerstören.

Ich hoffe, ich konnte das System "Glivec" verständlich und vor allem richtig erklären.

Liebe Grüße,
Hindemitter

[Undinelafay]

Hallo Hindemitter,
ich hab' Dir vorher eine private Nachricht geschickt. bitte dringend lesen
Danke, jetzt habe ich es kapiert!!!!!!!!!!!!
Das sind ja schöne Aussichten mit ein "Leben lang" Glivec!
Hoffentlich geht unsere Krankenkasse nicht pleite (lach!)
Oder machen wir zwei uns auf die Socken und machen aus diesen 25 Geheilten 27? Nach dem ich Dich in der privaten Nachricht schon auf einen Kaffee eingeladen habe erscheint mir das jetzt zu billig! Ich lade Dich auf eine Glivec ein Kaffee gibt's zum runterspülen Dein privates E-Mail an mich das war sooooooooo lieb
Ich komme mir von Dir sooooooo verstanden vor
Sorry, aber heute bin ich ein bißerl ein Scherzkeks (was entschuldige ich mich denn überhaupt, konnte ich Dich bißchen aufmuntern?).
Meine private E-Mail ist "Undinelafay@online" de. Da würde ich Deine E-Mails schneller sehen da ich nur 1x am Tag im Forum bin.
Andrea

[Tina37]

Hi Andrea,

Glivec und CML - darfst mich ned ins Detail fragen. Bei GIST und Glivec ist es so, dass es eine lebenslange Therapie ist. Ich nehm Glivec in einer adjuvanten Studie bei GIST.

Wissenswertes zu Glivec und Nebenwirkungen erfährst du hier: www.daslebenshaus.org - hier geht es aber hauptsächlich um Gist.

Liebe Grüße
Martina

[Undinelafay]

Guten Morgen Tina,
ich hab' ja gestern schon der "Hindemitter" geschrieben das ich total begeistert bin Glivec ein Leben lang einnehmen zu dürfen
Ich wünsch' mir ja, das mich die "gelben Süssen" die nächsten 50 Jahre begleiten. Ich muß heute schon wieder so lachen. Du kennst ja bestimmt auch diese Schlagerschnulzen wo es heißt: "Ohne Dich kann ich nicht leben, ......" Das hat jetzt für mich eine ganz andere Bedeutung!!!!!
Ich schreib jetzt einen Song: "Glivec, Glivec, ohne Dich kann ich nicht leben, ich brauch' Dich einfach Tag für Tag. Auch wenn mir manchmal schleeeecht von Dir wird, ich Dich trotzdem mag, ......!"
Manchmal komm' ich mir so richtig dumm vor im Forum.
Ich habe von CML fast keine Ahnung, und ein bißerl Randwissen habe ich von der Hindemitter bekommen hei Petra!!!!!!
Ich mag auch gar nicht ständig rum graben, da werd' ich doch verrückt!!!!???
CML hab' ich, ändern kann ich es auch nicht, dank' der Glivec darf ich leben, meine Dr. Gabius paßt auf mich auf, Ihr im Forum seid traumhaft, warum soll ich mich dann belasten? Es wäre was anderes wenn ich was Akutes hätte, dann würde ich auch auf die Barrikaden gehen. Irgendwie hab' ich Euch gegenüber immer ein bißerl schlechtes Gewissen weil ich meine Ihr denkt Euch das ich bißerl "PlemPlem" bin und nicht ernst zu nehmen bin
Ich hab' genau so Angst wie alle Anderen!
Ich versuch' halt nur das was ich nicht ändern kann einfach zu akzeptieren.
Die Sonne scheint doch für uns "Krebsler" genau so wie für die "Gesunden"!
Vorausgestzt unsere Krankheit haben wir im Griff, warum soll man dann noch in's Eingemachte gehen? Unsere "Sonne" anzuschauen ist doch viel wichtiger, da wir doch geglaubt haben das wir sie nicht mehr lange sehen! Ich bin halt eine 43-jährige Exotin und dankbar das ich so Menschen wie Dich kennenlernen darf
Und wenn was ist, dann schrei und heul ich bei Euch rum ,
und weiß ganz genau das Ihr Alle da seid
A herzliches Dank'schön
Andrea