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  #1  
Alt 30.06.2007, 11:26
Undinelafay Undinelafay ist offline
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Standard AW: Hallo! Ich habe CML!!!!!!!!!!!

Stöhn!!!!!!!!
ich habe eine Blasenentzündung!!!!!! Das tut vielleicht weh!!!!!!
Außerdem irre Angst vor Montag (Mammografie).
Melde mich morgen nochmal. Muß jetzt in die Badewanne.
Andrea
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  #2  
Alt 01.07.2007, 11:46
Undinelafay Undinelafay ist offline
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Standard AW: Hallo! Ich habe CML!!!!!!!!!!!

Hallo Süsse,
die Petra ist nicht so offen wie wir und kann das nicht für Alle lesbar schreiben. Ist in Ordnung so!!!!!
Aber wegen morgen da mach' ich mir in die Hose.
Ich bin so was von fertig, das kannst Du mir nachempfinden.
Da helfen auch keine tröstenden Worte mehr, da hilft gar nichts!
Ich melde mich morgen mittag bei Dir.
Andrea
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  #3  
Alt 01.07.2007, 15:57
Tina37 Tina37 ist offline
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Standard AW: Hallo! Ich habe CML!!!!!!!!!!!

Hallo Andrea,

Glivec ist keine Dauerchemo oder Chemo an sich. Eigentlich hat Glivec überhaupt nichts mit einer Chemo gemeinsam, da Glivec keine gesunden Zellen zerstört. Für CML und für GIST ist es eine sehr effektive Therapie. Die Nebenwirkungen im Vergleich zum Nutzen sind minimal (Wassereinlagerungen z. B.). Bei sehr vielen mit Glivec behandelten CML-Patienten normalisiert sich das Blutbild. Falls das nicht der Fall ist, kann man die Dosis auf 800 mg erhöhen. Mit Glivec hast du in jedem Fall eine sehr gute Option.

Liebe Grüße
Martina
__________________
Patientenkontakt der GIST Selbsthilfegruppe München

Frodo: "Ich wünschte das alles wäre nie passiert."
Gandalf: "Das tun alle, die solche Zeiten erleben,
aber es liegt nicht in ihrer Macht das zu entscheiden.
Wir können nur entscheiden, was wir mit der Zeit
anfangen wollen, die uns gegeben ist."

aus "Herr der Ringe"
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  #4  
Alt 02.07.2007, 11:45
Undinelafay Undinelafay ist offline
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Standard AW: Hallo! Ich habe CML!!!!!!!!!!!

Danke Martina!!!!!!
Ich habe mich mit der CML bisher sehr wenig beschäftigt um mich nicht verrückt zu machen. Mein Blutbild ist jetzt normal. Hast Du eine Ahnung davon ob ich Glivec immer nehmen muß? Leider geht es bei meinem Onkologen immer so zu, und ich geh' auch nur zum Blut abnehmen.
Glivec ist schon in Ordnung, aber manchmal kommt halt die geballte Ladung Nebenwirkungen, Ärger im Job, Kind macht nur Mist, Hund krank, etc. Da schwächel ich dann ganz schön und die Nebenwirkungen sind eben um so größer.
Über eine Antwort würde ich mich riesig freuen.
Andrea
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  #5  
Alt 02.07.2007, 12:37
Benutzerbild von anja 2007
anja 2007 anja 2007 ist offline
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Registriert seit: 15.05.2007
Ort: bayern, augsburg
Beiträge: 106
Standard AW: Hallo! Ich habe CML!!!!!!!!!!!

hallo meine liebe andrea!!!!!! sorry für langes warten auf mich, aber die verwandschaft, du weißt.
hier alles ok soweit. ich drücke dir die daumen wegen mammogr.
wird schon schief gehen, was soll da jetzt sein?
wird schon!!!!


ICH DENK AN DICH


BUSSI ANJA
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  #6  
Alt 02.07.2007, 14:23
Undinelafay Undinelafay ist offline
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Registriert seit: 10.06.2007
Ort: Rosenheim
Beiträge: 28
Standard AW: Hallo! Ich habe CML!!!!!!!!!!!

Liebe Anja,
ich war heute um 9.15 Uhr schon. Hast den riesen Stein poltern hören der mir vom Herzen gefallen ist? Ist Alles in Ordnung!!!!!!!!
Ich muß Dich mal was fragen, aber das schreibe ich Dir an Deine private E-Mail-Adresse????
Andrea
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  #7  
Alt 02.07.2007, 16:36
Hindemitter Hindemitter ist offline
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Registriert seit: 11.10.2005
Beiträge: 8
Standard AW: Hallo! Ich habe CML!!!!!!!!!!!

Hallo,

also nach dem momentanen Wissen ist der Stand bzgl. Givec, dass man es sein Leben lang nehmen muss. Allerdings gibt es Mutmaßungen über Heilungen unter Glivec, wenn es über mehrere Jahre eingenommen wurde und bei den routinemäßigen PCR-Untersuchungen (Blut) die Leukämie-Zellen nicht mehr oder kaum mehr nachgewiesen wurden.
Bislang gibt es wohl einzelne Menschen (25 weltweit) die Glivec nicht mehr nehmen und bei denen die CML noch nicht zurückgekommen ist, d.h. die noch kein Rezidiv bekommen haben.
Ob das allerdings nur Leute sind, die mit Interferon vorbehandelt wurden oder ob auch Patienten, die nur Glivec erhalten haben dabei sind, entzieht sich meiner Kenntnis.
Es gibt experimentelle Therapien, die besagen, dass die "Nachwirkungen" des Interferons etwaige noch vorhandene CML-Zellen "in Schach" halten. Wie lange das ohne Glivec gut geht, ist noch nicht bekannt.

Problem ist, dass Glivec nur die aktiven Leukämie-Zellen angreift und verdrängt, die "schlafenden" Leukämiezellen aber noch nicht erkannt werden.

Allerdings wird gerade fest daran geforscht, Medikamente zu finden, die die "schlafenden Zellen" markieren. Das Immunsystem könnte dann diese Zellen selbst zerstören.

Ich hoffe, ich konnte das System "Glivec" verständlich und vor allem richtig erklären.

Liebe Grüße,
Hindemitter
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