wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

[doli]

Hallo Rudolf
Um deine Frage zu beantworten,es handelte sich 2000 um ein Nierenzellkarzinom (pT3b, G1-2,Ro).Der primärtumor bzw. es wurde etwas gesehen in China weil meine ehefrau sich eine Erkältung zugezogen hatte und wir ein Krankenhaus in Peking aufsuchten um sie zu verarzten.Natürlich hatten die Ärzte auch mich untersucht,das heißt in die Augen gesehen,sich die Zunge angeschaut und den Puls beiderseits gleichzeitig gezählt,mit dem Ergebniss ich hätte ein Problem mit den Nieren.Das hatte ich selbstverständlich verneint(ich war Topfit)
da ja 3 Monate vorher eine Urologische Untersuchung wegen der Auslandsreise stattfand.Der Arzt in China sagte er sieht etwas was auf eine Krankheit hindeutet und ich möchte mich nach unserer Rückkehr eingehend untersuchen lassen.2 Monate nach unserer Rückkehr erinnerte ich mich an die Worte des Arztes und fragte meinen Hausarzt nach einem Ultraschall meiner Nieren was abgelehnt wurde mit der Begründung ,im Mai wäre ich Urologisch untersucht worden.(natürlich ohne Ultraschall) Ich bekam die Untersuchung ohne Probleme in Frankreich und wir hatten den Primärtumor kurz vorm durchbrechen der Nierenaussenwand erwischt.Was die Nachuntersuchungen betrifft Alle 3 Monate Ultraschall für 2 Jahre nachher Jährlich. 1 mal im Jahr Knochensintographie für 2 Jahre und alle 3 Monate zum Nephrologen Nierenwerte,Blutwerte und Urinwerte.Die behandlung meiner Krankheit findet in der Uniklinik Homburg statt da sie mir als eine der fünf besten aber auch teuersten Kliniken empfohlen wurde Hatte auch bei uns in Strasbourg im Krebszentrum nachgefragt mir wurde dort mitgeteilt das ich das beste bekomme was derzeit auf dem Markt ist und sie es in Frankreich auch nicht besser können. Da ich Grenzgänger bin habe ich die möglichkeit mich in beiden Ländern in Behandlung zu begeben.Es wurde auch kein anderes Mittel eingesetzt als direkt Sutent,und das in Deutschland.
So jetzt habe ich an euch eine Frage: Die Gek hatte per Einschreiben mich nach 3 Monaten Krankheit aufgefordert einen Rehaantrag zu stellen ,zwecks Festellung meiner Arbeitstauglichkeit oder auch nicht, mit Antwort meinerseits bis zum 12.05.07.Sollte ich bis dahin keinen Antrag gestellt haben stellen sie die Zahlung des Krankengeldes ein und werden meine Mitgliedschaft überprüfen.Ich befinde mich ende der ersten Woche des 3 Zyklos mit Sutent und werde noch allen 2 Tag
Häuslich betreut wegen der Wundversorgung des Abzeses.Auto fahren darf ich nicht wegen der entfernten Hirnmetastase .Laufen kann ich ohne Begleitung nicht wegen des Abzeses und nachdem ich nach dem 1 Zyklos kollabiert hatte schloßen die Ärzte einen Epeleptischen Anfall ausgelöst durch Sutent nicht aus.Wird die Behandlung jetzt abgebrochen was wollen die mit mir anfangen in der Chemotherapie geht es mir eh schlecht
geschweige mit Essen.

So ich glaube das ich nichts vergessen habe und wenn ihr noch Fragen habt meldet euch

Doli

[Rudolf]

Hallo Doli,
nach dem G... hatte ich gefragt, weil ich an die Möglichkeit dachte, daß ein G1-Tumor inkl. Metastasen vielleicht besser auf Sutent reagiert. Bei Dir triftt das wohl zu, aber ich weiß nicht, ob man das verallgemeinern darf.

Das wichtigste in der Nachsorge ist nach meiner Beobachtung das Lungen-CT. Mit Ultraschall erreicht man die Lunge nicht. Die 1 cm-Metastase, vermute ich, hatte 1 - 2 Jahre Zeit zu wachsen. Vermutlich hätte man sie bei jährlichem Lungen-CT früher entdeckt.
Nun ja, wie es scheint war es nicht zu spät.

Die Anfrage der GEK hast Du sicher zusammen mit Deinem Arzt beantwortet. Für mich sieht es so aus, daß Du zur Zeit keine Reha machen kannst, weil Du die kontinuierliche ärztliche Betreuung zuhause brauchst. Mit eingespieltem Team.
Die Arbeitsfähigkeit muß ja auch nicht bei der Reha beurteilt werden, das macht doch der Hausarzt. Oder?
Die Therapie sollte jetzt auf keinen Fall unterbrochen werden, nachdem sie bis jetzt so erfolgreich verlaufen ist.

Hast Du schon an einen Schwerbehinderten-Ausweis gedacht? Der wird beim Versorgungsamt beantragt. Bei einem vom Krebs betroffenen Organ bekommt man 60%, ab 2 Organen 100%.
Hat gewisse Vorteile, z.B. mehr Urlaub.

Hast Du auch schon mal an eine zusätzliche Misteltherapie gedacht? Die Mistel stärkt das Immunsystem, insbesondere vermehrt sie die Lymphozyten, verbessert aber auch ein wenig die Stimmungslage.
Leider gibt es zu wenig Ärzte, die sie kennen und zu schätzen wissen.

Liebe Grüße
Rudolf

[doli]

Hallo Rudolf.
Von der Lunge wurde am 20 Januar 2006 eine Röntgenaufname gemacht weil ich über Atemnot klagte mit dem Ergebnis negativ.Vermutung nachwirkungen vom Herzinfarkt.Was die Schwerbehinderung angeht wurde ich von 80% auf 40% zurückgestuft habe Widerspruch eingelegt und seit 9 September habe ich von dem Versorgungsamt nichts mehr gehört in meiner Angelegenheit.Mir scheint die Warten bis ich das zeitliche segne Da können die noch lange warten
Gruß doli

[reuthmom]

Hallo Leute;
Oben hat jemand geschrieben"keine Nebenwirkung,keine Wirkung" das hat mir jetzt etwas angst gemacht.ich nehm jetzt Sudent die 3 Woche und ich hab keine schlimmen Nebenwirkungen bloß brennen an den Füßen und Parfüm im Mund,die Harre sind schon von der letzten Chemo davongeflogen.
Jetzt hoffe und bette ich das ich das Magen und Durchfallproblem nicht habe weil ich Kortison nehme.
Was meint ihr könnte das sein?

Übrigens Doli Gratulation zu deinem Erfolg

[Marita P.]

Liebe Doli,

meine Gratulation zu diesem Erfolg, dass läßt mich noch hoffen. Wir müssen alle durchhalten.

Mit dem Behindertenbescheid dauert es immer etwas länger. Ich habe schon sehr lange 100%, seit der Hirnmetastase habe ich mit Begleitung. Auch bei den Fahren mit dem Zug oder S-Bahn ist die Begleitung kostenlos.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute

Liebe Grüsse
Marita

[Rudolf]

Hallo reuthmom,
"keine Nebenwirkung, keine Wirkung"!?
Sooo einfach ist das nun wirklich nicht. Tatsache ist, daß Menschen unterschiedlich auf Arzneimittel reagieren, das gilt sowohl für die Haupt- wie für die Nebenwirkungen.
Zwar sagte Prof. Mutschler: "Ein Medikament, das keine Nebenwirkung hat, steht in dem dringenden Verdacht, auch keine Hauptwirkung zu haben," aber verallgemeinern darf man das nicht!

Freu Dich, daß Du (noch?) keine so starken Nebenwirkungen hast.
Ob das mit dem Kortison zusammenhängt, weiß ich nicht. Welches Kortikoid nimmst Du? Und in welcher Dosis? Vom Dexamethason ist bekannt, daß es die Serumkonzentration des Sutent verringern kann, und damit evtl. auch die Wirkung.
Frag auch Deinen Arzt danach.
Viel Erfolg!
Rudolf


Hallo Doli,
beim Versorgungsamt solltest Du anrufen, oder hingehen. Bei mir hat es etwa 3-4 Monate gedauert, aber damals war ich 64, ich war selbständig und keinen Arbeitgeber hat das interessiert. Mein Ausweis gilt 15 Jahre.
"Nierenkrebs mit Lungenbeteiligung", hieß es damals, also Primärtumor + 1 betroffenes weiteres Organ reichen für 100%.

Die Röntgenaufnahme der Lunge zeigt Metastasen ab einer Größe von ca. 1 cm, das CT ab ca. 2 mm. Deshalb halte ich das Röntgen schon immer für unzureichend.
Andererseits wurde im Jan. 06 wohl nicht nach Lungenmetastasen gesucht. Und falls schon einige kleine Lungenmetastasen vorhanden waren, glaube ich nicht, daß sie zur Atemnot geführt hätten. Ich hatte selbst 15 - 20 Lungenmetastasen, bis max. 17 mm, und hatte nie Atemnot.
Alles Gute
Rudolf

[doli]

Zitat von reuthmom

Hallo Leute;
Oben hat jemand geschrieben"keine Nebenwirkung,keine Wirkung" das hat mir jetzt etwas angst gemacht.ich nehm jetzt Sudent die 3 Woche und ich hab keine schlimmen Nebenwirkungen bloß brennen an den Füßen und Parfüm im Mund,die Harre sind schon von der letzten Chemo davongeflogen.
Jetzt hoffe und bette ich das ich das Magen und Durchfallproblem nicht habe weil ich Kortison nehme.
Was meint ihr könnte das sein?

Übrigens Doli Gratulation zu deinem Erfolg

Hallo reuthmom. Also ich finde jeder Mensch reagiert anderst ,die einen mehr die anderen weniger.Ich finde es gut das du so wenige Nebenwirkungen hast
das macht die ganze Sache leichter.Warum kriegst du eigentlich Kortison,wurde bei mir sofort abgesetzt wie wir mit Sutent anfingen .Gruß Doli

[Marita P.]

Hallo Reuthmom,

mit den Nebenwirkungen bei Sutent ist es sicher bei jedem anders.
Ich hatte im 1. Zyclos auch nicht so viele Nebenwirkungen.Das Fußsyndrom , Sodbrennen, Mattigkeit und die Entzündung der Schleimhäute im Mund hatte ich von Anfang an. Im 2. wurden die Haare grau und etwas weniger, es kamen Magenschmerzen, Durchfall und Übelkeit dazu. Ich gaube ab dem 3. Zyclos kam dann das Erbrechen immer 3. u. 4. Woche dazu.

Nun nehme ich das Sutent seit einem Jahr und jedesmal habe ich einen Graus mit der Tabletteneinnahme zu beginnen. Habe heute wieder angefangen.


Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft.

Liebe Grüsse

Marita

[reuthmom]

Hallo Doli;
Ich nehm es ,weil ich vor der Chemo starke tumorschmerzen hatte.Die Ärzte in der Klinik sagen auch ich soll´s nehmen.

Hallo Rudolf;Das kortison heißt DEXAMETHASON 4mg davon nehme ich jeden abend eine.
Ich trau mich die Ärzte gar nicht fragen ob ich es weglassen kann,wenn die alle sagen ich solls nehmen.
Allerdings habe ich in einem anderen Forum gelesen das das Kortison 40 verschiedene Hormone aktiviert und ein Calziumräuber ist und deshalb hin und wieder ausgeschlichen werden muß.Ich hab dort schon nachgefragt was das ist und wie das geht aber noch keine antwort erhalten.

[reuthmom]

Hallo Maritha;
Erstmal vielen Dank für deine lieben Wünsche
Darf ich fragen was du hast,und warum du es schon ein Jahr nehmen mußt?

[Marita P.]

Hallo,
schicke Dir meinen Bericht als Mail, da es sonst die anderen langweilt.
Habe meine Geschichte am Anfang mal geschrieben.

Liebe Grüsse

Marita

[ynidalex]

Hallo an alle, ich möchte mich auch melden überdie erfahrung von Sutent.50 mg. Mein man hat auch nierenkrebs (rechter niere raus) mit metastasen am oberen wirbelsaule und rückenmark (stabilisation OP am wirbelsaule) insgesamt 3 OP,s und 1 eingriff in der zeit vom 1 und halbe woche. er hat auch schon 2 zyklusen hinter sich, der erste war sehr sehr schlimm mit alle schleimhauten, nicht essen können verstopfungen, durchfall,und und und.mit den zweiten zyklus haben sie den wirkstoff auf 37,5 mg.herab gesetzt und es geht ihm viel besser und hat eindeutig weniger beschwerden, am donnerstag fangt er mit den 3 zykus an. jetzt noch etwas wegen die schleimhaute schmerzen habe ich euch vieleicht ein guten tip, ich selbst bin Ayur-Veda therapeutin, und hab mein man sesamöl zum mund spulen gegeben und immer wieder hat er ein paar tropfen geschlükt und das hat ihm sehr gut geholfen auch hab ich ayurveda zahnpasta,und was sehr wichtig ist keine saurehaltige produkten essen, essen sie nur Basisch.warum? alle medis erzeugen saure und saure greift die schleimhauten an und verkleben die kanälen. liebe grüsse Diny