Sarkom im Bauchfell

[Britta-Marieta]

Hallo Martina und hallo Steffi
schön das ihr euch meldet.
@ Martina habe jetzt Montag noch einen Termin beim Onkologen, sind nämlich noch Fragen meinerseits aufgetaucht, zumal er von CT gesprochen hatte, will jetzt in Ruhe klären wann und wo, evtl. will er auch einen Ultraschall machen.
Ob das was bringt? Schicke dir noch eine PN. Hoffe du hattest frohe Pfingsten. Werde hier inzwischen der Seele wegen von einer ambulanten Hilfe
'betreut', die haben uns und andere am 21ten eingeladen um nach Hamburg zu fahren. Wir wollen dann in Hagenbecks Tierpark. Da freue ich mich doch auf ein wenig Abwechslung.
@ Steffi
lieb das du dich hier einklinkst. Habe auch schon viele deiner Nachrichten an andere gelesen.
Tut mir leid dass du es nicht so gut vertragen hast. Habe vielleicht Glück im Unglück. Und hoffe natürlich dass es hilft.

Tja, morgen wollen wir mit dem Lütten nach Kiel ins Aquarium.
Hoffe nur dass ich ausreichend Kraft habe, direkt nach dem Hagenbeck Termin
am Freitag abend lerne ich dann was über Eurythmie. Dann am Samstag ab 14.00 Uhr dass volle Programm mit dem Lütten in der Waldorfschule.

Die Kinderpsychologin von Richard ist ja die volle Kelle. Okay dass die natürliche null Ahnung von GIST hat ist ja klar. Aber so ne Frage zu stellen wie:"Wissen Sie denn was genaues wie lange sie noch leben?"
Sie will dann am 18ten mit Richard sprechen. Der kann an einigen Tagen nämlich gar nicht mit der Erkrankung um. Sogar seinen Berufswunsch hat er jetzt festgelegt. Er will Arzt werden, aber keine Patienten behandeln. Er will ein Mittel erfinden dass alle Krebsarten heilt. Tja, mein kleiner Held!
Habe jetzt den Kurantrag vollständig abgegeben. Warte jetzt.
Gut das wärs jetzt erst mal von mir, bin inzwischen besser drauf.
Gruß Britta

[Britta-Marieta]

Hallo Ihr,
Hallo Martina,
warte noch auf Antwort von der Krankenkasse. Habe ausserdem mal nachgekakt, als chronisch krank gelte ich bei denen erst EIN JAHR nach Feststellung der Erkrankung. Ist doch wohl nicht wahr, oder?
DANKE nochmal an alle die so nett und informativ geantwortet haben. Hätte mir klar sein müssen, dass mein einer Hausarzt (meiner hat eine Gemeinschaftspraxis) null Plan hat. Wieder typisch für Ihn, nicht wirklich etwas wissen, aber 'nen blöden Spruch tun und verunsichern. Inzwischen bin ich auch bei einer Psychoonkologin in Behandlung. Das tut richtig gut!
Ansonsten hoffe ich, dass es euch allen soweit gut geht. Mir geht jetzt wieder gut, letzte Woche hatte ich berichtet, hatte Schmerzen in den Nieren.
Gut das war es erst einmal!
Noch mal an dich Martina, hattest du meine PN bekommen? Habe keine Antwort von dir darauf erhalten...
Gruß Britta

[Britta-Marieta]

Hallo Ihr Lieben,

ich war am Mittwochabend überraschend im Krankenhaus.
Tierische Schmerzen im oberen linken Teil meines Abdomens. Also da wo der Magen sitzt. Dort verläuft auch meine Narbe. Jedenfalls hab ich es vor Schmerzen nicht mehr ausgehalten, und hatte vor allen Dingen tierische Panik
ob vielleicht doch schon was nachgewachsen ist, und das Glivec nicht hilft. Ich hatte richtig Angst dass ich schon wieder ins Abdomen bluten würde. Mein Freund hat dann den Krankenwagen geordert und die üblichen Fragen...
GIST was'n das?
Sie legten mir einen Tropf an und gaben mir Novagil gegen die Schmerzen und
Buskopan gegen die Verkrampfung. Dann haben sie mich mitgenommen.
Vorort ein Gefäßchirurg in der Notaufnahme, der sagte GIST, klar das kenn ich.
Er holte sich sofort meine Unterlagen, holte die CT-Crew die auf Bereitschaft war und ich bekam mein CT zwei Tage vor Termin.
Schnellbefund. Keine Blutung! Und an der Stelle wo sie im März die riesige Metastase entfernt hatten ist noch nichts wieder nachgewachsen. Die kleinen Metastasen die sich im Bauchfell meines linken, kleinen Beckens befinden sind zu klein um sie im CT zu sehen.
Der Arzt wollte mich zur Sicherheit über Nacht dabehalten. Ich bekam noch was damit die Verdauung etwas schneller läuft und einen weiteren Tropf. Die Nachtschwester ist voll die Kelle gewesen. Das hier ist der einzige Kommentar dazu:
Dann um zwei Uhr morgens, ich hatte etwas geschlafen brachte sie mir noch mal novalgin gegen die Schmerzen, habe mich aber sofort nach der Einnahme übergeben.
Dann hatte ich Ruhe. Die Nachtschwester hing noch einen Tropf mit Novalgin,
leider hat sie ihn nicht kontrolliert. Er lief nämlich gar nicht mehr großartig ein.
Jedenfalls bin ich dann in einen tiefen Schlaf gefallen und wurde zur üblichen Weckzeit meines Kindes wach. 6.30 Uhr.
Ich wurde weiter mit Zwieback und Tee versorgt. Der 'Chef' der Station, ein alter Bekannter, Dr. Isik. Das war der der mir nicht mal mit vernünftigen Worten erklären konnte das ich Krebs habe. Ne' der ließ mich im März mit dem Kommentar stehen, 'also das was wir da entfernt haben sah sehr bösartig aus. Sie müssen noch bleiben.'
Solche Ärzte sind mir ein graus.
Auch diesmal hatte er keinen trifftigen Grund mich länger da zu behalten, ich ging gegen Mittag. Auf eigenen Wunsch. Gesund werde ich zu Hause alle mal besser, zumal ich keine Magen-Darm-Grippe hatte. War wahrscheinlich nur die Anspannung vor dem CT-Termin und zuviel vom Brokkoli.
Gut, nächste Woche kontaktiere ich meinen Onkologen. Aber die Hauptsache ist, bis jetzt ist erstmal nichts zurückgekehrt.
Liebe Grüße an alle,
und gebt nicht auf.
Gruß Britta

[sonjaM]

Liebe Britta,

gut, dass sich auf dem CT nichts schlimmes ergeben hat. Kann mir Deine Angst vorstellen und schlimm ist es immer, wenn man dann noch an einen Arzt kommt, der nicht viel Ahnung hat. Sicherlich handelt es sich dann "nur" um Narbenschmerzen. Das CT-Ergebnis ist doch gut und lässt hoffen, dass Glivec hilft.
Weiterhin alles Gute.
Sonja

[GIST]

Hallo Britta-Marieta

Habe deine Geschichte gelesen und kann alles sehr gut nachvollziehen.

Bei mir wurde Gist im Juli 06 festgestellt. Tumor am Dickdarm und Dünndarm, dazu Metastasen im Bauchfell und im Becken. Ich dachte damals, das war's.

Ich bin dann nach Hamburg-Eppendorf und habe mich dort von einer Onkologin, die Erfahrung mit Gist hat, behandeln lassen. 400mg Glivec täglich. Bis Dez. 06 hatte ich Tumorschrumpfung, zum Teil sehr deutlich, so daß man mich im April 07 dann doch operieren konnte.

Man konnte alles entfernen (Hallelujah) und seitdem nehme ich wieder mein Glivec weiter.

Momentan geht es mir gut und ich freue mich des Lebens.

Ich kann dir nur sagen: Kopf hoch. Auf diesem Gebiet wird sehr viel geforscht. Es gibt immer mehr und mehr Menschen, die Gist nun schon mehr als 6 oder 7 Jahre überlebt haben!!

Also, nicht unterkriegen lassen!!

Wenn du magst, setz dich einfach mit mir in Verbindung.

Dein Leidensgenosse
Hermann

P.S.: Komme aus der Nähe von Bremen

[Steffi Andrea]

Hallo Britta,
habe Deine Zeilen vom 20.08. gelesen. Du erwähnst das PET.
Ich hatte im Januar PET CT machen lassen, allerdings aus Eigeninitiative, da mein damaliger Arzt nichts unternommen hatte. Dort hat man u.a. auch 2 Lungemetastasen festgestellt, die sonst keiner über normale Röntgenuntersuchung od. MRT gesehen hätte. In dem Moment mein Glück!
Mein jetziger behandelnder Arzt in Berlin ist aber trotzdem der Meinung, dass das PET nicht immer ausschlaggebend sein muss.
Sicher muss man auch die Tumorarten unterscheiden, bei mir ist es kein GIST, sondern ein Stromasarkom.
Aber was soll man machen, einfach alles ausschöpfen, was geht.
Was haben wir denn für eine Wahl!
Ich drücke Dir weiterhin ganz doll die Daumen

Viele Grüße Steffi

[Britta-Marieta]

Hallo Hermann, hallo Steffi,
hallo ihr Lieben!
Mein Kleiner ist jetzt schon wieder da, geht inzwischen auch schon fast eine Woche zur Schule. Habe den Lehrer informiert, soll den 'Kleinen' normal behandeln. Er meinte man könne ja ein bisschen dafür sorgen, dass es ihm besonders gut geht in der Schule. Ich meinte alles soll normal sein, nur wenn ich halt mal wieder im Krankenhaus wäre oder so...dann wäre Stärkung von dieser Seite natürlich schön und wünschenswert. Richard mag es nämlich gar nicht wenn andere von meiner Krankheit wissen oder ich auch noch darüber mehr erzähle.
@Martina, wenn du mal wieder rein schaust, schick mir doch bitte an meine Email deine Anschrift wegen der versprochenen CD mit meinem Auftritt beim NDR.

Ach so, weswegen ich neulich im Krankenhaus war, war kein Helius. Was genau nun war weiß ich nicht steht auch nicht im Bericht, da gabs nur einen fürs CT und das war Gott sei Dank zur Zeit okay.

@ Hermann, wie du vielleicht gesehen hast, komme ich von weiter nördlich,
aus Rendsburg. Ursprünglich komme ich aber aus Hamburg, bin also ne
Hamburger Deern, wie man so sagen würd. Ich nehme seit Mai 2007 Glivec 400mg und vertrage es recht gut. Die Übelkeit ist fast weg, die Krämpfe in den
Beinen sind auch fast weg und grossartig Wasser einlagern, tu ich auch nicht.


Meine Mutter-und-Kind-Kur sollte ich ja im November in Cuxhaven verbringen,
da rief mich doch letzte Woche meine KK an und sagte die Klinik verweigere die Aufnahme, warum könne sie mir nicht sagen. Tja da hat sie dann auf die schnelle was gesucht und zum Glück auch eine Klinik gefunden die uns nimmt.
Meine KK hat nämlich keine Kurklinik die auf Krebskranke eingestellt sind.
Mein Hausarzt hat dann aber auch gesagt die Krankheit würde nicht im Vordergrund stehen, sondern dass ich mich mal vom Alltag erholen könne...
Der hatte von der Klinik Cuxhaven mitbekommen die hatten nur das eine Arztschreiben vom KKH gelesen und danach den Rest nicht mehr und gleich geurteilt: unter anderem aufgrund der Sätze
'Patientin und Familie nicht voll informiert' 'High-Grade-Tumor unheilbar' 'Patientin hat auf eigenen Wunsch das KKH verlassen'
Da kann mans mal wieder sehen, nur das Lesen wollen und verstehen wollen...
die hätten mich doch wie den Unmündigen Patienten behandelt...Danke Schön

Nun fahren wir schon am Tag der Deutschen Einheit und dann auch nur nach
Grömitz. Ist per Luftlinie nicht weit von mir, aber mit dem Zug muss ich Kreuz und Quer...
Aber was tut man nicht alles für ein bisschen Wellness....

Allen den es im Augenblick nicht so gut geht, nicht aufgeben, ich denke an Euch.
Und denen den es zur Zeit gut geht, geniessen, mitnehmen, auftanken.

Grüße
Britta