Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom

[susi333]

Liebe Jutta,

entschuldige, dass ich dich mit beate angesprochen habe - weißt ja eh, das Chemohirn (obwohl, das sollte eigentlich schon vorbei sein, die letzte war im März ).

Wünsche dir noch ein schönes Wochenende, lg
susi

[Bittersuess]

Hi Susi,macht ja nix ...bin nicht so empfindlich
Heute abend war ich auf einem 60.Geburtstag.Dort war auch eine Bekannte die seit letztem Jahr Lungenkrebs hat.Mit Perücke und sehr verschlossen im Gegensatz zu früher.Ich war gut drauf,wie immer.Und dachte mir,red drüber denn es wissen eh alle.Also hab ich stolz meinen Port gezeigt und auch von meiner 1 Chemo erzählt.Also ich bin immer so mit meinen Krankheiten umgegangen,habe immer erzählt.Ich bin eine Quasselstrippe immer gewesen und langsam kehrt jetzt auch meine Unbeschwertheit zurück.Als die Frage nach einer Perücke kam,hab ich gesagt...nö kommt für mich nicht in Frage ,da die mir garaniert verrutscht oder bei Wind fliegen geht .Ich hab immer so ein Glück.Und da mich alle ein wenig durchgeknallt kennen,dh.Haare raspelkurz von schwarz auf blond oder Pumuckel rot gefärbt,erzählte ich von den irren Tüchern die ich mir gekauft habe. Was ich von dieser Bekannten zu hören bekam waras war deine 1 Chemo und Dir wird es auch noch schlecht gehen.Und.....ohne Haare muß man sich schämen .Meine Antwort war:Muß ich mich schämen das ich Krebs habe? Hab ich mich auf die Kreuzung gestellt und hab geschrien:Hallo ich will Krebs? Ne hab ich nicht.Sagt mal
was wollen die Leute ? Mich leiden sehen? Ich habe es jetzt akzeptiert,das ich Krebs habe...warum versuchen andere Betroffene mit denen man in direktem Kontakt steht nicht Mut zu machen ,sondern einen runterzuziehen?
Ich habe von Euch allen hier heute abend erzählt und wie sehr ihr mir geholfen habt.Ich weiß nicht obs jemand da begriffen hat.Besonders die Frau mit Lungenkrebs die hat ganz klar gesagt,dass sie mit ihrer Krankheit alleine bleiben will.Keine Besuche etc......Ich will bei Euch sein
Ich umarme Euch alle Jutta

[flautine]

Liebe Jutta,

ich umarme Dich auch!
Ich finde es toll, dass Du so langsam wieder mutig und lebenslustig wirst! Das ist die beste Einstellung, und die spielt eine extrem wichtige Rolle im Kampf gegen den Krebs!
Zu den Leuten: Die, die nicht selbst betroffen sind, haben meist dieses Bild "Krebs = Leiden, Todesurteil", und das gänzlich undifferenziert. Das hängt mit Unwissenheit zusammen, und diese Unwissenheit kommt auch daher, dass sie es nicht wissen wollen, ich glaube aus Angst. Verdrängung spielt da eine große Rolle. Wenn man sich nicht damit beschäftigt, muss man sich auch nicht seiner Angst davor stellen.
Deine selbst betroffene Bekannte ist schon länger krank, war vielleicht am Anfang auch optimistisch und ist es jetzt aus irgendeinem Grund nicht mehr. Ich könnte mir vorstellen, dass sie eine schlechte Prognose hat oder eben nicht so ein aufbauendes und stützendes Umfeld oder sogar beides. Aber lass Dir gesagt sein: Zwar stimmt es, dass der Körper mit der Dauer der Behandlung schwächer wird, aber in welchem Maße, das ist bei jedem völlig unterschiedlich, genauso, wie jeder unterschiedlich starke Nebenwirkungen hat. So pauschal kann man das jedenfalls nicht sagen. Schau z.B. mal bei Peter (Skipper), der hat während der Chemo-Zeit durchgearbeitet bis auf wenige Tage, soweit ich das verstanden habe.

Also, mach weiter so, das ist großartig! Und lass Dich nicht runterziehen; vielleicht ist es ja auch besser, wenn Du merkst, dass bestimmte Leute genau das tun, Dir solche Begegnungen momentan eher zu sparen ...

Ganz liebe Grüße
flautine

[Äpfelchen]

Hallo Jutta,

wie schön, zu lesen, dass Du mental obenauf bist. Denn das ist meiner Meinung nach die 'halbe Miete'. Ich tue auch alles, um meine Seele und meine innere Kraft am laufen zu halten.
Eine Perücke werde ich ganz sicher auch nicht tragen. Mir würde das Ding auch irgendwie im unpassendsten Moment abhanden kommen und dann wären alle betroffen, nur ich würde mich wahrscheinlich schlapplachen...hihi

Meine Tochter (15) meinte, ich soll mir dennoch eine verschreiben lassen...damit sie die tragen kann

Ein paar bunte Tücher und das ganze kann sogar sehr apart aussehen finde ich.

Liebe Grüße
Beate

[Bittersuess]

Jetzt ist passiert meine Zunge tut weh,trotz häufigem Spülen mit Salbeitee.Sieht aus wie kleine Geschwüre und Schnittwunden.Was kann ich tun?

[susi333]

Liebe Jutta,

abwarten und weiterspülen, wenn's schlimmer wird morgen zum Arzt gehen. Schleimhaut ist halt durch die Chemo ziemlich angegriffen. Mir wurde von Seiten der Ärzte auch empfohlen mich relativ keimarm zu ernähren um kein Risiko hinsichtlich Pilzinfektion über den Nahrungsweg einzugehen (eben wg. der angegriffenen Schleimhäute): bei Obst und Gemüse nach dem Motto "wash it, peel it or forget it". Außerdem keine Nüsse und keine Trockenfrüchte, Pilze fühlen sich da oft recht wohl, Schokolade nur "Zartbitter".

Übrigens, lass dich von der Lungenkrebspatientin nicht schrecken, es muss nicht sein, dass es einem mit zunehmender Behandlungsdauer schlechter geht (mir hat v. a. der 2. Zyklus etwas mehr zugesetzt). Ich habe die ganze Zeit über versucht in Bewegung zu bleiben (Rad fahren, Seilspringen, Klimmzüge - wenngleich auch wenige) und bin bis auf die KH-Tage auch immer arbeiten gegangen.

Also dann, gute Besserung,
susi

[Tanja W.]

Hallo Jutta oder war es Beate???

Ein bischen Spass muss sein!
Du musst dich nicht bedanken, das ist das erste was ich hier erfahren durfte, man hilft gerne auch wenn es nur per Mail ist.

Und dein Verhalten auf dem Geburtstag " großartig" wenn wir als betroffene nicht Selbstbewusst durchs leben gehen und unsere Krankheit meistern und das positive aus der Geschichte ziehen wer soll es dan bitte sonst machen?

Wie sollen wir uns sonst verhalten?
Traurig sein?
Unsere Zöpfe an die Wand hängen?
Der Vergangenheit nachtrauern und schreien " Warum ich"?
Pah!
Nein das mache ich nicht und ich hoffe einige andere auch man kann sich das leben auch unnötig schwer machen!
Carpe Diem, nutze den Tag für die schönen Dinge des lebens!

Bye

Tanja

[Bittersuess]

Hallo Ihr Lieben,
heute ist meine erste Chemo eine Woche her und diese Woche hab ich gut überstanden.Meiner Zunge die aussieht wie eine Kraterlandschaft geht es auch wieder besser.Der HNO hat was in der Apotheke mixen lassen und das hilft ganz gut.Das einzige was mir momentan auffällt ist,das ich das Gefühl haben in mir sitzen viele kleine Knirpse die an meinen Orangen rum zerren.Kennt das Gefühl jemand? Mit dem Schlafen hab ich Probleme,bin meist um 5 Uhr morgens wach,obwohl ich nie vor 24Uhr schlafen gehe
Liebe Grüße Jutta

[Noddie]

Hi Jutta,
das mit den kleinen Kerlchen kenne ich auch.
Ich hab mir immer vorgestellt das das Chemopiranhas sind die überall im Körper nachschauen, bischen knabbern und wenn sie merken ist kein Krebs weiter wandern.
Mach Dir keine sorgen das ist normal.
Alles liebe
Ulli