Uniklinik Mainz

[NICOLE 29]

Hallo liebe Karina,
Ich freue mich sehr das Du Dich meldest. Meiner Mama geht es nicht so gut. Sie hällt es im Krankenhaus nicht mehr aus. Leider darf Sie momentan immer noch nicht nach Hause weil Sie eine Wasseransammlung über der Leber hat. Und anscheinend kommt daher auch das Fieber. Ich hoffe so sehr, daß Sie wenigstens bis Weihnachten zu Hause ist.

Ich drücke ganz fest die Daumen morgen für euch, das es nur ein Fehlalarm bei Deiner Mutter ist. Und Du Dich hier wieder verabschieden kannst.
Ich kann absolut nach empfinden wie Du und Deine familie euch fühlt. Man ist so hilflos und kann nichts tun.

Ich habe noch einen Stievvater, also der Mann meiner Mutter. Der ist auch total fertig. Mein Stievvater ist leider auch beruflich die ganze Woche unterwegs und kommt immer erst Freitag abends zum Wochenende nach Hause. Leider kann er auch keinen Urlaub mehr machen, denn er war jetzt schon 4 Wochen zu Hause wegen meiner Mutter.

Falls die Diagnose bei Deiner Mutter doch BSDK sein sollte, würde ich mal in Erwägung ziehen so schnell wie möglich einen Termin in Heidelberg zu bekommen.
Bei uns war es leider schon zu spät und außerdem wußten wir zu dem Zeitpunkt noch zu wenig und die Adresse in Heidelberg noch nicht.

Da ich jetzt immer noch zu wenig weiß, kann ich sehr schlecht einschätzen, ob meine Mutter in sehr guten Händen ist. Bloß wenn ich wie heute höre, daß meine mutter eine Wasseransammlung über der leber hat und auf weiteres nicht raus kommt frage ich mich manchmal ob Heidelberg nicht besser gewesen wäre.
Das sind alles nur Vermutungen von mir und wie gesagt ich kann den Ärzten in Mainz eigentlich nichts schlechtes unterstellen. Man ist hallt in so einer Situation sehr sensibel und achtet sehr genau darauf ob die wirklich Ihr bestes geben.

Laß mal morgen von Dir hören wie es gelaufen ist

Drücke ganz fest die Daumen

LG Nicole

[NICOLE 29]

Hallo an alle zusammen,

Heute möchte ich euch nochmal von meiner Mutter berichten.

Erstmal eine gute Nachricht: Ich hab Sie gestern aus dem KH abholen können, und wir müssen Weihnachten nicht im KH verbringen. Ich bin so froh, Sie jetzt erstmal wieder zu Hause zu haben. Außerdem ist Sie so ganz fit. Sie hat auch einen guten Hunger.

Der Arzt hat uns den Arztkurzbrief für den Hausarzt mitgegeben bei dem wir heute morgen auch schon gewesen sind.
Die Ärzte in der Uni haben sich jetzt doch für eine adjuvante Chemo ausgesprochen obwohl sie erst meinten es wäre bei meiner Mutter nicht nötig. Wo ich aber auch froh bin drüber.
Habe den Arztbrief für mich kopiert um ihn hier rein zu stellen. Vieleicht könnt Ihr mir ein wenig helfen da durch zublicken.

Diagnose: Pankreas-Kopf Karzinom
2 Lebermetastasen

Therapie: Patielle Duodenopankreatektomie ( pyloruserhaltender Whipple ) und periphere Leberresektion

Histologie: gering differenziertes Adeokarzinom des Pankreaskopfes
Leberresektate: Metastasen eines gering differenzierten Adenokarzinoms
Tumorinfiltration des peripankreaatischen Fett - Bindegewebes mit Lymphangiosis und Hämangiosis carcinomatosa
PT3, pN1(10/19), pM1(hep.), L1, V1, G3, pRx

Procedere: adjuvante Chemotherapie mit Gemcitabine 1000 mg/ Quadratmeter Körperoberfläche

Meine Fragen: Kennt sich jemand mit dieser Chemo aus? Ist es üblich das man die bekommt, oder gibt es noch andere die vieleicht besser sind?
Gibt es sonst noch irgend etwas was wir zur Vorbeugung tun können? Ich hab schon über einiges gelesen allerdings weis ich nicht wann und bei wem man was anwendet.
Ich habe einfach Angst, daß wir was vergessen oder falsch machen.

Wie Ihr merkt, sind wir wirklich sehr schlecht informiert von den Ärzten. Ich habe das Gefühl, ich muss für meine Mutter wirklich alles selber erarbeiten.

Also wenn jemand noch was dazu sagen kann, ich bin für jede Hilfe absolut dankbar.

Außerdem: LIEBE FORUMMIETGLIEDER

ich wünsche euch allen ein wunderschönes Weihnachtsfest
daß Ihr eine tolle Zeit mit euren Lieben verbringen könnt
um dann mit voller Kraft ins neue Jahr durch zustarten



Liebe Grüsse Nicole

[Jörg46]

Hallo Nicole

das sind ja Fragen über Fragen, nee Quatsch beseite - es ist sehr oft so das eine vernümpftige Aufklärung durch die Ärzte leider fehlt.
Den Link zur Chemo habe ich Dir schon mal geschaltet gehabt - Gemzar ist die Standarttherapie.
Die Tumorformel Deiner Ma ließt sich leider nicht wirklich schön - hier ein Link der erklärt es anhand der Kieferchirugie da muß man nur Organe und Größen austauschen: http://www.medecoinfo.de/kompendium/.../12/12.2.2.php
Ich versuche aber nochmal es direkt zu erklären.
PT3 ist die Größe des Primärtumors heißt das gesamte Organ im Bereich der Pankreaskopfes befallen.
pn1 10/19 sind befallende Lymphknoten von 19 entnommenden waren 10 befallen.
pm1 Hep heißt eine nachgewiesene Metastase im Bereich der Leber.
L1 bedeutet das Lymphsystem ist befallen
V1 eine Vene war befallen
G3 ist das Grading heißt das Gewebe war Stark befallen
prx heißt es ist nicht zu beurteilen ob alle Reste des Tumores entfernt werden konnten

Die Op ist meiner Meinung nach eine (obwohl partiell teilweise heißt)vollständige Pankreasentfernung mit erhaltung des Magenpförtners und eine Teilentfernung der Leber.

Das heißt Deine Ma ist Diabetiker Typ 3 und muß Insulin spritzen und Kreon in ausreichender Menge schlucken.

Wichtig sind Vitamine, Seelen und Zink, Osteoporosekontrolle Mistel empfelenswert - hilft mir sehr .

In dem Fall Deiner Mutter ist normaler Weise "Sorry" pallativ angesagt wichtig für diverse Kostenübernahmen durch die Kassen und Antrag für Behinderung stellen angesagt sind 100 % GdB Grad der Behinderung.

Hier noch nen Link zum Lesen: http://www.biokrebs-heidelberg.de/

Wenn weiter Fragen bitte präzisieren ich tue mich schwer es allgemein zu halten.

[NICOLE 29]

Lieber Jörg,

Danke für Deone offene und erliche Beurteilung. Hab mir auch gleich den Link angeschaut.

ABER ICH KANN DAS NICHT FASSEN!!!

Die Ärzte haben uns garnichts gesagt. Wir sollten zum Hausarzt und der regelt alles weitere.
Und von Diabetis und Insulin spritzen war auch nie die Rede. Meine Mutter ißt ganz normal. Außer das Sie auf Fett achtet.

Wer hat dich denn darüber informiert was man neber der Chemo noch machen kann?

Wo krieg ich die Sachen her? Mistel, Seelen, Enzyme, Vitamine, Apotheke?
Oder muss das vom Arzt verschrieben werden? Dosis ect.?

Sorry wenn ich so viele Fragen stelle!!!!!!!!!!!!

Ich frage mich gerade warum wir überhaupt Ärzte haben wenn die sowieso nur das nötigste machen.

Ich fühle mich gerade total überfordert und alleine!!!!!!!!!!!!!!!!!1

[Jörg46]

Hallo nochmal

Nun gut bei der Op ist es also doch "nur"die Pankreaskopfentfernung das heist das Diabetis jederzeit möglich - in allen Formen ist, aber auch das Deine Ma davon verschont bleiben kann.
Fettverdauung ist mit Sicherheit beeinträchtig das heißt für uns Laien den Stuhl auf Form Farbe und Konsistenz beobachten, wir können leider nicht messen ob genug Pankreatin vorhanden, wir sehen nur die Folgen.
Information erhielt ich teilweise (nur sehr wenig) von meinen Ärzten, den Rest habe ich mir durch eifriges Studieren selbst beigebracht - wobei der Kontakt mit Betroffenen - mir die endscheidenen Tips gegeben haben.
Also Mistel bekomme ich von meiner Onkologin, aber 25 Spritzen kosten 225€ die versuchen die kassen dem Versicherten überzuhelfen, genau wie die Kosten von Vitaminen ADEK, C, B12, E sowie von Zink und Seelen die Verordnet mein Hausarzt, daher wichtig egal ob es stimmt - die Pallative schiene fahren - kann die Onkologin beurteilen - weil da werden ganz viele dieser Medikamente übernahmepflichtig durch die KK - bei PKV egal die zahlen so.

[NICOLE 29]

Hallo Jörg,

wollte Dir nur noch mal schnell danken für Deine Infos gestern.
Wir waren heute morgen bei einem Onkologen in unserem Kreis-Krankenhaus zur Besprechung wegen der Chemo und Deine Infos haben mir wirklich sehr geholfen bei diesem Gespräch.
Der Arzt hat außer der Chemo erst mal alles in Frage gestellt und meinte das die Wirksamkeit vieler Sachen überhaupt nicht bestätigt wären.
Klar hilft es vieleicht nicht bei jedem, aber Schaden kanns ja auch nicht.

Habe nun auf jedenfall einen Termin in Heidelberg ausgemacht für meine Ma und hoffe das wir uns da besser aufgehoben fühlen.

Vielen Dank nochmal für Deine Mühe

Liebe Grüsse Nicole

[Karina77]

Hallo Nicole,

erstmal ist es ja positiv, dass deine Mama Weihnachten zu Hause verbringen kann. In welches Kreiskrankenhaus geht ihr denn?

Ich wünsche euch jedenfalls ein entspanntes Weihnachtsfest. Legt die Krankenakte mal beiseite und ersucht doch etwas abzuschalten, ich weiß dass das schwerfällt.