6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz

[*gerhard*]

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Hallo Marita P! Hallo zusammen!

Also, das geht ja rasend schnell!
Aber - noch im Dezember und so kurz vor Weihnachten - ist das nicht ein bisschen zu schnell?

Ich denke mir, dass so kurzfristig der eine an diesem Tag, der andere an jenem ausgerechnet nicht kann. Und dass vielleicht die Mehrheit lieber etwas längerfristig planen möchte.

Immerhin haben manche 3 oder mehr Stunden Anfahrt zu bewältigen, und dann natürlich eine ebenso lange Rückfahrt vor sich. Nicht jeder wid topfit sein. Möglich wäre z.B. ja auch eine 1malige Übernachtung.

Sollten wir das also nicht ein wenig langsamer angehen und erst mal die gemeinsamen Vorstellungen abklären?

@Marita: Du scheinst das ja schon weitgehend getan zu haben, Marita. Ein Vorschlag von mir: Was hältst Du davon, wie von Dir angeregt, einen eigenen Thread zu posten und das im Vorfeld etwas zu koordinieren? Wenn ich das richtig gelesen habe, hast Du den Teilnehmern im KK ja schon Deine Telefonnummer gesandt. - Ich konnte Dich vorhin nicht erreichen. Ich fahre in 2 Stunden nach Köln und Wuppertal und bin erst am Sonntagmittag wieder da.

Danke für die guten Wünsche, Werner! Grüße an alle

Gerhard

[Marita P.]

Lieber Gerhard,

wahrscheinlich ist es besser einen festen Termin bekannt zu geben, damit sich alle Interessierten anmelden können. Ich fände es gut, wenn wir nur Personen mit Nierenkrebs/Nierenzellcarcinom ansprechen.
Sonst würde der Kreis zu gross werden. Wenn Du wieder zu Hause bist kannst Du mich ja mal anrufen. Am Abend bin ich meistens zu Hause.

Ich hoffe Dein Ergebnis war positiv.

Viele Grüsse

Marita

[*gerhard*]

hat Rudolf inzwischen einen neuen Thread begonnen, und zwar hier

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=21877

Gerhard

[*gerhard*]

Hallo zusammen!

Nach den ersten 3 Monaten mit Nexavar Ende Juli waren die Ergebnisse phänomenal und lagen weit über meinen Erwartungen: Teilweise ganz erhebliche Rückbildungen, ja sogar völliges Verschwinden der Lungenmetastasen.

Ich war deshalb recht optimistisch, dass sich dieser Trend fortgesetzt hat und bin nun doch etwas enttäuscht, das dies nicht der Fall ist. Stillstand, sogar eine mäßige, aber deutlich sichtbare Größenzunahme der Lymphome.

Hier der Wortlaut des neuesten Befundes:

"Die Tumorausdehnung im Bereich der Scapula linksseitig ist in etwa gleich geblieben, wobei die caudalen Tumorabschnitte etwas minderperfundiert sind. Die Osteolyse hat sich nicht verändert. Die Lymphommanifestationen im mittleren Mediastinum sowie auch im aortapulmonalen Fenster zeigen allgemein eine mäßige Größenzunahme um gut 3 mm auf bis zu 2,6 cm. Auch im Hilus rechts das Lymphom entsprechend in der Größe progredient. Infracarinal ebenfalls recht deutliche Größenzunahme des Lymphoms. Im Lungenparenchym keine matastasenverdächtigen Einlagerungen abgrenzbar. Die Leber zeigt nach wie vor erfreulicherweise keine Metastasen. Die Nebennierenraumforderung beidseits in der Größe nicht signifikant verändert. Keine sonstigen neuen abgrenzbaren Infiltrate im Bauchraum. Sigmadivertikulose mit narbigen Veränderungen des Sigmas. Keine sonstigen neu aufgetretenen Knochendestruktionen abgrenzbar.

Zusammenfassung:
Zustand nach Nieren NPL links mit Resektion. Die Metastase im Bereich der Schulterregion linksseitig ist in der Ausdehnung unverändert. Leider zeigen die Lymphome im Mediastinum und auch hilär eine leichte, aber eindeutig erkennbare Größenzunahme. Keine neu aufgetretenen Lungenmetastasen. Im Bauchraum die Nebennierenmetastase, sowie auch die kleinen Niereninfiltrate rechts, größenkonstant. Keine sonstigen neu aufgetretenen Infiltrate im Bauchrauch. Keine neuen Knochendestruktionen erkennbar."

Hatte bislang noch kein Gespräch mit dem Onkologen. Den Befund habe ich mir gestern beim Hausarzt abgeholt. Damit hat sich die Frage einer möglichen Dosisreduzierung -zur Reduzierung der unangenehmen Nebenwirkungen- erst mal von alleine beantwortet. Ohnehin hatten mir Ulrike und Jürgen in diesem Punkt zu großer Vorsicht geraten.

Das Leben geht weiter. Der Kampf geht weiter. Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Euch allen einen schönen Tag und liebe Grüße von
Gerhard

[Marita P.]

Lieber Gerhard,

ich war auch sehr überrascht von deinem Ergebnis. Man darf es aber nicht als Rückschlag sehen,mir ging es bei den IMT auch oft so, dass es manchmal nicht gewirkt hat. Beim nächsten Staging war es dann wieder ganz anders.

Wir dürfen die Hoffnung nie aufgeben. Ich habe mir immer Ziele gesetzt, die ich noch erreichen will und bisher hat alles geklappt.

Wir haben jetzt vielleicht alle ein neues Ziel, uns vielleicht 2 x im Jahr bei bester Verfassung zu treffen.

Ich wünsche Dir einen geruhsamen 1. Advent , bleib weiterhin so stark
nur dann kannst Du diesen Partner bewältigen.


Liebe Grüsse

Marita

[1-WItch]

Hallo Gerhard,

mich würde interessieren wie deine Behandlung weitergeht? Du hast nur geschrieben:

Damit hat sich die Frage einer möglichen Dosisreduzierung -zur Reduzierung der unangenehmen Nebenwirkungen- erst mal von alleine beantwortet.

aber wie geht es weiter? Lt meiner Rechnung müssten deine nächsten Untersuchungen doch jetzt auch irgendwann sein.

Wir haben am Montag 26.2 erste Untersuchung nach drei Monaten Nexavar.

Gruss vom Hexchen ( Annette )

[*gerhard*]

Hallo Annette,
hallo zusammen,

ich war lange nicht mehr hier im Forum. Wir haben ja alle nur eine recht begrenzte Lebenszeit. Fast scheint es mir, als wollte ich in den letzten Wochen vieles nachholen, was mir aufgrund meiner Verfassung lange nicht möglich war. Denn es ging mir eine ganze Weile überhaupt nicht sehr gut. Ich war nur schlapp und antriebslos, hatte zunehmend Atembeschwerden und hing nur noch auf der Couch herum, unterbrochen von Toilettenbesuchen. Offensichtlich wurden die Nebenwirkungen trotz gleicher Dosierung schlimmer.

Tatsache ist: Es geht mir im Moment sehr gut. Der Grund ist wohl: Ich nehme seit Mitte Dezember 2006 (kurz nach unserem Treffen in Würzburg) täglich nur noch 2 Tabletten Nexavar, also die halbe Dosis. Erst wollte ich nur über die Weihnachtstage etwas aufblühen, dann habe ich es bis Drei König verlängert. Am 8.1. begann ich mit der 3/4 Dosis (alle 8 Stunden eine Tabelette), habe aber nach nur einer Woche resigniert und bin wieder auf 1/2 Dosis zurück. Und dabei bleibe ich jetzt. Ich denke positiv, tue positive Dinge, die mir Spass machen, und versuche, möglichst wenig über meine Krankheit nachzudenken. - Ich finde, das Leben muss noch ein Mindestmaß an Lebensqualität besitzen, sonst lohnt es sich nicht, sich krampfhaft daran festzuklammern. Im Moment glaube ich, den richtigen Kompromiss gefunden zu haben.

Seit Mitte Januar nehme ich ergänzend noch Mistel-Injektionen 3x wöchentlich (Iscador). Rudolf hat mich mit seinem Beispiel dazu angeregt (und mich auch mit Rat und Tat unterstützt - danke!) Das Präparat wird mir vom Hausarzt verschrieben und übrigens von der gesetzlichen Krankenkasse erstattet. Der Onkologe hält ja nichts davon und meinte mal abfällig, man könne sich ebensogut Petersilie in die Ohren stecken. Aber er toleriert es, wenn jemand eine andere Meinung darüber hat.

Es ist richtig, Annette, dass jetzt wieder ein Check ansteht. Am Mittwoch war ich in der Röhre. Natürlich habe ein wenig Bammel vom Ergebnis, aber ich glaube nicht, das mich das in Bezug auf die Dosierung zu einer anderen Meinung bringen wird. - Ich melde mich kurzfristig wieder, wenn das Ergebnis vorliegt.

Euch allen das Allerbeste! Viele Grüße an alle, die mich persönlich kennen und Entschuldigung für meine Schreibfaulheit.

Gerhard