Medulloblastom Rezidiv - suche Austausch

[Ma2]

Hallo Oliver,

das liest sich alles gar nicht gut. Erstmal drück ich ganz fest die Daumen, dass kein Rezidiv vorhanden ist.

Wieso hat Deine Freundin Schmerzen, die nicht sofort therapeutisch angegangen werden? Wenn die Schmerzen und die Übelkeit von Hirndruck kommen, müssen die Ärzte sofort reagieren. Anscheinend hat Sie keinen Shunt?
Dann wird Sie gegen den möglicherweise (bitte, ich bin keine Ärztin, und Ferndiagnosen sind sowieso nicht möglich, also alles reine Spekulation) vorhandenen Hirndruck (der sollte aber bei Erhaltungschemo nicht mehr da sein - es sei denn Rezidiv oder noch Folgen der Bestrahlung) Kortison bekommen. Das Kortison kann in Absprache mit den Ärzten in ganz kleinen Schritten durch die Gabe von Mistel reduziert werden. Sollte aber nie eigenmächtig erfolgen.

Falls Deine Freundin ein Rezidiv hat, gibt es keine einheitliche Vorgehensweise, so wie bei der Erstdiagnose. Eine weitere OP ist abhängig von der Lage des Rezidivs und von möglicherweise bereits bestehenden Metastasen/Aussaaten.
Es gibt eine deutsche Studie Hit-Rez, die im Oktober 2005 angefangen hat. (Findest Du bei google).
Falls Ihr Englisch entsprechend versteht findest Du gute Studien zu Behandlungsformen unter www.virtualtrials.com

In der Regel wird erstmal die Chemosensibilität des Tumors getestet und danach entschieden, ob eine autologe Stammzelltransplantation möglich ist. Wenn nicht - wie im Fall unseres Sohnes - wird palliativ behandelt. Wir geben in Absprache mit zwei Kliniken in Kanada und Amerika Etoposid und Temodal oral. Die Temodal-Gabe bei Kindern ist hier noch nicht so üblich - bei Erwachsenen durchaus, braucht manchmal wohl etwas Durchsetzungskraft.

Ich drück Euch alle Daumen.

Bei unserem Sohn ist der Tumor gegen jede Prognose seit letztem Jahr kaum gewachsen. Wir führen das auch darauf zurück, dass er das Temodal bekommt. Die Aussaaten können nicht so genau differenziert werden, da ist anscheinend auch Narbengewebe der Bestrahlung dabei.
Jetzt hat er leider Tumorzellen im Liquor - da bekommt er versuchsweise das Etoposid intratekal - also ins Hirnwasser durch sein Omaya-Reservoir. (Er konnte auch bei der Ersterkrankung aufgrund der Größe und Metastasierung des Tumors nicht operiert werden, daher Shunt und Omaya-Reservoir).
Soviel zu Deiner Frage nach dem "Medikamentenpäckchen" - sowas ähnliches geht schon.

Unter www.pbtc.org/public/inst_contact_info.htm
findet Ihr eine Adressenliste der besten Kliniken in Amerika, die sich mit der Behandlung von Medulloblastomen auskennen.

Wo wird Deine Freundin behandelt?

Ich hör jetzt mal auf zu schreiben - meldet Euch

Liebe Grüße
Ma2

[OliverM]

Hallo Ma2,

danke für deine Rückantwort und euch auch alles gute.

Deine Wünsche müssen wohl gefruchtet haben, denn gestern nachmittags um diese Zeit schoben ein Pfleger und ich sie vom MRT wieder hoch ins Zimmer. Eine Stunde später gabe es inoffiziell die Nachricht vom Pfleger, dass doch wohl nichts zu erkennen sei. Da fiel uns natürlich ein Stein vom Herzen

Leider telfonierte ich bisher heute nur mit meiner Freundin. sie sagte jeoch, dass dass sie heute eine Lumbalpunktion über sich ergehen lassen muss. Man untersucht das Nervenwasser auf Tumorzellen.

Einen "Shunt" hat sie nicht. (Was ist das?) Die Übelkeit konnte gestern erfolgreich mit intravenösen Medikamenten in den Griff bekommen. Heute geht es ihr anscheinend auch "gut", konnte sogar Duschen gehen.

Muss zu ihr, daher bis heute Abend.

Oliver