Erfahrungsaustausch

Hallo Anja,
ich kann gut verstehen, dass deine Mama wegen der Möglichkeit eines künstlichen Darmausgangs deprimiert ist. Aber ich denke, das ist das kleinere Übel. Wichtig ist doch, dass ihr geholfen wird. Welches Stoma steht denn zur Debatte, Dick- oder Dünndarm?

Seit ca. 1 1/2 Jahren bin ich bei Dr. Müller in Hammelburg in Behandlung und hatte fünf Monate ein Dickdarm-Stoma. Auch mich hat die Tatsache, mit so einem "Ding" leben zu müssen, zunächst "umgehauen". Aber zu meinem Erstaunen war das dann gar nicht so schlimm. Mit der Versorgung und Pflege bin ich sofort klargekommen, obwohl im Krankenhaus ziemliche Schwierigkeiten aufgetreten waren. Im April wurde mein künstlicher Darmausgang wieder zurückverlegt (ist nur eine kleine OP). Seitdem klappt wieder alles wie vorher ;-)

Falls du noch Fragen hast, melde dich wieder! Ich wünsche deiner Mama für die OP morgen alles, alles Gute!

Liebe Grüsse
Anita

Danke, Anita
Ich melde mich mal, wenn ich Näheres weiß.
Anja

Liebe Tina, wir hoffen, Du hast den heutigen Tag gut überstanden.
Gruß Karin und Fred

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure guten Wünsche zu meiner Behandlung. Bin seit gestern nachmittag wieder zu Hause. Habe sowohl eine gute als auch eine schlechte Nachricht mitgebracht. Die Gute zuerst: Die Chemo scheint anzuschlagen. Der Tumormarker ist von 235 auf 174 runtergegangen, der Gamma-GT von 138 auf 108. Leider war die Behandlung dieses Mal nicht so komplikationslos wie beim letzten Mal. Und was das Schlimme ist: Keiner weiß eigentlich, woran das lag. Eine halbe Stunde vor Ende der Behandlung (meine Chemo war da schon lange im Körper) ist mein Blutdruck total abgefallen und der Puls gestiegen. Meine Ärztin bekam es dann wohl etwas mit der Angst zu tun, zumal der Prof. nicht im Hause war (er war wohl in Amerika). Sie meinte zwar, es war nicht lebensbedrohlich, da die Atmung nicht aufgehört habe und sie kann sich das alles nicht erklären und muss nun zuerst mit ihrem Vorgesetzten abklären, ob ich einen erneuten Versuch wagen kann oder nicht. Das deprimiert mich natürlich sehr. Ich selbst habe davon allerdings nicht viel mitgekriegt. Nur habe ich bemerkt, dass ich im Gegensatz zur letzten Behandlung öfters halbwegs wach geworden bin und ich kann mir das ganze nur so erklären, dass ich dann Panik gekriegt habe und drum mein Körper "verrückt gespielt hat". Die Ärztin meinte auch, es könne nicht am Narkose/Schlafmittel liegen, da ich davon eigentlich genug bekommen hätte. Nun heißt es also abwarten. Nächste Woche bekomme ich Bescheid, ob ich in der Studie drin bleibe oder nicht! Nach der Behandlung ging es mir eigentlich relativ schnell wieder einigermassen. Bin nach 3 Stunden schon wieder aufgestanden und hab Kaffee getrunken.

Liebe Tina,
ich freue mich, dass die Chemo durchgeführt werden konnte. Erhole Dich jetzt so schnell wie möglich und schau, dass Du recht bald wieder auf die Beine kommst.

Liebe Geli,
ich hoffe, Du hast Deinen "Untersuchungs-/Behandlungsmarathon" einigermassen gut hinter Dich gebracht. Das war ja wieder mal Streß-pur. Und jetzt wieder erst einmal langsam angehen lassen.

Liebe Grüße an alle

Brigitte

Hallo,
ich melde mich von meinem Marathontag gestern zurück. Der Stentwechsel hat ganz gut geklappt. Ganz so gut wie der letzte, fühlt sich dieser nicht an, aber das kann sich vielleicht noch ändern, ist ja erst der erste Tag und vielleicht ist die Blase noch etwas vom Eingriff selbst gereizt.
Meine Urinkulturen vom Freitag waren negativ und ich darf morgen das Antibiotikum absetzen. Mein gyn. Onkologe war entsetzt über die Hefeinfektion, als er gestern den ersten Blick davon abbekommen hat. Hoffen wir, die Infektion bleibt dieses Mal möglichst lange weg.
Neben der Akne sind angeblich auch meine Ausschläge an den Unterarmen auf das Medikament und nicht auf die Hefeinfektion zurückzuführen, worüber die Studienleute sich gefreut haben (ich dagegen kam mir vor wie bei der Fleischbeschau!).
Ich hätte mir gewünscht, dass mein Tumormarker niedriger geworden wäre, bin aber beinahe vom Stuhl gefallen, als ich hörte, dass er sich in einem Monat verdreifacht hatte. Am höchsten war er vor meiner Erstoperation gewesen, nämlich 135. Nach den sechs Carboplatin/Taxol-Behandlungen war er 14 gewesen, 2 1/2 Monate später schon wieder 76, als mein Rezidiv festgestellt wurde. Während meiner drei Caelxy-Behandlungen ist er dann bis Februar langsam auf 133 hochgeklettert, und als dann im März und April keine Behandlung stattfand, hatte ich meinem Arzt gesagt, ich wollte während dieser Zeit nichts über den Marker wissen, da wir ja nichts dagegen tun konnten. Jetzt stellte sich heraus, dass er Anfang Mai noch 136 war, was mich überraschte nach mehr als zwei Monaten Nicht-Behandlung, aber dass er am 7. Juni (Montag )394 war. Nach Meinung sowohl des gynäkologischen Onkologen als auch der medizinischen Onkologin weise das eindeutig darauf hin, dass dies nicht auf den Krebs sondern das Studienmedikament zurückzuführen sei. Hoffen wir's. Ich hatte das für die gezielten biologischen Arzneimittel aber noch nicht gehört. Kennt sich jemand von euch damit aus? Es gibt dazu noch so wenig Informationen. Ute, hast du vielleicht damit Erfahrung, mit deiner Iressa-Studie? Ich habe auch gefragt, ob die schwere Hefeinfektion der Grund für den Anstieg sein könnte, aber sie dachten beide, dass der Anstieg dafür zu groß wäre. Ich fühle mich aber sonst eigentlich ganz gut und habe nicht mehr Tumorschmerzen als ich vor ein paar Wochen hatte, eigentlich sogar weniger, was aber auch auf die bessere Schmerzkontrolle zurückführbar sein könnte. Jetzt muss ich wohl erst mal bis zum 2. Juli abwarten, dann soll ich zum CT.

@Brigitte - ich hoffe natürlich für dich, dass du in der Studie bleiben kannst und sich die Nebenwirkungen erklären lassen, da die Behandlung zu wirken scheint!

Alles Liebe,
Geli

Ich möchte mal um eure Meinung bitten:
Dr. Barbara Goff, die in der Vergangenheit auch manchmal auf unserer amerikanischen Eierstockliste geschrieben hat, hat zusammen mit Kollegen auf dem ASCO-Krebskongress eine Studie veröffentlicht, derzufolge frühe Symptome von Eierstockkrebs identifiziert wurden (siehe z.B. http://www.wissenschaft.de/wissen/news/241703 ). Im Englischen war da von einem "bloated abdomen" die Rede, in den deutschen Übersetzungen, die ich sehe, wird das als "angeschwollener Bauch" bezeichnet. Ich finde das ist eine falsche Übersetzung, "bloated" kann zwar "geschwollen" bedeuten, hat aber in diesem Fall wohl mehr die Bedeutung von Druckgefühlen, Völlegefühlen, ein "aufgeblasenes", oder "angespanntes" Gefühl. Vielleicht rege ich mich unnötig auf, aber würdet ihr eurer Erfahrung nach einen "angeschwollenen Bauch" als typisches frühes Symptom sehen? Ich fände es schade, wenn Frauen wegen einer Fehlübersetzung ein Zeichen falsch interpretieren würden.

Geli

Liebe Geli,
ich hoffe, du hast deine Untersuchungen gut überstanden!
Als ich merkte, dass ich abgenommen habe, aber der Bauch gleich groß geblieben ist, war mein Krebs wohl schon sehr weit fortgeschritten. Druckgefühl und Völlegefühl hatte ich schon wesentlich früher!
Alles Gute für dich und liebe Grüße
Margit B.

Liebe Geli,
hab zuerst nur dein 2. Posting gelesen, bin ein bisschen schusselig :-). Es freut mich, dass du den stressigen Untersuchungstag gut überstanden hast. Ich denke, dass deine Doc´s wohl ihre Erfahrungen mit dem Tumormarker haben und dass es wohl wirklich von dem Medikament kommt. Ich drück dir für den 2. Juli alle verfügbaren Daumen!
Liebe Grüße
Margit B.

Da ihr hier gerade über frühe Symptome bei Eierstockkrebs schreibt, habe ich doch gleich mal eine Frage dazu. Bei mir wurde der Eierstockkrebs ja bei einer Vorsorgeuntersuchung zum Glück relativ früh erkannt. Ich war also eigentlich Beschwerdefrei. Ich schreibe eigentlich, denn ich 'leide' schon lange unter Blähungen. Es ist nicht so, dass ich einen angeschwollenen Bauch oder Druckgefühl hätte, sondern ich habe fast ständig Luft im Darm, die aber auch problemlos entweicht. Wenn ich lese, dass Blähungen typisch sind, dann mache ich mir natürlich Gedanken, ob 'meine' Blähungen vielleicht auch damit zu tun haben. Aber bei der OP wurde ja nichts weiter gefunden, auch nicht am Darm. Der Tumor wurde entfernt und Blähungen habe ich nach wie vor. Außerdem dachte ich, bei Eierstockkrebs wäre das Völlegefühl auf den relativ großen Tumor zurückzuführen. Wie ist das eigentlich?
Tschau Lemona

Lemona, als ich nach meiner Operation über die Beziehung Luft im Darm und Eierstockkrebs erfuhr, ging bei mir eine Zeit lang auch kein Pförzchen ab, ohne dass ich "Krebs" dachte ;-). Dabei kommt doch aber viel auf die Ernährung an; ich merke den Unterschied sofort, wenn ich Sachen wie Bohnen oder viel Gemüse und Salate esse. Nach unseren großen Operationen dauert es ja auch immer sehr lange, bis sich der Darm erholt, und manchmal wird er nach so großem Trauma nie wieder ganz normal. Bei einer meiner Freundinnen in der Selbsthilfgruppe wurde ein Stück Dünndarm und ein Stück Dickdarm entfernt, und sie hat auch nach zwei Jahren immer noch sehr große Probleme (heftiger Stuhlgang ca. 30 Minuten nach jeder Mahlzeit, sie ist sehr beschränkt, wo sie essen kann). Da ist etwas Luft doch nicht so schlimm...
Bei mir waren heftige Blähungen übrigens auch eines der unerkannten Anzeichen auf Krebs vor meiner Diagnose. Ich hatte auch sehr starke Schmerzen im Becken, die natürlich meiner Endometriose zugeschrieben wurden, und sogar regelmäßge vaginale Blutungen, die von zwei Ärzten mit "das ist normal bei Hormonentzug" abgetan wurden. Später wurde dann während der OP der Tumor inmitten eines Endometrioms über dem Vaginalstumpf gefunden, der wohl manchmal durchgeblutet hat.

Ich habe immer gedacht, das Völlegefühl bei Eierstockkrebs sei auf Aszites zurückzuführen, aber bei großen Tumoren ist das ja genauso vorstellbar.

Geli

Hallo,
wollte mich mal kurz melden.
Meine Mama hat die OP jetzt hinter sich, liegt aber noch auf Intensiv.
Ich konnte Dr. Müller kurz nach der OP telef. sprechen(fand ich super nett-welcher Azrt macht das schon)
Sie mussten Teile des Dünndarms und des Dickdarms entfernen, außerdem waren wieder kleine Herde auf dem Bauchfell.
Das Stoma musste gelegt werden, jedoch nur zur Entlastung, wie Dr. Müller sagte- es kann also kurzfristig wieder zurückgelegt werden.
Auch damit hat meine Mama sich jetzt abgefunden.
Wir hoffen, dass die Chemo anschlägt, es jetzt bergauf geht und man vielleicht einen Stillstand für die nächsten Jahre erreichen kann.
Danke für Eure Unterstützung
Anja

Hallo Geli!

Ich würde "bloated" eigentlich auch eher mit "aufgeblasen" übersetzen. Zu Deiner Frage kann ich nur sagen, dass meine Mutter auch beschwerdefrei war, als die Diagnose gestellt wurde (auch beim Rezidiv). Der Krebs wurde jeweils bei einer Routineuntersuchung bzw. bei einer Nachuntersuchung festgestellt, sie hatte allerdings schon Stadium Figo III, aber noch keine Aszites.

Hallo Lemona!
Ich glaube auch, dass die Blähungen mit der Ernährung zusammenhängen. Ich selbst "leide" auch darunter, aber wahrscheinlich, weil ich eine Laktoseunverträglichkeit habe und Milchprodukte bei mir Blähungen verursachen. Eigentlich kann ich mir nicht vorstellen, dass das mit Krebs zu tun hat. Wie Geli schreibt, können Blähungen so viele Ursachen haben, dass ich nicht gleich an Krebs denken würde.

Viele Grüße,
Karin NRW

Hallo Geli und alle anderen,
auch ich hatte vor meiner OP schmerzhafte Blähungen, dass ich glaubte ich hätte Wehen. Mein Befund Overial CA im III Stadion ,war ein Zufallsbefund. Eigentlich hatte ich ja nur ein "harmloses Miom". Somit wurde ich fast ein ganzes Jahr falsch behandelt. Ich habe auch heute noch hin und wieder mit Blähungen zutun, schlimmer ist der Durchfall, unter dem ich seit der Chemo leide. Ich kann dich da beruigen, dass geht nun schon sechs Jahre so, ich lebe noch (sogar sehr gut) und mein Mann ignoriert ES großzügig.
Liebe Grüße an alle
Manuela

Danke für eure Meinungen. Ja, ich denke eigentlich auch, dass die Blähungen nicht mit dem Krebs zusammenhängen, aber man weiß ja nie und macht sich so seine Gedanken.
Grüße an alle
Lemona

[Ute_G]

Hallo Geli,
bei mir ist der Tumormarker am Anfang der Iressa-Einnahme von 210 auf 71 heruntergegangen, obwohl ich wegen der heftigen Ausschläge zwischendurch die Einnahme unterbrechen mußte. Dann wurde ich ja auf hlbe Dosis gesetzt und mein TM ist wieder langsam nach oben geklettert.
Mir wurde bei der ersten TM-Kontrolle von der Studienschwester gesagt, daß bei einigen Patientinnen der TM erst angestiegen und später kontinuierlich abgesunken sei, bzw. sich auf einem niedrigeren Niveau stabilisiert hat. Von daher würde ich vielleicht die nächste Kontrolle abwarten.
Grüße
Ute