Glioblastom - Das Ende?

[Sakurama]

Hallo Conny,

danke für deine Antwort. ACNU/VM26 gibt es in dieser Kombi angeblich nicht mehr - lt. Arzt in Tübingen, da VM 26 vom Markt genommen wurde. Deshalb hat mein Mann die neue Chemo. Bisher verträgt er sie gut. Durch sein PCV-Schema hat sich der Tumor angeblich schon an die anderen Chemos auf dieser Basis gewöhnt.

Danke für deinen Tipp, ich werde es mal probieren. Wie komme ich in diese Mailinglist?

Ich wünsche Euch viel Kraft.

Sakurama

[dayo]

hallo sakurama,
in die maillingliste, die ich dir nur empfehlen kann, kommst du ueber 'hirntumor.de'.....du traegst dich dort in die liste ein und bekommst automatisch alle mails, die in der liste geschrieben werden in deine mailbox...und du bekommst auch ganz schnelle hilfe, wenn ein problem auftaucht, mit dem du 'neu' konfrontiert wirst.....

alles gute fuer euch

[Conny47]

Hallo Sakurama,

Dayo hat dir ja deine Frage schon beantwortet. Hoffe du findest dort Hilfe.

Liebe Grüße Conny

[Sakurama]

Hallo Dayo, Hallo Conny,

habe mich gestern gleich dort angemeldet. Danke nochmal, ich hoffe es bringt was.
Mein Mann verträgt die Chemo weiter gut, ist nur ein bisschen müde heute, kann aber auch am Wetter liegen.
Dayo, ich hoffe ich trete dir nicht zu nahe, aber ich denke oft an dich und wie du den Verlust deiner "kleinen" erträgst.
Nachdem ich einen Teil deines Threads (alles auf einmal ist ein bisschen viel) gelesen habe, muß ich zugeben, dass mir Angst und Bange vor der Zukunft wird.
Ich hoffe ich schaffe es, genauso liebevoll, fürsorglich und geduldig zu bleiben wie du. Es fällt mir jetzt schon manchmal schwer und das ist ja erst der Anfang.
Es tut mir gut zu wissen, dass mir hier Leute "zuhören" und helfen. Danke euch allen.

Sakurama

[Sakurama]

Mein Mann vergisst ständig Sachen. Er will seinen Schreibkram (Ärzte, Krankenkasse etc.) selber machen. Plötzlich finden sich unbeantwortete Briefe abgeheftet im Ordner unter erledigt. Die Krankenkasse wartet seit 3 Wochen auf Antwort. Wie mache ich ihm klar, dass solche Briefe besser von mir verwaltet werden. Heute hätte ich fast einen Schreikrampf gekriegt, ich kann bald nicht mehr. Es tat mir hinterher leid, dass ich laut geworden bin, aber sooo geht das nicht. Bei der Krankenkasse habe ich mich schriftlich in seinem Namen entschuldigt und hoffe, dass sie die angedrohten Kürzungen nicht durchziehen.
Wie bleibt ihr nur so gelassen?
Ich hoffe, dass ich nach dem Urlaub auch wieder gelassener bin.
Heute Abend waren wir im Diner essen, dass hat er sich gewünscht und danach im Kino, war ein schöner Abend. Ich glaube dieser Ausgleich ist für uns beide wichtig. Nicht immer nur an Krankheit, Ärzte und Probleme denken, dann bleibt die Partnerschaft harmonischer.
Wünscht mir Gelassenheit, ich bin einfach zu aufbrausend, mein Temperament geht zu schnell mit mir durch (dabei kennt er das gar nicht anders - auch früher war ich so, so hat er mich schließlich geheiratet), aber jetzt tut es mir immer schrecklich leid.

Ich wünsche Euch und mir wieder mehr Sonne, das beruhigt das Gemüt auch.

[Sakurama]

Hallo Leute,

kennt jemand von Euch das Problem von Wassereinlagerungen bei Glivec + Litalir- Chemo?

Heute morgen waren die Augen meines Mannes ganz verschwollen. Als ich ihn gefragt habe, hat er mir gesagt, dass er schon seit ein paar Tagen jeden Tag 500 g bis zu 1 Kilo mehr wiegt.
Unser behandelnder Neurologe in Tübingen hat auf Nachfrage Glivec sofort b.a.w. abgesetzt.
Warum passiert immer ihm so etwas? Können es nicht einfach normale Nebenwirkungen sein, wie Übelkeit, Kopfschmerzen oder so? Nein gleich wieder was gescheites, damit die Chemo nach nur 7 Tagen unterbrochen werden muß.
Ich glaube der Sch... Tumor wehrt sich mit allen Mitteln.
Hoffentlich gehen die Wassereinlagerungen schnell weg, damit die Chemo nicht ganz abgesetzt wird. Drückt uns die Daumen.

Wer was weiss, bitte schnell antworten, Danke

Alles Gute, bis Bald.

[Sakurama]

Hallo Dayo, Hallo Conny,

habe die ersten Mailinglisten erhalten. Mit welchem Programm kann ich die *.mim Dateianhänge öffnen? Meine Programme schaffen das anscheinend nicht.

Danke für Euere Hilfe und ich wünsche Euch viel Kraft, auch wenn das Wetter zur Zeit alles andere als "Sommerferienmäßig" ist.
Alles liebe