Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Liebe Iryna,
Informationen zum Vulvakarzinom findest Du hier:
http://www.med.uni-jena.de/tumor/Vulva_Ca.htm#symptome
oder hier:
http://www.meb.uni-bonn.de/cancernet...ch/201038.html
und hier ein Auszug daraus:

"Die meisten Frauen mit Krebs der Vulva sind älter als fünfzig Jahre. In letzter Zeit bekommen ihn aber auch Frauen unter Vierzig. Frauen, die einen dauernden Juckreiz an der Vulva spüren und eine Änderung bezüglich Farbe und Aussehen ihrer Vulva bemerken, tragen ein erhöhtes Krebsrisiko. Bei folgenden Anzeichen sollten Sie einen Arzt aufsuchen: Blutung oder Ausfluß, die nicht mit der monatlichen Periode zu erklären sind; schmerzhaftes Jucken oder Brennen an der Vulva; weißliche Verfärbung oder eine rauhe Oberfläche der Vulva.

Falls Sie derartige Symptome bemerken, führt Ihr Arzt möglicherweise bestimmte Untersuchungen durch, um festzustellen, ob eine Krebserkrankung vorliegt. Gewöhnlich beginnt er mit einer Inspektion der Vulva und tastet nach Knoten. Eventuell entnimmt er eine kleine Gewebeprobe (Biopsie) aus der Vulva und betrachtet diese unter dem Mikroskop. Vor der Biopsie wird die entsprechende Stelle betäubt. Man kann ein leichtes Druckgefühl spüren, jedoch in der Regel keinen Schmerz. Diese Untersuchung wird häufig in der Arztpraxis durchgeführt."

Liebe Iryna,
Ich kann verstehen, daß es zum Verrücktwerden ist, wenn man "irgendwas" da unten hat und evtl. glaubt es sei vielleicht Krebs. Oftmals treten diese Symptome auch dann gerne auf, wenn man weiß, daß DAS Symptome für Krebs sind... sein könnten... à la einer "selbsterfüllenden Prophezeiung" und wie wir von einigen Betroffen wissen, sind sehr viele Ärzte diesbzgl./mit der Diagnose in der Tat überfordert. Ich verstehe auch, daß man seine Fragen am liebsten gestern beantwortet haben möchte, ich selbst weiß DAS nur zu gut.

Nachdem ich die letzten Einträge nur "verfolgt" habe, meine Bitte dennoch an Dich @Iryna und alle anderen "Neuzugänge":

Bitte lest Euch das VK-Forum in einer ruhigen Stunde einmal komplett durch!! Wir haben schon ganz ganz ganz viele Dinge ausführlich ge- und be-schrieben, AUCH Vorgeschichten ;-)
Ich bin gerne zu allen Schandtaten bereit und versuche auch gerne so viele wie mögliche Antworten zu geben, da ich weiß wie frustrierend es ist, wenn mal keine Reaktion erfolgt und einem die Fragezeichen auf dem Kopf herum tanzen. Aber auch ich werde mal im übertragenen Sinne "müde" so viele Dinge immer wieder zu wiederholen, besonders die, welche man bereits mit viel "Blut, Schweiß und Tränen" niedergeschrieben hat... Mit diesem Hinweis möchte ich nur mal ganz lieb "mit dem Zaunpfahl winken"... Ich hoffe, ihr versteht alle wie ich das meine :-) und nehmt es mir nicht krumm.

Liebe Iryna, bei mir fing es z.B. mit sogenannten relativ harmlosen "Feigwarzen" an, die dann eben keine waren, sondern ein handefestes Karzinom.

Über eine Vulva-Vestibulitis weiß ich nicht viel und diese soll wohl "eher selten" einem Vulva-Ca. vorausgehen, auf Grund Deiner Schmerzen beim GV solltest Du Dich aber dennoch dringend daraufhin untersuchen lassen (möglich wäre z.B. bei Verdacht eine Biopsie/PE/ProbeEntnahme)...
Ein anderer Grund könnte übertriebene Genitalhygiene unter Verwendung irritativer Substanzen sein oder eine Infektionen mit HPV. (HumanemPapillomaVirus) Auch ist die V. als Folge einer psychosomatischen Erkrankung nicht auszuschließen.
Soweit ich recherchieren konnte, kann mit der operativen Entfernung der betroffenen Hautbezirke ggf. eine Heilung erreicht werden. ABER VORSICHT: ..."Die Indikation zur Operation ist individuell zu stellen und erfordert eine genaue Aufklärung der Patientin vor der Operation. Es können nämlich bei ausgedehnten Hautentfernungen kleine Narbenstränge entstehen, die ihrerseits dann Probleme machen"...

Du siehst, es führen viele Wege nach Rom... ;-) Du sollstet bei dieser Unsicherheit auf jeden eine oder zwei weitere Meinungen einholen, denn alles anderen bleiben nur Mutmaßungen. Ich wünsche Dir viel Glück und alles Gute.

Lieben Gruß
Tanja

Guten Tag Konny und Eugen!!!
Ich möchte Heute nur kurz Deine Frage von gestern beantworten, da ich erst gerade eben mit meiner Frau nach Hause kam. Hab Sie ja aus der Reha abgeholt. Nun meine Frau hat eine reine Operation gehabt. Weder Chemo noch Bestrahlung. Die Ärtzte meinten es sei damit in Ordnung. (Wer es glaubt)???!!! Die Angst ist dennoch da. Was wird in 3 Monaten sein???? Gruß Thom

Guten Tag und Hallo Tanja!!!
Vielen Dank der netten Worte. Aber, es ist doch eine selbstverständlichkeit für das liebste das einem geschenkt wurde dazusein, wan immer man gebraucht wird. Es heißt doch:" In guten
wie in schlechten Tagen". Wir hatten bisher viele schlechte, aber auch viele schöne Tage. Es kommen halt etwas mehr schlechte hinzu.
Zu Deiner Frage, ob ich meine Frau mal DA UNTEN gesehen habe. Muß ich im Moment noch verneinen. Die OP war ende Oktober und anschließend sofort in die Reha. Ich bin kein Teenager mehr kann mir das Ausmaß schon vorstellen, somal ich schon Bilder von anderen Personen gesehen hab. In sofern ist dieses kein Problem.
Mein Problem kommt eventuell irgendwann später. Wie ich schon Konny's Mann gesagt habe. Ich bekomme ein Problem ,die Frau die ich liebe zu benutzen. Die Hilflosigkeit, dem liebsten was man hat, keine Gefühle mehr zu vermitteln. Aber das wird schon. Bin froh, daß Sie wieder da ist und es Ihr den umständen entsprechend gut geht. Im Moment hat Ihre Genesung oberste Priorität. Das andere kommt vielleicht später. Allen noch einen schönen Abend. Gruß Thom

Huch, da haben sich ein paar Rechtschreibfehler eingeschlichen.
Ich bitte das zu entschuldigen. Die Hektik.

Gruß Thom

Hallo Thom,
es ist schön, daß Du das so siehst. Leider haben nicht alle Frauen dieses Glück mit einem solchen Partner zusammen zu sein, der das so selbstverständlich sieht. Nun weiß ich von einigen Betroffenen Frauen, daß der Mann eben damit dauerhaft nicht umgehen konnte und die Beziehung daran zerbrach.

Geduld ist sicher einer der Eigenschaften die num am meisten von Dir gefordert ist, aber mit Deiner Einstellung seid ihr auf einem sehr guten Weg ;-) Übrigens kann es in der Tat sein, daß es das mit dieser OP gewesen ist, wenn sie alles erwischt haben, stehen die Chancen wirklich nicht schlecht. Wie lautet denn der genaue Befund? Wurden auch Lymphknoten entfernt und untersucht? Bestrahlung und Chemo sind bei dieser Krebsart in den meisten Fällen nicht angezeigt, die OP ist nach derzeitigem medizinischen Standard die Therapie der ersten Wahl, natürlich sind auch hier Grenzen gesetzt, das ist ganz klar. Die erste der 3-monatlichen Nachsorgeuntersuchung scheint die schlimmste zu sein, da alles noch so "nah" ist, die Wunden vielleicht gerade verheilt und schon sitzt man wieder beim Doc... Die Angst ist riesig und verständlich.
Ich habe "es" meinem Mann übrigens sofort und direkt nach der OP nach dem Aufwachen aus der Narkose gezeigt, zum einen war er quasi "mein Auge" und hat mir erklärt wie es da nun aussieht und zum anderen war mir auch ganz wichtig seine erste Reaktion zu sehen. Dadurch daß er es offenbar sofort angenommen hat, konnte ich es dann vermutlich auch besser verkraften und meine "innerliche" Heilung schritt gut voran. Er war bei allem dabei, angefangen z.B. als ich das erste Mal nach der OP noch im Bett gewaschen wurde (ich war sehr unbeweglich), beim Ziehen der Drainagen bis hin zur Untersuchung beim Kurantritt. Ich habe ihn intuitiv in alles miteinbezogen, von Anfang an. Für uns war das wohl der richtige Weg, ich meinte es sei zum einen ein wenig seine Pflicht das mitzumachen, zum anderen aber auch sein Recht, da er ja schließlich sein restliches Leben mit mir verbringen möchte.
Mein Rat an Dich/Euch heute ist es, auch wenn es Euch heute sehr früh vorkommen mag, daß Sexualleben auf gar keinen Fall nun zeitweilig aus vernunftgründen o.ä. auszuklammern. Auch wenn man spontan denkt "na hör mal, so kurz nach einem so schweren Eingriff haben wir erst einmal andere Sorgen", was ich verstehe, mein Rat dennoch auch aus eigener Erfahrung: wenn etwas erstmal ausgeklammert ist, wird es nicht immer so leicht sein dies wieder einzufügen und dies meine ich in psychischer UND physischer Hinsicht. Die Sexualität sollte auch jetzt nach der OP und während der Heilung immer ein Thema bleiben, zumindest verbal, auch wenn sie derzeit nicht wie gewohnt gelebt und praktiziert werden kann. Da ich Euch nicht kenne, möchte ich mir natürlich nicht anmaßen etwas zur psychischen Seite zu sagen, aber zumindest zur physichen/praktischen Seite kann ich etwas anmerken: der durch die OP veränderte Scheideneingang kann sich ganz schnell sehr stark verengen, es ist nicht sehr lustig diesen dann wieder dehnen zu müssen, in manchen Fällen muß er sogar operativ wieder erweitert werden. Dies blieb mir gerade so erspart, aber der Weg zu normalem GV war sehr mühsam und ich hätte mir damals sehr gewünscht früher angefangen zu haben. Also ganz ehrlich, auch wenn sich das für Euch vielleicht nun etwas platt anhört: wenn die Wunden verheilt sind, sollte sich zumindest Deine Frau schnellstens und intensiv um ihre Scheide und den Eingang kümmern! Wenn ihr soweit seid, gebe ich Euch gerne einige gute Tips für Übungen und Hilfsmittel aller Art ;-) So das war ein kurzer Ausflug in die Sexualität :-) Euch auch einen schönen Abend.
Tanja

Hallo Thom Eugen hier habt ihr eine e-mail ,dann schreibe sie mir mal .Unsere lautet: minni-maus_61@web.de

Hallo Eugen,
Ich hoffe das Mail ist angekommen.
Gruß Thom

Hallo Tanja
Sitze seit 2 Stunden hier und versuche verzweifelt eine Antwort zu schreiben.
Immer erscheint: Die angegebene Adresse ist ungültig.
Sechster Versuch.
Der Befund meiner Frau ist: Plattenepithelcarcinom der Vulva, dazu ein li oder hi.
Darunter noch pT1b,pNo,G2,Ro.
Ich kann nix damit anfangen. Dein Bericht war sehr interessant. Wir wollen mal sehen wie es wird Ach so, es wurden auch Lymphknoten entfernt. Ohne Befund. Leider sind jetzt beide Beine taub. Mehr am Wochenende Gruß an alle, auch im Hintergrund

Thom

liebes hallo an alle!
ist irgendeine von euch eigentlich auch single? ich bin wie gesagt 23, mir wurden klitoris, schamlippen und ein paar lymphknoten entfernt. der scheideneingang wird in ca. 6 monaten (also 1 jahr nach der bestrahlung) noch operativ geweitet, damit gv danach mal wieder möglich ist. mein psychisches problem besteht darin, dass ich mich verständlicherweise nicht mehr vollständig als frau fühle, ein wenig angst davor habe, eine beziehung einzugehen und mich sozusagen zu offenbaren und für meine unperfektheit zu entschuldigen. außerdem reagiere ich bisweilen leicht missgünstig bis genervt, wenn mir freundinnen von ihren beziehungen erzählen, da ich mich frage, ob ich überhaupt je wieder unbefangen und selbstbewusst auf einen mann zugehen kann - geschweige denn eine halbwegs normale partnerschaft führen kann.
wünsche euch allen noch eine schöne adventszeit!
daniela

Ach Tanja,
Du bist einfach Spitze!
An alle:
Tut mir leid, wenn ich im Moment hier so gar nicht präsent bin, aber ich hatte in den letzten Wochen einen Todesfall in der engsten Familie, eine Geburt (Frühchen), Probleme mit Sohnemann - und auch eine Hochzeit. So ist das Leben........
Soll heissen, ich war vollauf beschäftigt mit der Familie.
Hatte zwar wenig Zeit, um in mich "reinzuhorchen", aber der Blick in den Spiegel hat mir schon gesagt, dass das alles nicht ohne Spuren geblieben ist.
Wer hier mitgelesen hat, hat mitbekommen, dass mir die "Kügelchen" meiner Ärztin (Homöopathie) sehr geholfen haben. Wirkungsdauer war 3 Monate. Die sind rum und ich merke, wie es mir schlechter geht. Meine Ärztin eröffnet gerade ihre neue Praxis in Tübingen, aber ich komme einfach nicht an sie ran. Ich habe es per Mail, Telefon und Schneckenpost probiert. Bislang noch keine Antwort. Jutta und Biggi, ich habe Euch nicht vergessen! Ich brauche sie auch sehr dringend, stehe aber momentan völlig auf dem Schlauch. Merke, wie es mir von Tag zu Tag schlechter geht, und weiss gar nicht, wie ich diese "Feiertage" bis Mitte Januar überstehen soll.
Wenn zu viel passiert, haut das frau wieder so richtig runter...
An die "neuen" Männer hier:
Ich finde es wunderbar, dass Ihr Euch nicht nur Sorgen um Eure Frauen macht, sondern auch darüber nachdenkt, wie das in Zukunft weitergehen soll. Als Betroffene kann ich Euch nur sagen, dass Ihr wahrscheinlich unendlich viel Geduld braucht.
Tanja hat mich in einer Email zu Recht ermahnt, etwas offener in sexuellen Dingen zu sein. Es fällt mir schwer, aber ich versuche es.
Ich bin nicht im blöden Sinne "verstümmelt" (hallo Tanja, aber wir wollten ja das Kind beim Namen nennen.), ich wurde nur 5 Mal gelasert. Das ist äusserst schmerzhaft, aber ich habe noch meine Schamlippen und meine Klitoris.
Trotzdem hatte ich wahnsinnige Angst vor Sex. Ich muss dazu sagen, dass ich mich auch zu den Glücklichen schätzen darf, die einen sehr einfühlsamen Ehemann haben. Ich wurde das 1. Mal im Dezember 02 gelasert. Bis das verheilt war, vergingen Monate. Wir hatten in dieser Zeit auch Sex - für beide Teile befriedigend - aber eben keinen GV.
Wir haben es immer wieder probiert, aber es stellte sich nach langer Suche heraus, dass durch das Lasern eine Narbenwucherung am Scheideneingang entstanden war. Ein Eindringen war rein mechanisch nicht möglich. Nachdem diese Wucherungen per Laser im August entfernt wurden, fuhren wir in Urlaub - hoffnungsfroh. (Gell, Tanja, Du erinnerst Dich noch, lächel...)
Jetzt sollte es soweit sein. Das Eindringen war äusserst schmerzhaft, wurde aber von der Lust übertönt. Es war schön! Nach 2 Jahren endlich wieder GV! Nach viel Kuschelzeit macht man das Licht an, geht ins Bad, um sich die Zähne zu putzen.
O Graus, das Bett ist blutgetränkt, mir läuft das Blut an den Schenkeln runter.... War nicht so ganz nett. Musste nach 14 Jahren wieder Tampons kaufen (hatte 1990 Gebärmutterhalskrebs und -entfernung - nicht mehr gewohnt). Es hat noch Tage nachgeblutet und weh getan.
Zu Hause irgendwann nochmal probiert. Das gleiche Ergebnis, nicht mehr so schlimm, aber irgendwo auch nicht aufregend. Da muss ich Dir, Tanja, absolut recht geben mit Deiner Äusserung: es muss trainiert werden!
Ich habe es nicht getan und ich fühle mich heute - trotz vorhandener Schamlippen und Klitoris - als asexuelle Frau. Und das wünsche ich wirklich niemandem.
Kann sein, dass meine momentane Lebenssituation es nicht zulässt, dass ich mich entspanne. Ich habe Sorgen mit meinem Sohn, ich bin krebskrank. Aber ich sehe selbst, dass meine Prognose - trotz liebem Ehemann - nicht so gut ist.
Es grüsst Euch alle ganz lieb und wünscht Euch einen schönen 4. Advent
Eure
Helga

Nachtrag:
Dian, wo bist Du?

Hallo Daniela ich habe auch so eine o p hinter mir. Einige Bekannte machen heute noch witze über thema 1 ich kann das bis heute auch noch nicht haben.Ich bin aber verheiratet.Wenn dich einer wirklichn lieb hat nimmt er dich auch so .Wie sagte einer hier WIR SIND NUR ANDERS.Du bist einmalig !!!!!!!!! Es grüßt DIch ganz lieb Konny

Hallo Helga, hallo Tanja,

Helga du hast mir aus der Seele gesprochen(geschrieben), wir haben es vorgestern zum ersten Mal danach "probiert". Es geht nicht, die Vereinigung ist unmöglich gewesen, alles war trocken und tat furchtbar weh. Damit habe ich nicht gerechnet. Nichts sieht schlimm aus oder gar ekelig, meine Gyn. nennt mich geheilt. Alles also bestens, aber es geht nicht(mehr). Vielleicht war es eine Kopfbarriere, ich weiß es nicht. Wie du weißt hat man mir ja auch die Klitoris größtenteils entfernt vielleicht hängt es damit zusammen. Kummerspeck habe ich auch noch angesetzt, ich bin (bzw. fühle mich) zum abegewöhnen wahrscheinlich. Mein Mann hat angeblich kein Problem damit und denkt ich brauche einfach wieder Zeit. Meine Frage aber an dich - Wieso hast du geblutet? Was sagt deine Ärztin dazu ich hoffe auch dass wird wieder möglich. Sonst läuft nämlich alles irgendwie wieder normal. Möglicherweise ist es bei mir aber auch der Lichen, hatte vorher schon mal leichte Beschwerden.
Manchmal bekomme ich jetzt doch Angst meinen Mann zu verlieren. Nicht dass es dafür Anzeichen gibt, nur ich bin nicht mehr die Alte. Suche irgendwie noch nach dem positiven Nutzen dieser Krankheit. Ich will aber nicht verzweifeln, ich bin z.Zt. gesund und kann wieder Mutter sein für meine beiden wundervollen Kinder (12 u. 9). Versuche ein schönes Fest zu gestalten und hoffe auch die nächste Nachsorge (Feb.) verläuft gut.
Es tut mir sehr leid, dass es bei dir auch irgendwie nicht rund läuft. Wenn du mit mir mailen möchtest, ich würde mich freuen, R.Biggi@web.de. Ansonsten schöne Feiertage und ganz viel Glück und Gesundheit

Lieber Thom, lieber Eugen
auch euch Geduld und Kraft harren wir der Dinge, die da kommen. Bleibt so stark und unterstützt eure Mädels, ihr seid unsere beste Medizin in dieser schweren Zeit.
Gute Nacht Euch allen, auch ihr ungenannten
Biggi

Hallo Tom hast du meine E mail bekommen .Melde Dich mal. Muss heute abend noch arbeiten .Morgen bin ich da .Mein sohn hat dann Geburtstag .Er wird 17 mann wir werden älter.Bis dann Eugen

Hallo Tom hast du meine E mail bekommen .Melde Dich mal. Muss heute abend noch arbeiten .Morgen bin ich da .Mein sohn hat dann Geburtstag .Er wird 17 mann wir werden älter.Bis dann Eugen