Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Liebe Gabi,
natürlich schaue ich immer noch im Forum "vorbei", schon allein aus Interesse und Sorge um die anderen, die ja auch mir in den schwersten Zeiten beigestanden haben. Tja, wie geht es unserer Familie heute? Es ist so ein auf und ab. Das Schöne aber ist eigentlich, dass wir alle wissen, wir haben das Größtmögliche für meinen Papa getan, und ich glaube auch, es war das Richtige, ihn dann gehen zu lassen, als er einen Lungeninfekt bekam. Auch die Ärzte sagten uns danach, er hätte dann vielleicht noch 2 Wochen gehabt und dann sei das Nächste nachgekommen, ich möchte gar nicht wissen, was es gewesen wäre. Mein Papa ist mit einem Lächeln auf den Lippen eingeschlafen, und es ist halt sehr wichtig (und verdammt schwer), irgendwann loszulassen, zu verstehen, dass der Mensch, den man so sehr liebt, unheilbar krank ist, und ihn dann am Ende gehen zu lassen. Liebe Gabi, auch Du tust das bestmögliche für Deinen Papa, und wenn er irgendwann stirbt, wirst auch Du besser darüber hinwegkommen, weil Du immer bei ihm warst. Meiner Mama geht es nicht so gut, sie vermisst ihn halt bei allem, was sie tut, ich habe eher so Phasen, in denen ich immer noch zusammenbreche, meinem Bruder geht es sehr schlecht, denn er lebt weit weg und hat meinen Vater 1 Monat vor seinem Tod gar nicht mehr gesehen, er konnte es nie ertragen, auch bei seinem Tod war er nicht dabei, und er macht sich sehr grosse Vorwürfe. Aber das Schöne ist, dass die Erinnerung sich doch auf meinen gesunden Vater bezieht, ganz selten kommen die Bilder dieser schrecklichen Krankheit hoch....Alles Liebe Alexandra

Hallo Gabi und alle anderen,
Meinem Vater geht es nun auch sehr schlecht, und ich verstehe zum ersten Mal die Leute, die für ihre Angehörigen hoffen, dass es schnell vorbeigeht. Ich hätte nie gedacht, dass ich mal so weit komme. Geistig ist er so klar, kann aber vor Schwäche höchstens noch 1 Stunde am Tag aus dem Bett in den Rollstuhl. Das Schlimmste ist, dass er so starke Schmerzen hat. Ganz üble Rückenschmerzen, ich schätze vom Liegen und Kopfschmerzen. Es ist so schlimm, das mitansehen zu müssen, ohne helfen zu können. Nun bekommt er wieder Kortison, und ich hoffe, dass die Kopfschmerzen davon besser werden. Er kann auch nachts nicht mehr schlafen, ruft mindestens stündlich, dass er anders liegen möchte. Ich frage mich, wie lange meine Mutter diese fast schlaflosen Nächte noch aushält. Ich habe schon an ein Pflegeheim gedacht, aber Freunde haben uns abgeraten. Er kriegt doch alles mit und würde sich bestimmt abgeschoben fühlen. Wie bekommt man eigentlich einen Platz im Pflegeheim. Muss der Patient überwiesen werden? Unser Hausarzt meinte auf meine Frage, da bliebe nur das Altenheim, und davon würde er dringend abraten. Aber wieso Altenheim? Kommt man ab einem bestimmten Alter nicht mehr ins Pflegeheim oder ist unser Hausarzt schlecht informiert? Wer was weiß, bin dankbar für Hinweise und wünsche allen viel Kraft und trotzdem Freude zwischendurch.

Liebe Heidi,
es tut mir leid, dass es deinem Vater jetzt so schlecht geht. Aber verzage nicht. Dieser Situation müssen sich hier viele von uns stellen und können dem Schicksal keine andere Richtung geben. Die Situation annehmen heißt es jetzt. Ändern können wir sie doch nicht.
Leider ist es so, dass Pflegeheime soviel ich weiß, immer in Altenheime integriert sind. Es ist tatsächlich ein Problem für jüngere Pflegefälle, die es ja leider doch auch öfters gibt, in einer entsprechenden Einrichtung untergebracht zu werden. Mein Papa ist in einem Alten-und Pflegeheim, in dem es auch eine Wachkomaabteilung gibt. Dort sind auch jüngere Leute. Aber es sind nur 10 Betten dafür vorgesehen. Wie alt ist denn dein Papa? Meiner ist 66 und sieht aber jünger aus. Ich konnte ihn mir auch nicht in einem Altenheim vorstellen, wo die Altersstruktur so ab 80 aufwärts ist. Aber in Anbetracht seines Zustandes ist das vollkommen unerheblich.
Einen Pflegeheimplatz kannst du dir selber aussuchen. Wir haben uns verschiedene Häuser angeschaut und ihn überall angemeldet. Zum Glück wurde dann dort ein Platz frei, welches uns auch am besten gefallen hat. Aus welcher Gegend kommst du denn bzw. dein Papa? In der Regel können die Sozialämter (Seniorenstelle)dir behilflich sein mit Adressen. Auch bei Arbeiterwohlfahrt und Caritas kannst du nachfragen. Die haben auch eigene Häuser. Und natürlich bei Google mit dem Suchbegriff Alten- und Pflegeheime in ... .
Es sind nicht immer alle Heime so schlimm, wie es oft dargestellt wird. Und du kannst dich ja erkundigen. Ich habe bei unserem Heim ein gutes Gefühl, wobei es mir natürlich auch lieber wäre, mein Papa wäre zu Hause. Aber das ist beim Gesundheitszustand meiner Mama unmöglich. Die ambulanten Pflegedienste kommen soviel ich weiß nur 3mal am Tag für ca. 1/4 Std. Aber wenn dein Vater noch einigermassen ansprechbar ist würde dies ja vielleicht ausreichen. Bei meinem Papa ginge dies überhaupt nicht. Er muss viel öfters als 3mal am Tag gewickelt werden und dann bekommt er ja auch die Sondennahrung. Er schläft auch die meiste Zeit. Die Pfleger und Schwestern erzählen uns zwar auch davon, dass er wach ist und sie ihn auch mal aus dem Bett ins Bad bringen, aber das kriegen wir nie mit. Es ist aber jeden Tag jemand von uns da. Das ist glaub ich auch wichtig, dass das Pflegepersonal im Heim mitbekommt, dass man sich um seinen Angehörigen kümmert. Das hatte mir auch die Sozialarbeiterin in der Pallitativklinik, in der mein Papa vorher war, erzählt.
Eines dürft ihr nicht vergessen. Deine Mutter hat mit Sicherheit viel durchzustehen (du natürlich auch). So eine Betreuung zu Hause kann wahnsinnig anstrengend werden. Und es ist mit Sicherheit kein Abschieben, wenn ihr deinen Vater in einem guten Pflegeheim unterbringt. Wenn deine Mutter Zeit hat und es auch gesundheitlich hinkriegt, kann sie ja die meiste Zeit des TAges auch bei ihm sein.
Ich weiß nicht, ob ich dir jetzt helfen konnte.
Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute und die Kraft die wir alle hier brauchen.
Ich grüße dich herzlich
Gabi

Liebe Gabi, es ist so schön, sich austauschen zu können.
Mein Vater ist 67, ich bin 29 und du? Mein Vater soll ja nach Möglichkeit auch noch zuhause bleiben, aber ich muss damit rechnen, dass meine Mutter es irgendwann nicht mehr schafft. Außerdem trinkt sie, und da muss ich mir ja auch die Frage stellen, wie gut sie meinen Vater versorgt. Er ruft jetzt auch nachts immer öfter, was für die betreuende Person zwangsläufig schlaflose Nächte bedeutet. Ich bin allerdings ziemlich sicher, dass es mit dem Cortison noch mal etwas besser wird. Beim letzten Krankenhausaufenthalt haben sie es nur ein paar Tage gegeben und dann wieder ausgeschlichen. Leider wohne ich 400 km entfernt (mein Bruder auch), so dass ich nur am Wochenende da sein kann. Nächste Woche habe ich zum Glück Urlaub. Der Pflegedienst kommt morgens und abends, allerdings schon etwas länger als 15 Minuten.
Ich denke, wir sollten uns schon mal bei den Pflegeheimen schlau machen, womöglich muss es irgendwann ganz schnell gehen, und dann sind wir nicht vorbereitet. Danke für deine Hilfe und liebe Grüße. Heidi

Hallo Heidi,
mein Papa wird (vielleicht noch) am 9. Juni 67 Jahre alt. Also sind unsere Väter gleich alt. Das kann man von uns beiden nicht behaupten. Ich bin 44 , sehe aber auch jünger aus ;-). Zumindest krieg ich das manchmal zu hören. Ich habe 2 Kinder (Mädchen, 11 und 13) und einen Mann. Meine Familie musste die letzten Monate sehr zurückstecken, da ich ständig bei meinem Vater war. Jetzt, wo er im Pflegeheim ist, versuche ich , hin und wieder zu Hause zu bleiben. Das gelingt nicht oft, da mein Wunsch zu ihm zu fahren einfach zu groß ist. Gott sei Dank bin ich in max. 1/2 Stunde da. Also bin ich nicht allzu weit weg. Jedes Wochenende 400 km zu fahren stelle ich mir recht stressig vor. Allerdings hast du auch die nötige Distanz, um wirklich abschalten zu können. Das ist sooooo wichtig. Die fehlt mir natürlich. Ich bin quasi ständig auf dem Sprung. Ich habe übrigens auch einen Bruder. Er wohnt auch hier in der Gegend. Es ist gut, wenn man sich die Sorgen um die Eltern mit jemandem teilen kann. Da bin ich unheimlich froh drum. Ja, meine Mama macht mir auch immer mehr Sorgen. Sie ist etwas in den Hintergrund gerückt. Dabei ist sie auch ziemlich krank und bislang hat mein Vater sich mehr oder weniger um sie gekümmert. Die ganze Einkauferei z.B. hat er erledigt. Sie ist nicht gut zu fuß. Und so seit ca 3 Wochen scheint sie es zu realisieren, dass Papa nicht mehr nach Hause kommen wird, dass das Bett neben ihr leer bleiben wird. Das ist schon verdammt hart. Aber sie hält sich tapfer. Muss sich jetzt halt ihre Brötchen selber holen. Macht sie natürlich so gut wie nie. Auch hat mein Papa sie immer zum Arzt begleitet, wo sie auch regelmässig hin muss. Da schleppt sie sich jetzt auch immer allein hin. Ist aber auch zu stolz, jemanden aus der Nachbarschaft um Hilfe zu bitten. Aber da kann ich ihr nicht helfen. Da muss sie dann durch. Sie kann recht stur sein.
Wenn deine Mum trinkt, was ich eigentlich auch gut verstehen kann, kann das schon recht problematische werden.
Wenn du magst, kann ich dir ja mal meine Mail-Addy hier lassen. Da kann man sich doch besser austauschen, denke ich. gabi.hp@web.de
Liebe Heidi, ich wünsche dir noch eine gute Restwoche und viel Kraft für die nächste.
Lieben Gruß
Gabi

Hi!
Ich habe gar keine Ahnung was ich schreiben soll, wenn ich diese ganzen Texte durchlese.
Die Situation ist nämlich folgende, dass mein bei meinem Vater(49J) Anfang April ein Gliblastom, besser gesagt ein Glisarkom festgestellt worden ist.Also noch schlimmer.Er wurde vor ungefähr 6Wochen operiert und bekommt jetzt Bestrahlung, damit die letzten paar Zellen die noch übrig sind getötet werden.
Ihm geht es Momentan, im Gegensatz vor der Op sehr gut.
Doch ich habe Angst, wenn ich die ganzen Texte hier lese, dass es mit ihm bald bergab geht.Kann mir nicht einer von Euch Mut machen?

Hallo Heidi,
stell dir vor,
heute morgen war ich bei meinem Papa im Pflegeheim und er war wach. Richtig wach. So habe ich ihn seit 6 Wochen nicht mehr erlebt. Er hat total adäquat genickt oder mit dem Kopf geschüttelt. Mit seinen Augen Interesse für das signalisiert, was ich ihm erzählt habe. Er interessiert sich für Fußball und da habe ich ihm diverse Neuigkeiten von Trainerentlassungen etc. erzählt und er hat erstaunt oder verständnisvoll geguckt und . Das war fast ein richtiges Gespräch. Auch hat er meine Hand genommen und einen Kuss drauf gedrückt. Ich habe mich sooooooo gefreut. Auch hat er heute, nach so langer Zeit mal wieder gesprochen. Zwar leise, aber ich konnte doch einiges verstehen. Auch die Schwester erzählte mir, dass er heute morgen gesagt hätte "mir gehts gut" auf ihre Frage hin nach seinem Befinden. Ich weiß nicht, was ich sagen soll. Er war allerdings auch sehr unruhig. Ständig rumgezappelt. Aber er war ansprechbar und das war so toll.
Für mich stellt sich jetzt die Frage, war das einfach nur ein kurzes Hoch, wie es früher, als er in der Uni lag öfters vorkam. Ein Tag gut , dann wieder 2 Tage schlecht oder umgekehrt. Aber ich denke schon, dass es eben nur ein kurzes Aufflackern war. Auf jeden Fall habe ich es genossen. Auch sein Hautbild hat sich etwas gebessert. Bin so froh, auch wenn ich weiß, dass es sich auch wieder ins Negative verändern kann.
Will mir auch keine Hoffnungen machen sondern einfach nur mich über den heutigen Tag freuen.
Ich wünsche dir auch ein paaar positive Momente in den nächsten Tagen.
Herzlichen Gruß
Gabi
@Celine: ich dachte bisher, dass ein Glioblastom das fürchterlichste ist, was es im Kopf geben kann. Glisarkom kenne ich nocht nicht. Werde mich aber mal schlau machen.
Trotzt allem
Kopf hoch Celine und einen lieben Gruß
Gabi

Hallo Gabi,
es freut mich das du mit deinem Vater so gut ging. Genieße wirklich jeden Augenblick. Denke nicht an das was kommen kann, genieß und freue dich einfach!
Viele liebe Grüße und viel Kraft
Nicole

Danke Nicole :-)
Wie geht es dir denn jetzt? Und deiner Mutter?
Alles Liebe für euch
Gabi
@Celine:Ein Gliosarkom gehört zur Familie der Glioblastome. Konnte allerdings keine genauere Definition finden.
Tja, mit dem Mut machen ist das so eine Sache. Auf jeden Fall wünsche ich dir Mut, dich der Krankheit deines Vaters zu stellen. Unsere Tumorärztin sagt, die Hoffnung muss man nicht aufgeben. Sie ist auch ein ganz wichtiger Aspekt um sich der Sache zu stellen. Auch gibt es immer wieder Menschen, die 2 und mehr Jahre damit leben. Auch wenn es nur ein geringer Prozentsatz ist. Es gibt sie.
Alles gute und viel Kraft für die kommende Zeit.
Lieben Gruß
Gabi

Danke Nicole :-)
Wie geht es dir denn jetzt? Und deiner Mutter?
Alles Liebe für euch
Gabi
@Celine:Ein Gliosarkom gehört zur Familie der Glioblastome. Konnte allerdings keine genauere Definition finden.
Tja, mit dem Mut machen ist das so eine Sache. Auf jeden Fall wünsche ich dir Mut, dich der Krankheit deines Vaters zu stellen. Unsere Tumorärztin sagt, die Hoffnung muss man nicht aufgeben. Sie ist auch ein ganz wichtiger Aspekt um sich der Sache zu stellen. Auch gibt es immer wieder Menschen, die 2 und mehr Jahre damit leben. Auch wenn es nur ein geringer Prozentsatz ist. Es gibt sie.
Alles gute und viel Kraft für die kommende Zeit.
Lieben Gruß
Gabi

Hi Gabi!
ja ich weiß, dass der Gliosarkom zu der Familie der Glioblastome gehört. Der Arzt hat nur zu uns gemeint, dass bei diesem das Problem ist, dass diser noch schneller wächst.
Ich meine momentan geht es ihm echt gut. Er bekommt Bestrahlung und verträgt sie auch gut, aber ich habe Angst vor der Zukunft. Denn wir wissen nicht wann der Tumor wieder anfängt zu wachsen.

Hallo Celine,
Du bist in der gleichen Situation wie ich vor einem Jahr. Kein Mensch weiss wie schnell es mit dem Tumor weitergeht. Mein Vater hatte noch einen guten Sommer. Ab September ging es langsam bergab und ab November bis er am 01.01.04 erlöst wurde war es schlimm.
Ihr solltet jetzt jeden Tag mit Deinem Vater ganz bewußt leben und geniessen. Vielleicht habt ihr ja das Glück das Dein Vater noch eine relativ lange gute Zeit hat. Ich habe dieses Forum erst nach dem 01.01.04 kennen gelernt. Hier findest Du glaube ich immer Rat, Hoffnung Trost und auch Adressen.
Alles Gute Wolfgang

Hallo,

ich habe schon oft diese Seite besucht und verschiedene berichte durchgelese aber nie geglaubt, das es auch bei meiner Mutter (61) so sein wird. Sie wurde im Sept. 03
operiert (GBM WHO IV). Nach der OP ging es Ihr gur, im März 04 die ersten Beschwerden
(Rezidiv). Sie hat bereits Chemo-und Radiotherapie absolviert und liegt seitdem
nur im Bett. Ist zwar ansprechbar, wir merken aber Sprachstörungen. Sie kann sich fast nicht bewegen und wurde zu Pflegefall.
Es sit fürchterlich zuzusehen, wie sich die Krankheit entwicklet.
Es bestätigt sich, dass man mit schlimmsten rechnen muss und sich drauf einstellen.

Hallo Celine,
ja, dieses Nichtwissen ist auch für mich so schlimm, da ich nicht weiß, ob ein Rezidiv für den Zustand von meinem Vater verantwortlich ist. Er hatte sich von seiner OP im Februar d.J. gleich gar nicht erholt und ist nun in einem Pflegeheiim. Zwischenzeitlich nochmal in einer Palliativklinik. Der behandelnde Arzt meint, man solle es ihm nicht zumuten diese Nachuntersuchung machen zu lassen. Aber nun bin ich wieder so sehr im Zweifel, weil er jetzt nach über 4 Wochen totaler Teilnahmslosigkeit und tiefem Schlaf wieder anfängt zu reden (wenn auch ganz wenig und ganz leise) und auch auf Fragen adäquat zu nicken oder den Kopf zu schütteln.
Auf jeden Fall wünsche ich dir noch eine gute Zeit mit deinem Vater und wer weiß,... es gibt immer wieder Menschen, die lange ohne Rezidiv leben. Auf jeden Fall nie die Hoffnung verlieren. Aber sich auch nicht falschen Hoffnungen hingeben. Wichtig hierbei ist, denke ich, die momentane Situation zu erkennen und anzunehmen.
Alles Gute für dich und deinen Vater

Gabi

Hallo zusammen
Liebe Gabi
Vielen Danck für den Tip mit dem Sulfur D 30. Wir werden das mal Besprechen und Ausprobieren. Im Moment warten wir auf die Auswertung Der MRI Bilder. Eine Woche ist vorbei und wegen den Feiertagen ist noch nicht mal ein provisorischer Bericht im Spital PC abgelegt worden. Das warten macht mich wahnsinnig! Gut haben wir am 11 den Termin. Es ist so schwer positiv zu bleiben und meinem Freund Mut zu machen.Ich sage ihm immer wieder dass es bestimmt gut ist und habe insgeheim Angst davor dass der Bericht dann schlecht heraus kommt.Irgendwie ist das wie Schwindeln. Ich hoffe dieser Tag, wo ich nicht recht habe mit meiner Prognose, kommt noch lange nicht.Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende und geniesst die Zeit mit Euren Lieben.
Atina