Multiples Myelom - Plasmozytom

[MarcoPolo]

Hallo,

durch einen Zufallsbefund 1998 wurde ich (47) mit dem Krankheitsbild MGUS konfrontiert, welches seit Ende letzten Jahres sich zum Status "Smoldering Myelom" entwickelt hat und weiterhin engmaschig kontrolliert wird.
Dieses hat mich dazu bewegt, sich mit dem Thema zu befassen und ein zeitgemäßes Weblog zu entwickeln.
Mit dem Weblog :: plasmozytom | multiples myelom | weblog möchte ich Patienten und ihren Angehörigen eine erste Orientierung geben.
Aufgrund persönlicher Betroffenheit suchte ich im Internet aktuelle Informationen zur Thematik Monoklonale Gammopathie unbestimmter Signifikanz (MGUS), Plasmozytom und Multiples Myelom. Es finden sich im Web zwar eine Menge von Informationen, die aber meist sehr verteilt oder nur für den Mediziner verständlich sind. Transparente Informationen zu der Thematik zusammenzutragen und möglichst komplett sowie aktuell unter einer Adresse anzubieten, ist mein Ziel. Für Interessierte wird auch ein Diskussions-Forum :. pmm | forum mit besonderen Schwerpunkten zum aktuellen Informationsaustausch angeboten.
Meinungen, Verbesserungsvorschläge, etc. sind zu diesem noch jungen Weblog willkommen. Habe den Link schon an vielen Stellen publiziert (z.B. MYELOMA EURONET,...), jedoch vergeht einige Zeit um einen Bekanntheitsgrad zu erreichen.

Ciao
MarcoPolo

[richterpi]

Hallo!
Schon einmal habe ich am 09.03 diesem Jahr vorgestellt, da lag mein IGG Wert bei 3140.
Heute hatte ich wieder meinen Gruseltermin, und erfahren dass der IGG bei 3250 lag.
Er ist zwar in 3 Jahren von der Erstdiagnose an bis jetzt insgesamt `nur` um 300 gestiegen, aber es belastet mich sehr mit dieser Bombe in der Hosentasche herumzulaufen.
Ich schwanke zwischen Hoffnung und Horrorszenarien bei dieser Geschichte. Es ist wie mit dem Zählen von Gänseblümchenblättern: es kommt es kommt nicht, es kommt es kommt nicht.
Der Onkologe zu dem ich gehe schüttet zwar manchmal Balsam über mich, in dem er sagt das Er seine Lebensplanung an meiner Stelle nicht ändern würde, aber so richtig stellt mich das nicht zufrieden. Oder die Zeit spielt doch für mich! Was meint er damit?
Kann ich damit alt werden oder erreiche ich meine Rente nicht mehr?
Was bedeuten diese Werte, die da so rauf und mal runter wabbern?

[Nervi]

Hallo, richterpi,
deine Gedankengänge kann ich sehr gut verstehen. Bei mir wurde 2001 die Diagnose IGA/Stad. I im Alter von 47 Jahren fest gestellt.
Hast du schon einmal auf die HP www.myelom.org geschaut? Dort findest du sehr gute Informationen und kannst auch deine Fragen ins Forum setzen.
Ich wünsche dir alles Gute, liebe Grüße
Nervi

[mirsah]

Hallo,

Nach langer zeit möchte ich auch mal wieder schreiben.
Inzwischen hat sich meine Familie und ich wieder erholt nach dem schweren Schlag.
Meine Schwiegermutter ist quasi von jetzt auf gleich am 31.05.2006 verstorben.

Ihre Blutwerte waren so schlecht...daß sie den kampf verloren hat.
Sie war im Krankenhaus , schon einige Wochen. Sie hat mit der Not OP wohl 20-30 L Blut bekommen. Die Werte wurden immer schlechter. Somit konnte sie keine Therapie bekommen.
Nun gut es ging alles sehr schnell. Sie fiel abends in Ohnmacht, ab in Not OP und die Ärzte haben viele Stunden versucht sie zu retten. Was wir im Nachhinein erfahren haben, sie hatte noch eine Krankheit (sprich keine Blutgerinnung). Sie ist also verblutet.
Wir wurden Nachts angerufen, wir müßten sofort kommen. Leider waren wir eine dreiviertel Stunde zu spät. Sie ist ohne uns fortgegangen.
Die einzige gute Sache war, sie hatte einen schönen Tot. Sie war Bewustlos und hat von allem nichts mitbekommen. KEine Angst, keine Schmerzen...nichts.

Es ist ein großer Verlust. Ich habe sie so gut es ging bis zum Schluß begleitet.
Sie fehlt uns allen sehr.Sie hat ein großes Loch hinterlassen. Aber das leben geht für uns weiter. Mitlerweile haben wir wieder ein halwegs normales Leben.

Allen, die diese sch... Krankheit haben, wünsche ich viel Kraft und Mut. Gebt nicht auf !!! Kämpft weiter.
Ich habe nun erfahren müssen, wie es ist einem Menschen beizustehen und irgendwie damit fertig zu werden. Man kann allerdings als NichtPatient nur ahnen was es heißt schwer krank zu sein.
Ich habe gelernt mit dem Leben anders umzugehen.Aber im positiven Sinne.

Alles in Allem, meine liebe Schwiegermutter hat es geschafft und da wo sie jetzt ist, geht es ihr gut.
Wir werden jetzt unser Leben ohne Sie weiterleben (und weiterleben müssen).


Gruß mirsah

[SusanneBS]

Hallo,
befindet sich hier noch jemand auf dieser Seite. Alles so plötzlich abgebrochen! Suche nach einem Thread für Multiples Myelom. Mein Mann ist daran erkrankt seit 3 Jahren. Die Blutwerte werden immer schlechter. Meldet Euch!

[Lady Libelle]

Hallo Susanne,

Auch mein Mann ist seit einem Jahr diagnostiziert - aber immer noch Stadium I

Würde mich freuen, wenn du dich meldest!

Herzlichst Libelle

[Conny57]

Schaut mal:
www.myelom@org

[Sasa2911]

Hallo ihr Lieben,

mein Vater hat auch das Plasmozytom/Multiple Myelom, Status 2a.

Nachdem er Bestrahlung und Chemo bekommen hat, stellte seine Onkologin auf Revlimid um. Zusätzlich bekommt er vier Tage Kortison. Dieses Medikament verträgt er super, im Gegensatz zur Chemo. Natürlich hat er Nebenwirkungen, die aber erträglich sind. Die Blutwerte sind auch ok. Und das Ganze funktioniert schon über ein Jahr.

Ich wünsche euch noch alles Gute.

Sasa