aggressive Fibromatose

[Violett]

Hallo

bin 38 Jahre und leide seit 1993 an aggresiver Fibromatose. Habe mindestens 15 Operationen hinter mir. Die Tumore waren am Anfang nur im Bauchbereich. Zuletzt sind sie jedoch auch am Darm aufgetreten. Der mir auch schon teilweise entnommen werden mußte. Habe Bestrahlung und Tamoxifen Therapie hinter mir ohne Erfolg. Chemo ist mir abgeraten worden weil der Tumor auch im Narbengewebe wächst und Chemo dort keine Wirkung hat. Ich habe zur Zeit 4 oberflächliche Bauchtumore und mehrere im Mesenterium in der nähe vom Illium, d.h. an den Blutversorgungsstellen des Dünndarms. Wenn diese zu groß werden und operiert werden müssen siehts nicht gut aus für mich. Jetzt habe ich eine Studie gelesen aus Amerika die das neue Krebsmittel IMATINIB gegen aggresive Fibromatose getestet haben. Mit relativ gutem Erfolg. Das Problem ist, daß das Mittel nicht zugelassen ist und die Kosten extrem hoch sind (ca. 100.000.-€/Jahr). Hat jemand schon von solchen Mitteln gehört und weiß auch vielleicht wo eine Studie läuft oder vorbereitet wird? Oder wie man an so eine Studie kommen kann?
Kann mir auch jemand sagen wieviel Behinderten %te man bekommen kann. Ich möchte die Rente beantragen da ich meinen Beruf schon lange nicht mehr ausüben kann.
mfg Violett.