Liposarkom und Schilddrüse? Bitte melden!

[sywal]

Guten Morgen, guten Morgen - die Sonne scheint!
Liebe Nadja, liebe Gewwi!

Ich finde es fantastisch, wie für uns Patienten, durchs Internet die Welt "kleiner" wird, auch wenn es doch traurige Anlässe sind.

Die für mich ernsthaften Dinge, möchte ich gerne am Nachmittag in Ruhe nochmals durchlesen und beantworten. Ich habe ja noch einiges zu koordinieren.

TCM: Sag ich ja, bei uns gibt es eine Akademie, von Experten geleitet, da hat man nicht in 2 Stunden (davon 1 Stunde Kaffeepause) sein Zertifikat.

Es ist vergleichbar mit der Homöopathie. Es gibt die klassische Homöopathie, da soll die Ausbildung etwa 7 Jahre dauern, und dann gibts die Schnellsiederkurse, beides für Ärzte. Erkennen kann man das wenn man herausbekommt wer z.B. in klassischer Homöopathie oder TCM (Akupunktur alleine ist nicht TCM, nur ein kleiner Teil daraus!) unterrichtet und dann das, an der Wand hängende Zertifikat kontrolliert. Ich nehme z.B. keine standardisierten homöopathischen Präparate, wo alles drinnen ist was helfen könnte, sondern Einzelwirkstoffe, so wie es klassisch gelehrt wurde/wird.

Die "Ganzheitsmedizin" muß man schon eine weile lernen/kapieren - es geht ja da um Zusammenhänge und nicht um einzelne Organe. Das ist eben nichts für Menschen die nur auswendig lernen um Prüfungen zu bestehen. Da ist auch schon Interesse, Dehmut, z.B. Verzicht auf Freizeit - insgesamt Liebe zum Menschen gefordert. Damit meine ich nicht, daß die Studenten der Schulmedizin nicht verzichten, die werden auch ganz schön getreten wenn der Papa nicht... Die Weiterbildung verlangt dies zusätzlich und durch die Anfeindungen Schul- gegen Ganzheitsmedizin ein enormes Durchstehvermögen der Ausübenden. Damit meine ich wiederum nicht die "Stars", sondern die, die an der Basis arbeiten.

Schönen Tag Nadja und Gewwi
bis später sywal

[sywal]

Liebe Nadja!

Zur Beantwortung Deiner Fragen habe ich Dir ein paar Adressen rausgesucht:
Beschreibung wie der Diabetikerwirkstoff beim Melanom wirkt (letzte Seite Lit. über Liposarkome) mit Abbildungen:
http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokser...&filename=9760

In Wikepedia findest Du z.B. Auskunft über:
Zellkern, Rezeptor, Proliferation, Insulin Sensitizer (= Glitazone)

Auch verweise ich auf meine Grafik in der Vorkorrespondenz, die Du ja, wie Du geschrieben hast, schon kanntest.

Über ggf. Nebenwirkungen angeblich objektive Kritiker:
www.infomed.org/pharam-kritik/index.php
www.arznei-telegramm.de

Ich hoffe es geht Dir gut, und Du hattest einen angenehmen Tag
LG sywal

Hallo Sywal,

mein Koffer ist immer noch nicht ganz fertig gepackt! Ich hoffe, das Wetter hält einigermaßen. Immerhin sind es an die 530 Km pro Weg.

Natürlich sitze sich auch auf Nadeln, ob alles zur Zufriedenheit der Ärzte verwachsen ist.

Einerseits kehrt durch diese Woche stationär etwas Normalität ein, andererseits bringt es meine Planung mit dem Liposarkom durcheinander

Ich hoffe, Freitag wieder nach Hause zu kommen.
Dann überleg ich mir nochmals, wo ich mir die zweite Meinung einholen möchte- und mache einen Termin aus.
Bis dahin weiß ich hoffentlich konkreter, wie es bei mir weitergeht- mit oder ohne AHB.

Weißt du, wie lange du nach der OP auf der Intensiv bleiben mußt?
Ist es ok, wenn ich dir so am Fr. mal nen SMS schicke? (will ja wissen, wies dir geht )

Deine Links kann ich gerade nicht öffnen..kommt einfach nix ?!
Ich glaube so langsam, mein PC ist froh, wenn er mal ne Woche Verschaufspause hat


Ich probiers später nochmal. Ich werd jetzt erst mal noch den Rest erledigen...

LG, Nadja

[sywal]

Hallo Nadja,
Du fährst demnächst "wieder ohne Koresett leben" lernen, oder?
Fährst Du morgen schon?

Wenn Du mich über Handy erreichen willst, so bitte die 0676er Nummer. Werde versuchen Dir mit SMS zu antworten. Habe das auf diesem Gerät noch nicht gemacht bzw. mich nicht darum gekümmert. Für mich ist und bleibt Handy nur für Notfälle, ich bekomme beim länger telefonieren Kopfschmerzen, außerdem reichen mir die Sender am Nachbardach. Aber für Notfälle oder Menschen die unabkömmlich sind, ist diese Entwicklung prima.

Also, möglichwerweise bin ich irgendwann nach den OP's auf der Intensiv gelegen. Richtig aufgewacht bin ich immer im Krankenzimmer. UND DIES WIRD AUCH SO BLEIBEN!!!!!!

Habe mich heute für's KH mit meinen privaten Wirkstoffen eingedeckt.
Dabei ist mir was komisches aber erfreuliches passiert. Ging in eine fast ausschließlich "Schulmedizin-Apotheke" in Wohnnähe und wollte nur Selen (kein Mischpräparat) mit hoher Bioverfügbarkeit. Der Preis sollte etwas ~24 €
sein. Am Montag hätte ich's haben können. So fuhr ich zur übernächsten Apothek, deren Angebot etwas größer ist. Ja, dort hatten sie's dann um ~ 22 € und lagernd. Dachte es gibt eine Preisreglung bei Apotheken. Jetzt muß man da auch schon aufpassen? Die Ascorbinsäure war auch billiger. Das andere hatte ich ohnehin zu Hause. Mein "Instant"-Miso-Supperl habe ich mir auch schon besorgt, einen Ayurveda Atem-Tee, und einen "Hol Dir Kraft-Tee" (Beutel) Ich hoffe, daß es dort heißes Wasser gibt. Jetzt brauche ich nur mehr meine Musik herrichten und dann wird's mir so richtig gut gehen, wenn ich wieder aufwache.
Meine Krücken sind schon gekennzeichnet, meinen Rollstuhl muß ich noch vom Keller holen, damit ich gleich mobil bin, wenn ich nach Hause komme.

Ja, so gehen wir beide eben auf Reise. Falls das mit den SMS nicht klappt, treffen wir uns eben hier wieder!!!

Ich wünsche Dir eine schöne Reise, einen angenehmen und erfolgreichen Aufenthalt. Alles Gute, Dein Schutzengerl möge Dich begleiten
sywal

Hallo Gewwi-Petra!

Aufgrund Deiner Mitteilung, daß "normale" Diabetiker das Mittel nicht bekommen, habe ich gleich bei uns im Gesundheitsministerium nachgesehen. Der Text hiezu sieht nicht so aus, als ob das Mittel nicht zugelassen wäre. Die Rezeptpflicht besteht wohl auch bei uns.

Habe mir euren Thread konzentriert durchgelesen, leider fand ich nicht, welches Liposarkom und welchen Grad Dein Mann hatte. Ich bin, animiert durch Dich, bei meiner diesbezüglichen Recherche auf eine Studie mit Grad 1 Liposarkome gestolpert. Ist dies so bei Deinem Mann?
Von der Grundlagenforschung her scheint dies ja bei mehreren malignen Erkrankungen erfolgversprechend zu sein.
Du hast absolut recht, daß der Vorteil von einer Teilnahme an einer Studie die engmaschine Kontrolle ist. Falls Du es weißt, muß die Kontrollen die Kasse bezahlen oder zahlt das der Studiensponsor? Nimmt Dein Mann den Wirkstoff zusätzlich zu seinem Diabetikermedikament?

Es ist schön, daß Dein Mann nun sein "gesundes" Gewicht hat, auch, daß er von seinem Enkel zu den schönen Dingen des Lebens verleitet wird (Ostern). Da geht's halt dann wieder bergauf, gel?

Ich wäre Dir für die Beantwortung meiner Fragen sehr dankbar. Vielleicht versuche ich auch noch über ein Diabetiker-Forum mehr zu erfahren.

Vielen Dank, alles Gute und liebe Grüße
sywal

[gewwi]

Hallo,
die erste Diagnose war damals einfach nur Liposarkom Grad II, im letzten Jahr war dann die Diagnose Leimyosarkom Grad II/III, wobei man sich nicht festlegen wollte, ob Rezidiv oder Primärtumor. Was die jetzige Raumforderung angeht, weiß eigentlich keiner, es wird aufgrund der Krankengeschichte halt ein Liposarkom vermutet. Den nächsten Termin haben wir in 14 Tagen.
Mein Mann nimmt das Medikament in Tablettenform, zusätzlich zu seinem normalen Insulin.
Wer die zusätzlichen Kosten für die Untersuchungen trägt, weiß ich gar nicht. Hat auch noch nie jemand was zu gesagt.
Was uns immer so nervt, ist, das die Ärzte untereinander sich nicht einig sind. Sanne hat mal geschrieben: 3 Ärzte gleich 3 Meinungen. Manchmal kommt es mir so vor, als ob Krebstherapie "experiementelle" Medizin ist. Keiner weiß was genaues, aber irgendwas probieren wir jetzt mal aus.
So, genug gejammert.
bis bald petra

[sywal]

Guten Morgen Petra

Ich finde nicht daß Du jammerst. Du erlebst die Realität von Weichteilsarkom-Patienten. Nimmt man die publizierten "Forschungsergebnisse" ernst, so ergibt sich bei Deinem Mann, gemäß Mitteilungen, folgendes:
1. Histologie: Tumor (myxoid, pleomorph, rundzellig, hochdifferenziert??) Liposarkom Grad II (bestehend aus Fettzellen)
2. Histologie: Leiomyosarkom Grad II/III (bestehend aus glatten Muskelfasern)
Angenommen es stimmen beide Befunde, so ist dies keine rezidivierende sondern eine 2. Erkrankung!
Möglich ist vielleicht, daß es sich um eine Mischform handelt, dann hätte das "Kind" einen anderen Namen.

Im Grunde genommen kann einem egal sein welchen Titel die Krankheit jetzt hat. Die Lebensqualität des Patienten ist wichtiger! Es gibt kaum Studien, die die "Heilungsergebnisse" nach 10 Jahren dokumentieren. Also sind wir "Oldies" und haben die "Sache" bis jetzt gut gemacht - und so wird's auch weiterhin bleiben!!!!

Ich kann auch die "Ausrede" es gibt zu wenige WTS nicht mehr hören!
Man war vor vielen Jahren zu Recht empört über das Verhalten einiger HIV-Infizierter, die ganz einfach bewußt andere ansteckten, damit diese Krankheitsgruppe größer wird. Heute, als WTS-Patientin, finde ich dieses Vorgehen noch immer undiskutabel, aber hätte sich die Grundlagenforschung um diese Krankheit intensivst gekümmert wären sie auch nur ein paar wenige, wie die WTS'ler, geblieben?

Aber zum (schwachen) Trost, auch andere Threads zeigen, daß sich Krebspatienten sehr oft mit "verwaschenen" Diagnosen "herumärgern" müssen.

Dein Mann hat ja mit Dir Glück. Er schaut daß er mit Deiner Hilfe gesund wird und fühlt sich sicherlich nicht alleinegelassen. Wenn Dich das "Expertendurcheinander" tatsächlich so nervt, dann würde ich vorschlagen, beseitigt es. Vielleicht gelingt es euch das so zu akzeptieren wie es ist, oder ihr fragt bei der nächsten Kontrolle den behandelnde Arzt warum er den histlogischen Befund nicht anerkennt bzw. warum keine histologische Zweitmeinung eingeholt wird/wurde. Für den Gesundungsprozeß wird das weniger nützlich sein - aber diese "nervige Problem" wäre dann vielleicht aus der Welt.

Alles Gute und toy toy toy
Sywal

[gewwi]

Hallo sywal, wir haben nicht nur eine 2. Meinung, nein, es wurde auch eine 3. Meinung geholt und das Ergebnis ist immer noch nicht eindeutig.
Du hast recht, wichtig ist das es meinem Mann gut geht und darauf arbeiten wir hin.
bis bald petra