aggressive Fibromatose (Desmoidfibromatose) in Gluteal-Region

[hippi]

Lieber HOrst,
danke für deine schnelle Antwort und vielen Dank für den sehr interessanten Link, den du geschickt hast. Es ist doch schön sich über ein solches Forum austauschen zu können. Wer weiß ob ich sonst je auf ähnlich Betroffene gestoßen wäre.
Ich habe auch teils gelesen, daß das Medikament gut angenommen wird, jedoch ist allgemein bekannt, daß es bei Frauen ein sehr großes Risiko an Gebärmutterkrebs macht. Und davor habe ich große Angst (einige Studien belegen, daß es nach 2 Jahren das Risiko um 100 prozent erhöht!!). Natürlich steht im Vergleich dazu der Erfolg, aber ich bin jung und möchte evtl. noch Kinder bekommen.
Weiterhin kommen in vielen Fällen auch kreisrunder Haarausfall vor, was das ganze nicht einfacher macht. Ich weiß auch gar nicht ob die Haare nach Absetzen der Therapie wiederkommen. Teilweise nicht glaube ich.
Wie lange nimmst du schon das Medikament und hast du Nebenwirkungen oder was wurde dir gesagt, welche es gibt?

Heute rufe ich in der KLinik in Bochum an. Bisher bin ich nicht durchgekommen.
Liebe Grüße
Hippi