Liposarkom und Schilddrüse? Bitte melden!

[sywal]

Mir fallen zu deiner frage an die experten, bezüglich metastase, ein paar vielleicht blöde fragen ein:
Was ist der liposarkom - primärtumor:
möglicherweise jener der als erstes auffällt bzw. diagnostiziert wird. Oder?
Wenn ich nun z.b. einen "PT" im bauchraum habe der nicht auffällt (er ist ja dort gut versteckt) und man sieht knapp an der leiste den (1!)dippel (weil's da am schnellsten auffällt) was ist das dann an der leiste? Wie wird das genannt? Haben die tumore im körper eine nummerierung angebracht? So wie ätsch 1., ätsch 2.?
Woher weiss man so genau, dass sämtliche mutationen gleich schnell wachsen, dass der "PT" der grösste und die "meta" das kleinste ist? Wird wohl auch auf die umgebung (gefässversorgung usw.) ankommen
Beim rezidiv und metastase muss dass das gleiche gewebe sein, sonst ist es ein 2. primärtumor, eine andere entität! Über das myxoide liposarkom z.b. gibt es ältere publikationen von einem international anerkannten KH, nach welcher nach längerem intervall u.z.b., wenn der "primärtumor" am linken bein war und der nächste rechts ist, dies eine 2. erkrankung, aber kein rezidiv und keine metastase sein soll.
Wie erkennt der experte, der dich korrigiert hat (nein, es ist kein primärtumor sondern eine metastase) den unterschied?

Ich hab da schon mehrere ganzheitsmediziner gefragt. Die lachten, nickten, und was sie sagten kannst du dir wohl denken.

Also, gute nacht, bleib zielstrebig aber
sywal

[Haiseli]

Hallo Nadja,

Prof. Katenkamp ist Pathologe in Jena.

Die Pathologie des Stuttgarter Katharinenhospitals hat meine ersten histologischen Befunde erstellt (auf Grund der Biopsie und nach der OP auf Grund der bei mir entnommenen Tumor-, Muskel-, Haut- und Gewebeteile). Anschließend wurde das Untersuchungsmaterial der OP zur Prüfung/Kontrolle/Bestätigung des Befundes an Prof. Katenkamp geschickt. Das wollte ich in meinem ersten Beitrag in diesem Thread deutlich machen. Operiert wurde ich, wie gesagt, im Stuttgarter Katharinenhospital.

Prof. Katenkamp könnte m. E. nur tätig werden, wenn ihm entsprechendes Untersuchungsmaterial zugänglich gemacht würde, d. h. von der Chirurgie oder der Pathologie einer Klinik. Ob er sich mit der "Ferndiagnose" auf der Basis von Bildern beschäftigt möchte ich bezweifeln.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute!
Hans

Hallo Hans,

die Gewebeprobe aus Freiburg aunzufordern wäre kein Problem.

Aber ich habe die Befürchtung, daß ich demnächst Probleme mit miener PKV bekomme, weil das dann bereits der vierte pathologische Befund wäre.

Dankeschön!

LG, Nadja

Liebe Sywal,

für deine heutige Untersuchung wünsche ich dir von Herzen alles Gute!

Ich drück dir ganz fest die Daumen, daß deine schlimmsten Befürchtungen nicht wahr werden.

Und denk dran: Dein Regenbogen geht mir dir...

LG, Nadja

[Haiseli]

Guten Morgen Nadja,

dann ist also die Stuttgarter Klinik auf Prof. Katenkamp gekommen?

ja genau. Ich hatte darauf keinerlei Einfluss, denn ich wusste zum damaligen Zeitpunkt noch nicht einmal, was ein Sarkom ist. Ich bin den Pathologen des Stuttgarter Katharinenhospitals dankbar, dass sie mein Untersuchungsmaterial gleich an einen anerkannten Experten, nämlich Prof. Katenkamp, geschickt haben. Nicht umsonst nennt sich sein Zentrum "Konsultations- und Referenzzentrum für Weichgewebstumoren".

Ich wünsche allen Betroffenen ein schönes Osterfest!
Hans

[sywal]

Liebe Nadja
ich danke Dir vielmals. Bevor ich auf die Reise gehe (mir ist kotzübel) dachte ich, schaust vorbei und holst Dir irgendwo, irgendwie Kraft.
Ja, ich werde an den Regenbogen denken bevor ich mich in die Röhre lege und an Dich, wenn's da drinnen surrt und hämmert.
Ich habe mir vorgenommen, das mit dem Husten vor Beginn der Untersuchung zu sagen, und mich gleich im vorhinein zu entschuldigen. Vielleicht sind's dann weniger bös, wenn sie schon am Karfreitag arbeiten müssen, die Armen.
Bis später und nochmals Danke
sywal

Hallo,
den ersten Schritt habe ich hinter mir. Habe alles, für mich möglich getan, damit ich diesmal einen stimmenden Befund bekomme.
Bisher waren ja 2 von 3 falsch. Das 1. Rezidiv wurde als "zu beobachtendes" Lipom bewertet, dafür zeigte der Bauchraum (Müller'sche Grube) eine "suspekte große Raumforderung". Weitere 3, davon 2 sehr unangenehme Untersuchungen wurden empfohlen. Der Chirurg, als er den Befund las wurde unruhig, stotterte herum, und ich fragte ihn ob die RF meine Myome sein könnten, die waren im Befund nicht erwähnt.
Die 1. unangenehme = kein Ergebnis. Dann kam der Ultraschall = kein Ergebnis. Ich bat im Anschluß sich doch meine Gebärmutter anzusehen, dort hätte ich Myome. Ja stimmt, bestätigte der Arzt, jetzt haben wir's ja. Meiner Bitte dies in die Befundung aufzunehmen kam er nicht nach denn, das war nicht verschrieben worden und die Kasse würde dies nicht bezahlen. Habe daraufhin auf weitere "Dienste" dieses Institutes verzichtet,
Die nunmehr vorletzte MRT in einem anderen Institut brachte, beim 4. Rezidiv (!) eine nicht operationswürde Zyste zu tage, welche nur beobachtet werden sollte. Ich hatte große Mühe den Chirurgen von der Operationswürdigkeit des Liposarkom-Rezidivs zu überzeugen (und es war auch ein Rezidiv).
Bei den beiden Schilddrüsen-Szintigraphien hatte ich ein paar Stunden später große Schwierigkeiten mit den Augen - Blitze die immer größer wurden, bis ich nichts mehr sah. Es dauerte einige Stunden bis dies vorbei war. Der Arzt meint, dies sei purer Zufall, dass dies nach der Szintigraphie war. Ich hatte diese Augenprobleme sonst nie. Demgemäß hatte ich Angst vor dem Kontrastmittel.
In der kleinen Kabine wollte ich noch einen Schluck Mineralwasser zu mir nehmen, damit ich nicht huste - das Ding schäumte bis alles ganz naß war. Ich war am Boden zerstört. Ja, und husten hätte ich dürfen - nur das Bein nicht bewegen! (Danach ging ich mit meiner Mutter in ein Kaffeehaus - schütte das Glas Wasser um, zittere eigenartiger Weise jetzt noch)
Aber Nadja, hier befundet der Röntgenologe!!!!! Alle ganz lieb und nett. Ich glaube ich habe jetzt ein kompetentes Institut erwischt.
Ich bin müde geworden wegen falschen Befunden Probleme zu haben. Das merke ich erst heute, wie müde.

Hast Du Dich schon entschieden, bezüglich Deiner Gewebsprobe und Katenkamp? Ich kann Dir nochmals ans Herz legen (vielleicht habe ich dies über private Nachricht schon getan und wiederhole mich), nach Befundausstellung, falls dann noch Fragen offen sind, den direkten Kontakt zum Histologen zu suchen. Diese Gespräche können sehr aufschlussreiche Entscheidungshilfen sein.
Und.....jetzt geh ich wiedereinmal mit meinem Wasterl, trink mein Kaffeetscherl und geh ins Bett.

Danke noch mal für Deine Unterstützung
schönen Abend
sywal

Hallo Sywal,

das klingt ja überhaupt nicht gut! :

Also haben sie jetzt in diesem MRT das Rezidiv als Zyste bewertet?

Dazu fällt mir echt nix mehr ein!

Und hab ich richtig verstanden, daß du heute nicht nur das MRT, sondern auch gleich noch andere Untersuchungen hattest?
Was hat er denn zur weitern Therapie gesagt?

Tee trinken und abwarten? *pffffffffff Ärzte gibts!

Laß es dir trotzdem gut gehen mit deinem "Kaffeetscherl" und trink eines für mich mit.

Ja, ich hab über Katenkamp gegoogelt, ist ja echt ein Megaexperte.
Ich rufe nächste Woche dort an. Ich möchte unbedingt, daß meine Gewebeprobe dort untersucht wird.

LG und trotzdem schönen Abend mit und

Nadja

Guten Morgen Sywal und Frohe Ostern!

Ich hoffe, es geht dir wieder etwas besser.

Was du gestern geschrieben hast, hat mich tief bewegt. Ja, es beschäftigt mich noch immer.....Du hattest nach meinem MRT zwar schon mal erwähnt, daß es dir bereits ähnlich ergangen ist, aber nicht genau geschrieben was.

Irgendwie hatte ich bislang das Gefühl, die einzige auf der Welt zu sein, bei der alles so komisch läuft

Das geht mit jetzt nicht mehr so, und dafür bin ich dir sehr dankbar.

Also hast du die MRT-Auswertung noch gar nicht bekommen? Kein Doc da am Ostersamstag? ;-)

Jetzt wollen wir mal hoffen, daß sie Das Sarkom nicht versehntlich als Osterei diagnostizieren

Nee, im Ernst: Ich drück dir die Daumen, daß sie diesmal den Ernst der Lage erfassen.

LG, Nadja