Hilfe, Arzt sagt, dass Mama stirbt

[sonjaM]

Hallo,
ich muss mir meine Angst wieder mal von der Seele schreiben. Meine Mutter hat heute ihren 4 Chemozyklus hinter sich gebracht. Ihr denkt sicher, dass ist doch ein Fortschritt, im Januar hieß es in der einen Klinik, dass es nur noch ein paar Tage dauert und jetzt liegt sie immer mal wieder in Heidelberg und hat 4 Chemos überstanden. Zwischendurch geht es ihr sogar relativ gut. Gemäß der PET Untersuchung nach dem 2. Zyklus hat sich der Tumor minimal verkleinert. Dies ist ja schon ein kleiner Erfolg. Vielleicht ist er ja nach dem 4. noch kleiner geworden. Ich mache mir jetzt aber schon Vorwürfe, dass vielleicht eine Chemo im November erst gar nicht zu einem erneuten so großen Tumor, der jetzt auch noch den restlichen Darm umfasst, geführt hätte. Ich war mit ihr in der Uni-Mannheim bei einem Liposarkom-Spezialist, der damals die Empfehlung gab, erst mal abzuwarten. Leider kam dadurch ja der neue große Tumor. wir haben geschwankt zwischen Mannheim und Heidelberg, ich riet dann zu Mannheim, da dort der Spezialist, der gerade vor 1/2 Jahr aus Berlin (Charite) kam und auch Studien zum Liposarkom durchgeführt hat. Ich könnte mich schlagen, dass ich nicht noch mal mit Mama nach Heidelberg gefahren bin. Jetzt hat sie in 2 Wochen ein Gespräch zur OP, keine Ahnung, wie das funktionieren soll, da sie ja im Januar in einer anderen Klinik aufgemacht und wieder zugemacht wurde. Wie wollen die Ärzte den Tumor entfernen, ohne den restlichen Darm zu schädigen? Ohne diesen kann sie nicht mehr leben, dass wurde uns Anfang des Jahres schon gesagt. Ich habe immer noch Hoffnung, dass ein Wunder geschieht und die OP durchgeführt wird und meine Mama noch eine Chance hat. Sie würde dann noch bestrahlt werden. Sie ist so unheimlich tapfer und läßt sich nichts anmerken. Wenn sie wenigsten noch ein oder zwei Jahre am Leben sein könnte. 53J. ist doch kein Alter. Ich habe heute einen Tag, an dem ich einfach nur weinen könnte . Wer hat von Euch schon ein Liposarkom zuerst mit Chemo, dann OP und hinterher Bestrahlung bekommen?
Liebe Grüße
Sonja

[Zoe]

Hallo Sonja,
Es tut mir so leid, dass Du so verzweifelt bist und Dir noch dazu nun Vorwürfe machst. Ich kann Dich gut verstehen, mein Freund war wegen Rezidiv-Verdacht Liposarkom kürzlich in zwei verschiedenen Kliniken – eine davon war Tumorzentrum Mannheim - und hat zwei völlig entgegengesetzte Vorschläge zur weiteren Vorgehensweise bekommen. Man ist damit völlig überfordert………….
Leider kann ich Dir mit Deinen Fragen nicht wirklich weiterhelfen. Ich weiß jedoch, dass die Kombination Chemo – OP – Bestrahlung, (ggf. auch in anderer Reihenfolge) nicht unüblich ist. Schneller wachsende Liposarkome sprechen durchaus auf Chemo an. Ich lese auch in US-Foren – natürlich alles auf Englisch und nerven möchte ich Dich nun wirklich nicht……..aber es gibt dort halt mehr Betroffene und mehr Erfahrungen mit Chemo. Wenn Du Interesse hast, schau unter US-Links.
Halte durch und schau auf das, was Du bisher geleistet hast, Du hast die Dinge selber in die Hand genommen und eine gute Klinik für Deine Ma gesucht! Was Deine Sorgen wegen der geplanten OP angeht, glaube ich, nur ein Gespräch mit den Ärzten kann Dir weiterhelfen, Alles Gute - Zoe

[Tina37]

Hallo Sonja,

mein Vater hatte letztes Jahr eine Chemopause einlegen müssen. Er hat Darmkrebs, der in die Knochen gestreut hat. Anfang des Jahres hat er wieder mit der Chemo begonnen und nun stellte sich heraus, dass der Krebs in die Blase gestreut hat und vielleicht auch ins Gehirn. Trotz Chemo. Der Arzt meinte, mit der Chemopause hätte dies nichts zu tun. Mach dir bitte keine Vorwürfe, es kommt wie es kommt und so muß man es annehmen, auch wenn es schwerfällt. Mein Vater wird heuer 66 und das ist auch kein Alter. Er hat sein 10 Jahren mit Krebs zu tun. Ich drücke deiner Ma auf jeden Fall die Daumen und wünsche ihr viel Glück.

lg
Martina

[sonjaM]

Danke für Eure tröstenden Worte . Ich glaube, man hat einfach Phasen, in denen man verzweifeln könnte. Nicht zu wissen, wie sich etwas entwickelt, keiner der Aussagen machen kann und will. Es ist einfach schwierig. Ich denke nur, wie es gefühlsmäßig meiner Mutter gehen muss. Sie ist nach außen hin stark, weint selten, zumindest wenn ich bei ihr bin. Ich versuche mich in ihre Situation zu versetzen und ich denke, ich würde mich nicht so beherrschen können. Danke für den Tip mit der USA, werde am Wochenende mal surfen. Vielleicht gibt es da ja noch neue Erkenntnisse, wobei ich denke, dass dann auch Heidelberg als Uniklinik, alle neuen Methoden kennen würde.

Liebe Grüße und schönes Wochenende.
Sonja

[Zoe]

Hallo Sonja,
damit Du mich nicht missverstehst: Ich meine überhaupt nicht, in USA gibt es Neueres oder Besseres. Ich habe nur zur Chemo mehr Diskussion und Infos im US-Forum gefunden als im KrebsKompass hier. Und wie schon gesagt, das hat auch damit zu tun, dass es insgesamt wenig Betroffene gibt. Nach meinem Wissensstand gibt es keine große Auswahl an Chemos die in Frage kommen. Siehe unter "US-Links" bzw. z.B.
http://sarcomaalliance.org/master.ht...=bulletinboard
Alles Gute, verlier nicht den Mut - Zoe

[sywal]

Liebe sonjaM,
wenn ich dir für deine medizin-internet-recherche empfehlen darf, vergiss nicht auf den tumorgrad des liposarkoms zu achten. Weiters gibt es unterschiedliche liposarkome, von hoch-differenziert bis rundzellig.
Die studien bzw. studienergebnisse beziehen sich fast immer auf jeweilige untergruppen und tumorgrade, die unterschiedlich behandelt werden (sollten).
Darum ist es auch gut möglich, dass der spezialist in mannheim nicht so unrecht hatte.
Alles liebe und gute
sywal

[Christa CK]

hallo sywal,

deine infos sind immer sehr gut.
ein dickes dankeschön an dich.
liebe grüße und ein schönes wochenende
chrisat CK