hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[iris1506]

hallo angie

willkommen bei uns, auch wenn der anlass kein erfreulicher ist. habe jetzt keine zeit, muß arbeiten gehen.
habe deine beiträge auch schon gelesen.
ich schreibe dir heute abend. sicher wird der ein oder andere von uns sich auch melden.

bis später

viel kraft und kopf hoch



iris

[Sylvia1]

Hallo Angie,

wie Du vielleicht schon gelesen hast, ist meine Mutter im November, 1 Jahr und 2 Monate nach der Diagnose, an Hirnmetastasen gestorben.
Zuerst wurden 2 Metastasen festgestellt, eine wurde erfolgreich operiert.
Nach 10 Ganzkopfbestrahlungen wurde wieder ein MRT gemacht, wobei festgestellt wurde, daß sich während der Bestrahlung 5 neue Metastasen gebildet haben. Nach den Bestrahlungen ging es ihr nicht so gut, sie war ständig müde (das hat sich nach ca. 2 Monaten und diversen Aufbauspritzen wieder gegeben) und die Haare sind ihr ausgegangen, die fingen nach ca. 3 Monaten wieder an zu wachsen, allserdings sehr langsam. Wie Du vielleicht bemerkt hast, stehe ich den Ganzkopfbestrahlungen eher skeptisch gegenüber, aber leider kann einem ja auch niemand sagen, wie der Krankheitsverlauf ohne die Bestrahlungen verlaufen wäre.
Wir waren zwar nicht bei einem Medium, aber meine Mutter ist 1-2 mal pro Woche zu einem Heilpraktiker gegangen, der mit Handauflegen und Hypnose gearbeitet hat. Auch hier weiß ich natürlich nicht, ob es medizinisch etwas gebracht hat, auf jeden Fall hat es ihrerm Seelenheil eine Menge gebracht.
Dazu muß man wissen, daß meine Mutter den Gedanken "sterben zu müssen" nicht ertragen konnte, ständig nur geweint hat und sich gefragt hat "warum gerade ich". Wir haben nie über das Thema "Sterben" gesprochen, haben immer wieder auf sie eingeredet, daß sie wieder gesund wird und genau das hat sie auch gebraucht.
Ich hoffe, Ihr findet den für Euch richtigen Weg und wünsche Euch noch eine schöne Zeit. Für Frage stehe ich gern mit meinen Erfahrungen zur Seite.

Viele Grüße Sylvia

[mimmi]

Hallo Sylvia,

danke für deine Antwort.
Wie gesagt, ich weiss einfach nicht was ich machen soll und wie ich sie bestärken soll.
Ich sag ihr immer ich glaube daran, dass sie es schafft und ganz ehrlich ich habe auch das Gefühl, dass sie noch nicht geht.
Ich habe oft so Visionen und so komische Dinge, die mir passiert sind, beispielsweise: Ich wusste vor allen anderen, dass meine Oma bald sterben wird, dann is sie gestorben und davor hat se sich von mir verabschiedet.
Dann jedesmal wenn es meiner Mum schlecht geht, dann merke ich das da werde ich unruhig etc...usw gibt noch viel mehr dinge...

Und ich hoffe so, dass sie wenigstens noch 2 Jahre gesund leben kann, ich wünsch es mir so sehr....

[Birgit10]

@Johanna,
der Lebensgefährtin meines Vaters hat die Chemo gegen die Lungenmetastasen großen Erfolg gebracht. Sie hat die Immuntherapie nach Prof. Azpodien gemacht. Ich denke, Ihr habt große Chancen. Wichtig ist, dass die Metastasen im Gehirn weg sind, denn dort sind sie in der Schaltzentrale angekommen und das bedeutet ja eine sehr fortgeschrittene Krankheit.Die habt ihr nun verjagt, jetzt macht den anderen den Garaus. Ich drück Euch ganz fest die Daumen!

@Angie
Über die Ganzkopfbestrahlung hört man dies und jenes. Jeder entscheidet für sich und jeder reagiert auch anders darauf. Der Lebensgefährtin meines Vaters hat es leider nichts gebracht, der Verlauf war ähnlich wie bei Silvias Mutter. Aber sie hat sie gut vertragen und keine bösen Nebenwirkungen gehabt oder darunter gelitten, das ist ja auch immer eine Angst.
Nun ist sie austherapiert, bekommt Cortison und nimmt ab Donnerstag an einer Studie eines neuen Medikamentes teil, ihre wohl letzte Chance.
Angie, eines ist wichtig, nie die Hoffnung aufgeben! Wie auch immer ihr entscheidet, es ist richtig!

@Iris
Das freut mich aber mit Deinem Dad. Und schön, dass er so große Hoffnung hat. Ich denke, das ist die wichtigste Sache im Kampf gegen diese üble Krankheit, hoffen und ihr zu trotzen! Hast du schon von H15 gehört, das Weihrauchmedikament, durch dessen Einnahme man die Cortisondosis runtersetzen kann? Gibt geteilte Meinungen, aber wir sind auch noch am Recherchieren, denn Studie hin oder her, das Cortison wird ja dadurch nicht abgesetzt und es ist auf Dauer ein scharfes Zeug mit seinen Nebenwirkungen.

@Silvia
Das tut mir sehr, sehr leid mit Deiner Mutter. Bevor wir von der Studie erfuhren, haben wir , meine Schwestern, mein Vater und ich, uns das erste Mal getraut, über das Sterben zu reden. Nicht mit ihr, aber unter uns. Denn die Prognosen sind ja mehr als schlecht, gerade, wenn das Wort "austherapiert" fällt. Man kann nun nur weiterschauen, weiter hoffen, darf aber die Realität nicht aus den Augen verlieren. War es bei ihr auch so, dass sie Cortison bekam und austherapiert war?
Alles Gute für Dich!



B.

[Johanna82]

Guten Abend!

Mensch, Iris, das ist ja super dass dein Dad wieder schlucken kann. Da hat er sich ja mächtig Mühe gegeben!
Das freut mich sehr!

Ich kann mir gut vorstellen dass du seiner Hoffnung so Zwiegespalten gegenüber stehst...Auf der einen Seite will man so gern glauben, wenn er sagt, dass es bald wieder besser geht....Aber dein Wissen macht es so schwer...

Hat Dr Gronau sich schon gemeldet?
Ich hoffe sehr, dass noch irgendetwas geht, um ihm mehr Zeit zu schenken.
Ich drück ganz fest die Daumen!

Meiner Ma gehts von Tag zu Tag besser und sie sammelt Kraft- die sie auch sicherlich für die neuen Therapien braucht.
Es ist gut möglich, dass sie die Klammern morgen rausbekommt und am Montag zurück nach Gummersbach kann.
sie machen natürlich noch einige abschliessende Untersuchungen aber dass sollte nun nicht mehr allzu lange dauern.
Morgen möchte sie mit uns spazieren gehen, sie will mal raus...Sie ist auch schon richtig sicher auf den Beinen...
Ich bin so froh, dass sie nicht leidet und Schmerzen hat!
Das Schmerzpflaster wurde von 50 auf 12 reduziert und sie kommt gut klar damit!!!
Es tut mir sooo gut, dass es Mama gut geht!!!!!!

Ich wünsche mir, dass es bei euch auch weiter bergauf geht!!!


Hattest du heute wieder Massage?

Viele liebe Grüsse, Johanna!

Hallo Mimmi!
Schön, dass du zu uns rüber kommst!!!
Das mit deiner Ma tut mir sehr leid!
Ich hoffe, dass sie die Therapie/Bestrahlung gut verträgt und auch evtl Nebenwirkungen gut wegsteckt!

Mit Geistheilern hab ich keine Erfahrung - aber man sollte schon vorsichtig sein, wem man sich da anvertraut.
Ob soetwas Erfolge bringt, vermag ich nicht zu sagen- aber wenn deine Ma daran glaubt, dann versucht es doch!
Sollte es körperlich nicht helfen, hilft es aber vielleicht ihrer Seele und sie kann neue Kraft und Lebenswillen daraus schöpfen!

Ich denke aber, genau wie du, dass Geistheilung kein Ersatz für eine medikamentöse Therapie ist.
Seid vorsichtig, denn es gibt mit Sicherheit Menschen, die sich als Heiler bezeichnen und aus dem Leid und der Hoffnung kranker Menschen profitieren wollen.

Ich wünsche dir und deiner Mama ganz viel Mut und Kraft!
Alles Gute, Johanna!

Hallo Birgit!

Danke, dass du mir Mut machst!!!!!!

Kannst du mir über die Immuntherapie von Prof. Azpodien etwas mehr erzählen?
Kann man diese auch mit Chemo oder Bestrahlung kombinieren?
Oder mit regionaler Chemo- also in unserem Fall mit der isolierten Thoraxperfusion?

Wie lange dauerte die Therapie und was genau wird da gemacht?
In welcher Klinik ist dieser Prof. tätig?

1000 Fragen....

Ganz viele liebe Grüsse und fest gedrückte Daumen für die Studie!!!!!

Johanna!

[iris1506]

hallo mimmi

jetzt habe ich endlich etwas zeit. das mit deiner mama tut mir sehr leid.
mein papa hat ja auch hirnmetas aber schon sehr ausgeprägt. leider weiß ich die anzahl noch nicht.
im moment bekommt er cortison, und fühlt sich relativ wohl.
vor zwei wochen hatte er einer ganzkopfbestrahlung im gespräch mit den ärzten zugestimmt. da war er aber sehr verwirrt.
noch bevor die therapie beginnen konnte, verschlechterte sich sein allgemeinzustand rapide.
man sah dann von der bestrahlungstherapie ab, wir nahmen ihn mit nach hause.
seit er zuhause ist, ist sein zustand bedeutend besser, er ist nicht mehr verwirrt, die lähmung im rechten arm ist auch besser geworden.
das er hirnmetas hat, weiß er glaube ich nicht mehr.

heute sagte er zu meiner großen tochter: der krebs im hals ist weg, bald bin ich wieder ganz gesund.
das sind für uns gründe, ihm nicht die ganze tragweite zu erzählen und ihn unnötig in große ängste versetzten.

ich stehe bei der ausgeprägten metastasierung im hirn, einer kopfbestrahlung auch sehr skeptisch gegenüber, obwohl ich immer noch hin und her gerissen bin, ob ja oder nein.

jeder mensch ist ein individium, von daher sind die nebenwirkungen ganz unterschiedlich, so auch die prognosen.

papa hatte ja schon 45 bestrahlungen am hals bis zum ohr. da hatte er übelste nebenwirkungen, alles verbrannt, kein speichel, kein geschmack etc. die vielen chemos dagegen hat er einfach weggesteckt.

ich hoffe, ihr findet mit eurer mama den richtigen weg.
ich schicke ein ganz großes kraftpaket.

laß dich ganz fest drücken

liebe grüße

iris

hallo birgit

das mit den lungenmetas hört sich ja gut an, hoffen wir das es bei johannas mama auch so gut greift.
habe von dem weirauch noch nichts gehört. werde mich aber umgehend schlau machen.
cortison ist gut gegen die ödeme, papas zustand hat sich ja auch bedeutend gebessert.
aber pilzbefall im mund und mittlerweile dick geschwollene füße.

weiß jemand, was ich gegen die geschwollenen füße tun kann, die behindern ja auch beim laufen, und schuhe passen schon nicht mehr.

liebe grüße

iris

hallo sylvia

das mit deiner mama tut mir auch leid, ihr habt sie aber noch lange bei euch haben dürfen, nach der diagnose.
da sehen die prognosen eher schlechter aus, weshalb man die erstmal außen vor lassen sollte.
ansonsten bin ich deiner meinung, wir ermutigen meinen papa auch.
ich denke das hält ihn länger am leben, als die traurige wahrheit.

hatte deine mama auch probleme mit geschwollenen füßen??


liebe grüße

iris

hallo johanna

birgit schreibt ja erfreuliche sachen, was die lungenmetas betrifft.
freut mich, das es deiner mama immer besser geht und ihr nun bald den weiteren kampf aufnehmen könnt.

papa ging es heute so weit gut. hat heute abend einen strammen max gegessen, und meinte bald ist er gesund, da der krebs im hals ja weg ist.

habe morgen die zweite massage. und auch wieder volles programm.
mein bruder muß morgen früh ins krankenhaus gebracht werden ( ich übernehm das natürlich ). ist ja sonst niemand da, da erinnert man sich an seine schwester.
er hat zwei bandscheibenvorfälle und muß deshalb in die neurologische klinik. dort wird er stationär bleiben, für untersuchungen und weitere therapien oder vielleicht op.
am nachmittag muß ich dann arbeiten, leider wieder überstunden. gegen 20 uhr bin ich dann zuhause.

am wochenende ist etwas mehr ruhe angesagt. die kleine geht bis sonntag abend auf konfirmanden seminar

für morgen habe ich mir mal eine zugehfrau gegönnt

ganz liebe grüße

iris

ps. warte noch auf die antwort von dr. gronau

[mimmi]

Guten Morgen ihr Lieben,

es ist schön jemanden zu haben, der einen versteht.
Ich danke euch sehr fürs Zuhören und die lieben Worte.

Meine Mama sagt, ihr ginge es gut und sie sei ein Steh-auf Männchen.
Das ist sie wirklich.
Sie steht der Bestrahlung sehr skeptisch gegenüber, deshalb bin ich auch zu dem Entschluss gekommen mich nochmals mit der Cyberknife Klinik in Verbindung zu setzen.

Sie sagt auch , dass sie nie Angst hatte, allerdings jetzt schon.
Sie will nicht sterben, sie hat auch Angst etwas zu verpassen. Sie hätte nicht alles erledigt und so.

Melde mich später nochmal


Liebe Grüße und Danke!!