Was ist das nur? - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Steffi2503 · #1 28.02.2006, 13:30

Hallo Martina!

Sorry, dass ich mich jetzt erst melde. Habe noch kein Internet zu Hause. Wird erst am Donnerstag frei geschaltet. Ein Glück

!
Umzug hat gut geklappt. Haben uns schon gemütlich eingerichtet. Allerdings fehlen hier und da noch ein paar Sachen, aber das ist denke ich normal.

Prima, dass bei Deinem CT alles in Ordnung war. Freut mich. Ich war auch vor Der Untersuchung die "Ruhe selbst", aber 1 Tag vorher bin ich dann doch ganz schön nervös geworden. Ist halt immer komisch.
Na, ist doch prima mit dem Patientenkontakt. Ich denke, dass Du Dich schnell in die Aufgabe herein finden wirst und Erfahrungen sammeln wir doch alle schnell.

Stimmt, mein behandelnder Arzt ist Dr. Eisele, aber der Studienleiter ist Dr. Seeber(den kenne ich allerdings persönlich gar nicht).
So, meine Pause ist jetzt um und ich muß weiter arbeiten

Bis bald. Viele Grüße
Steffi

P.S. Habe Post vom Versorgungsamt bekommen. Habe 50% bekommen!

Tina37 · #2 01.03.2006, 18:32

Hi Steffi,

50 %? Da solltest du Widerspruch einlegen (mein Mann sagt, das sollte man grundsätzlich machen). 100 % bei GIST - weil die Erkrankung als bisher unheilbar gilt. Erkundige dich doch noch mal. Und ein Widerspruch ist nie schlecht. Hast du jemanden, der sich damit gut auskennt? Wenn nicht kann ich dir eine Adresse geben von einem Rentenbeauftragten, der das gerne für dich machen wird (das geht auch gut aus der Ferne).

Mein Pa ist am Montag ins KH gekommen, wollte nur einen harmlosen urologischen Eingriff machen lassen und nu? Blasenkrebs. Tja... sein Darmkrebs hat kräftig gestreut, erst ein riesen Ableger am Kreuzbein und jetzt auch noch die Blase. Wir sind ziemlich geschockt, aber es ist nicht so, dass wir nicht gewußt hätten, was alles sein kann. Sie tun ab jetzt was sie können. Von der Histologie hängt es ab, was getan werden kann. Nachdem er immer Chemo gehabt hat, wirkt sie wohl nicht mehr.

Morgen hole ich endlich mein neues Auto - ein Lichtblick.

lg
Martina

Tina37 · #3 29.03.2006, 11:56

Hallo Steffi,

wie gehts dir? Weißt du was neues von der Schwerbehinderung? Hat dir die Telefonnummer was genutzt? Wann steht dein CT an?

Also mir gehts soweit gut, bloß diese Wassereinlagerungen sind zum K.....!

Liebe Grüße
Martina

Steffi2503 · #4 29.03.2006, 16:00

Hallo Martina,

mir geht es im moment so lala. Habe ständig Kopfschmerzen, mir ist übel und habe Durchfall. Die Wassereinlagerungen sind besser geworden. Gehe seit 2 Wochen zur Heilpraktikerin zur Akkupunktur. Das hilft besser als die doofen Tabletten.... Warum soll man nicht die private Krankenversicheung ausnutzen....

Ja, die Nummer hat mir geholfen. Wir haben erstmal Widerspruch eingelegt und er prüft jetzt, ob die Prozente ok sind oder ob es mehr sein müßten. Schauen wir mal, was da raus kommt. Dauert bei den Behörden ja immer etwas länger.

Mein nächter CT-Termin ist am 26.04.06. Haben es etwas nach hinten verschoben, da Osterferien vorher sind und ich ein paar Tage zu meinem Papa fahre.

Viele Grüße
Steffi

Tina37 · #5 29.03.2006, 22:36

Hallo Steffi,

ich habe auch 50 %. Meinst du, die Kopfschmerzen, Übelkeit und Durchfall kommen vom Glivec? Weißt du schon was genaueres wegen einer Kur?

Liebe Grüße
Martina

Steffi2503 · #6 03.04.2006, 17:10

Hallo Martina,

wir haben am 16.04. das nächste GIST-Treffen. Thema ist:Fragen zur Kranken- und Rentenversicherung! Ich denke, da kann ich dann auch noch einiges in Erfahrung bringen. Außerdem kann ich dann das Thema "Kur" nochmal ansprechen und denke, dass ich genügend Info´s bekomme.

Ja, es sind Nebenwirkungen von Glivec. Meine Blutwerte sind im mom auch nicht so toll. Muß jede Woche zum Hausarzt zur Kontrolle. Habe es auch nie lange. Immer mal so 1-2 Tage, dann ist wieder Ruhe und irgendwann ist es mal wieder da. Aber alles im Rahmen. Eine Absetzung der Tabletten steht nicht zur Diskussion.

Fahre nächste Woche erstmal ein paar Tage meinen Vater besuchen. Ein wenig Ablenkung tut bestimmt mal ganz gut.

Wie geht es Dir?
Alles ok?

Viele Grüße
Steffi

Tina37 · #7 04.04.2006, 19:51

Hallo Steffi,

ja bei mir ist alles ok. Bei uns war ja gestern Treffen. Ich habe Herrn T. viele Grüße von dir ausgerichtet, die ich hiermit zurückgebe. Er hat den Vortrag über Schwerbehinderung und Rente gehalten. Wir lassen jetzt meine 50 % und stellen aber bald einen Verschlimmerungsantrag. Ich denke, das wird er bei dir auch so machen bzw. solltest du das vielleicht im Auge behalten. Dann gibts noch den Antrag für teilweise Erwerbsunfähigkeit, den ich ausfüllen werde. Somit kann ich noch dazuverdienen und bekomme irgendwie die halbe Rente. Was das genau ausmacht weiß ich nicht. Nachdem ich sowieso nicht Vollzeit arbeite ist das eine gute Möglichkeit.

Das Treffen selbst - war ja mein erstes als Patientenkontakt - war wirklich super! Wir hatten zwei "neue", die jede Menge Fragen hatten und ich war ganz erstaunt, wie viel ich eigentlich davon beantworten konnte. Meine Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, Wasser halt... da schickt mir jetzt die Frau eines Patienten einen Tee. Ihre Mutter kennt sich gut mit Kräutern aus. Na gucken wir mal, warum nicht. Lasix 40 mg entwässert mich so, dass ich das nicht mehr ausgleichen kann und dann bekomme ich Krämpfe (sogar in der Rückenmuskulatur....). So nehme ich jeden Tag 10 mg, aber das entwässert nicht so wie es eigentlich müßte. Mir ist aber nie schlecht, ich habe keine Kopfschmerzen und mal von den ab und an "düsteren" Gedanken abgesehen gehts mir sehr gut.

Dafür gehts meinem Pa schlechter, nach einem Tumor in der Blase jetzt vermutlich auch im Gehirn (alles vom Darmkrebs ausgehend). Genau wissen wir es noch nicht, da müssen wir noch abwarten, aber was solls bei seiner Krankheitsgeschichte sonst sein? An eine harmlose Zyste kann ich nicht so recht glauben.

Abgesehen davon ist alles im grünen Bereich!

Liebe Grüße
Martina