PNET

[franca64]

Liebe Katrin,
ich wohne in der Schweiz, etwa eine halbe Stunde bis Basel. Aus welcher Gegend bist du? Du sagtest deine Tochter sei 15J., hast du noch andere Kinder? Ich habe noch zwei ( 21J. und 22J.).
Es tut immer gut mit anderen Betroffenen zu reden oder schreiben. Seit ich den KK gefunden habe weiss ich, dass wir nicht alleine sind. Und das tut unheimlich gut. Obwohl....ich wusste nicht dass es so viele Betroffene gibt. Anfangs war es für mich eine Belastung hierhin zu kommen. Doch nun habe ich schon ein paar Chatterinnen persönlich kennen gelernt und lieb bekommen. So komme ich immer wieder gerne hierhin.
Liebe Grüsse
daniela

[Sharon]

Liebe Katrin,

hat mich sehr gefreut, so schnell Antwort zu bekommen. Super! Bin echt happy, dieses Forum und euch gefunden zu haben. Die letzten Tage waren ziemlich spannend für mich, da die ersten Blutkontrollen nach der ersten VAI Vergabe anstanden. Ich war sonst immer so ein "Wackelkandidat" zur stationären Aufnahme wegen Anämie, Neutropenie und Thrombozytopenie, da mein Knochenmark immer schlapper wurde nach all dem Gift. Unter VAI ist es jetzt viel besser - die Werte sind zwar etwas gefallen, aber nicht so dramatisch, so daß ich mich mit Epo und Granocyte über Wasser halten kann. Auch so fühle ich mich 1000 mal besser; kann was unternehmen und bin auch psychisch wieder ziemlich gut drauf. Wäre toll, wenn es weiter so gut läuft ohne Blut- und Plättchentransfusionen; dabei hatte ich immer ein ungutes Gefühl wegen der Infektionsgefahr.
Ich war sehr erstaunt darüber, daß du deine Chemos über die Armvene bekommen konntest. Ich dachte immer, daß sei viel zu riskant bei unseren Medikamenten. Das Thema ZVK ist bei mir mittlerweile das schlimmste an der ganzen Prozedur. Beim letzten Mal hat es ein junger Arzt gemacht, der weder viel Geschick aufbrachte, noch sonst wie auf mich eingegangen ist. Es hat höllisch weh getan, zumal die Betäubung irgendwie nicht richtig gewirkt hat. Mir sind die ganze Zeit nur die Tränen runter gelaufen. Ich konnte sie einfach nicht mehr zurückhalten. Das Dormikum, das er mir gespritzt hatte, hat auch nicht geholfen. Jetzt versuche ich in dem Krankenhaus, wo ich immer behandelt werde, zu erreichen, daß ein "Arzt meines Vertrauens" den ZVK beim nächsten Mal legt.
Bestrahlt werde ich zum Glück nicht auch noch! Wurde ja schon 2mal operiert, erst die Tumorentfernung, natürlich ohne zu wissen, daß mein kleiner Knubbel ein bösartiger Tumor ist, und dann die Nachresektion im Oktober. Der histologische Befund war ja einwandfrei und sollte sich in meinem Körper irgendwo eine klitzekleine Tumorzelle noch befinden, wird ihr die Chemo den Garaus machen! Meine Prognose ist laut der Ärzte super, da der Tumor keine Verbindung zum Knochen hatte und ich vor der Therapie in einem tadellosen Gesundheitszustand war.
Ich komme übrigens aus Bochum und lebe mit meinem Freund zusammen. Wir sind seit 3 Jahren ein Paar und haben noch keine Kinder. Ich war gerade in der Examensphase meines Studiums als die Krankheit sich in mein Leben hineinwalzte. Kinder sind also wenn dann erst für die nähere Zukunft geplant...
Du schriebst, deine Beweglichkeit wäre noch eingeschränkt. Bekommst du dafür Krankengymnastik oder dauert es einfach noch seine Zeit bis die Narbe sich "entspannt"? Woher kommen die Knochenschmerzen? Gibt es eine Erklärung der Ärzte? Wie lange liegt deine Behandlung denn jetzt zurück?

Ich schicke dir ganz liebe Grüße und wünsche dir ein schönes Wochenende.

Auf bald, Sharon

[Sharon]

Liebe Daniela,

auch dir ganz lieben Dank für die schnelle Antwort! Die Geschichte deiner Tochter ist unglaublich und es ist einfach wundervoll, daß sie nach all den Qualen wieder so fit ist und ihr Leben lebt! Grüße sie bitte mal ganz lieb von mir!
Das mit der psychologischen Betreuung ist bei mir im Krankenhaus ein ganz dunkles Thema. Es gibt dort eigentlich gar keine, was ich ganz schlimm finde. Die Patienten werden völlig allein gelassen und die Ärzte, die zwar oft sehr nett sind, haben weder die Zeit noch die Ausbildung, die Menschen auch psychisch zu behandeln. Ein ganz großes Manko. Eigentlich sollte auf jeder Krebsstation ein Psychoonkologe arbeiten, doch das ist in unserem Gesundheitssystem nicht drin. Ist es in der Schweiz anders?
Für mich selbst habe ich in Erwähnung gezogen, mich an eine Selbsthilfegruppe zu wenden. Weiß noch nicht, ob das was für mich ist, aber dort arbeitet auch eine Psychologin, die auch Einzelgespräche anbietet. Das hört sich ganz gut an, finde ich. Im Moment geht es mir allerdings wieder ziemlich gut und ich kann mein Leben genießen! Falls meine Haare weiter so schnell wachsen, wie sie es jetzt schon tun, umso besser! Bin durch den frischen Flaum richtig "pelzig" geworden. Mein Freund meinte schon, nicht daß ich mich noch im Gesicht rasieren muß...;-)

Ganz viele Grüße,
Sharon

[KatrinR]

liebe daniela,
habe dir nochmal auf der anderen seite geantwortet,eh ich hier her gekommen bin,ich habe deinen offenen brief gestern abend noch mal im bett gelesen,wahrscheinlich macht er mich besonders betroffen,weil der sch... auch in mir wohnte.
ja meine tochter ist 15 j. und mein sohn 10 j.ich liebe sie mehr als alles, und jetzt, nach allem noch viel ,viel ,viel mehr
ich konnte auch erst hierher kommen,als meine behandlung vorbei war,habe vorher oft im internet speziell über meine sache gesucht,ich war hinterher immer total fertig und traurig,trotzdem hat es mich magisch an den computer gezogen,letztendlich gibt es mir mehr sicherheit,wenn ich alles weiß
ich habe schon geschaut,wo wangen liegt-ich wohne in der nähe von chemnitz,mitten im erzgebirge
ich habe hier auch eine ganz liebe mit pnet kennengelernt,wir schreiben uns fast täglich ellenlange mails,das hilft mir mehr, als jeder psychologe

liebe grüße katrin

[KatrinR]

liebe sharon,

schön,dass du vai auch besser wegsteckst, was ist epo?granocyte für weiß?
für die leukos habe ich nur während der bestrahlung was bekommen,für rot im rahmen einer studie erythpoetin kombiniert mit eiseninfusion,das war gut ,so konnte ich die blutkonserven umgehen,thrombos waren nie bedenklich,die leukos sind bei vai auch bis 0,4 gefallen,durfte aber da daheim bleiben,mit den sicherheitsvorkehrungen hatte man ja gelernt zu leben,die ärtze sind mir immer ziemlich entgegen gekommen,die kannte man ja bald besser,als seinen nächsten nachbar.
klar war das gefährlich mit den venen,ich habe immer ganz still gehalten,obwohl es unter dem ifosfamid nicht leicht war,ich war immer so müde und schwindelig.habe mich trotzdem gezwungen ,aufzubleiben damit nichts daneben lief,das wasser hinterher war nicht gefährlich,ist mir trotzdem 1x ins armgewebe gelaufen,habs nicht gleich gemerkt,der infusiomat drückt ja erbarmungslos,da hatte ich einen arm dran
der zvk war für mich auch so unerträglich,ich konnte die ganze woche den arm nicht heben,und um aus dem bett zu kommen,mußte ich die ganzen geräte vom strom nehmen,und das alle 2 h ,wegen dem vielen wasser
bekomme zum wiederholten male krankengym.das ist nicht nur die narbe,die spannt,sondern weil der ganze muskel fehlt,eh ich manchmal die richtige lage im bett finde,ist es bald wieder morgen
die knochenschmerzen könnten noch von der chemo sein,auch meine gelenke krachen unheimlich,ich bekomme 1/4 jährl.das pet,da war nie was auffällig,in hinsicht auf pnet
psychologisch ist in unserer kh echt nichts los,zum glück hab ich eine schwester kennengelernt,die zufällig aus meinem ort kam,schon lange verheiratet weggezogen war,sie hat mich immer aufgebaut
im gesicht hatte ich auch so blöde haare,habe mich rasiert,i i i

also tschüß erstmal liebe grüße katrin

[KatrinR]

liebe sharon ,

habe deine letzte frage vergessen zu beantworten.habe im juli 2004 mit chemo begonnen,im juni 2005 war ich mit allem fertig.die bestrahlung begann
nach der 3. chemo,lief gleichzeitig für 6 wochen

dir auch ein schönes wochenende katrin

[franca64]

Liebe Sharon,
Ich kann dir nicht mal sagen wie es mit Psychologen auf der Onkologie aussieht in der Schweiz.Ich glaube aber das wird auch sehr vernachlässigt. Ich bin aber auch der Meinung dass man solche unbedingt bräuchte. Meine Tochter wurde ja in der Kinderklinik behandelt. Dort ist die Situation so oder so anders. Eine Psychologin steht allen Betroffenen und Angehörigen zur Verfügung. Der Umgang ist eher familiär. Jeder kennt jeden. Es herrscht absolut null Anonimität. Das Pflegeteam ist herzlich und mitfühlend und das Arztteam ist kompetent und man fühlt sich richtig gut aufgehoben. Wir haben eine Situation erlebt, wo eine Aerztin und Pflegerin mit uns geweint haben.
Eine Selbsthilfegruppe kann ein richtiger Weg sein, das kann ich mir vorstellen. Du müsstest es testen.
Meine Meinung ist auch; Zu jeder onkologischen Station gehört ein Psychologe oder Psychologin. Das sollte ganz von Anfang an zur Behandlung gehören. Man sollte gar nicht fragen müssen. Es müsste so eine Selbstverständlichkeit werden wie ein Mittagessen zu bekommen. Denn am meisten leidet ja immer die Psyche.
Liebe Grüsse daniela

[franca64]

Liebe Katrin
Ich wollte mich auch gut informieren über diese Krankheit, doch leider hatten wir keinen Internet-Anschluss zu dieser Zeit. So habe ich mich behelfsmässig mit Bücher informiert. Doch über Pnet in Bücher zu lesen das ist wie in dunkler Nacht ohne Licht ein Buch zu lesen. Es war und ist unmöglich etwas über Pnet zu finden. Vielleicht einen ganz kleinen Eintrag in einem Lexikon.
Als wir dann angeschlossen waren, war ich ganze Nächte hindurch im Netz. Bis ich dann eben dieses KK-Forum fand. Doch wie gesagt; Anfangs war ich überfordert. Ich dachte nicht dass es so viele Menschen mit Krebserkrankungen gibt. Nun komme ich wenn möglich täglich kurz hierhin.
Auch bei mir ist das so: Lieber informiert und wissen was auf einen zukommt, als völlig ohne Ahnung sein.
Du schreibst du wohnst in der Nähe von Chemnitz? Mein Mann und ich waren im Juni drei Wochen in Dresden ( Moritzburg) auf einem Campingplatz. Diese Gegend ist total schön und wir wissen schon jetzt dass wir wieder kommen
Mein offener Brief an den Krebs, den habe ich ganz spontan geschrieben. Ich sass am PC und plötzlich überkam mich der Gedanke "ihm" einen Brief zu schreiben. So habe ich es getan.
Ich wünsche dir nun einen schönen Montag!
Liebe Grüsse Daniela

[Sharon]

Liebe Katrin,

die Granocyte sind für die Leukos. Epo ist nur die Abkürzung für Erythropoietin. Wenn es z.B. bei Radsportlern als Blutdoping eingesetzt wird, spricht man immer von Epo. Deshalb muß ich mir auch von Freunden immer den Witz anhören, wann ich denn an der Tour de France teilnehmen werde...
War heute wieder im Krankenhaus zum Blutcheck und habe bei der Gelegenheit mal meine Ärztin nach Narbenpflege gefragt. Die Chirurgen hatten mir dahingehend überhaupt nichts empfohlen. Ab und zu zieht die Narbe bei mir noch und außerdem möchte ich natürlich, daß sie so gut wie möglich verheilt. Habe dann ein Rezept für Conractubex Gel bekommen. Kennst du das? Für dich ist Narbenpflege doch bestimmt sehr wichtig, oder?
Ich hoffe sehr für dich, daß dir die Krankengymnastik hilft und sich deine Beschwerden lindern. Du bist ja auch noch nicht so alt, da ist die Muskulatur und alles noch geschmeidig und man kann bestimmt noch viel machen. Habe auch mal vor dem Krebs Krankengymnastik wegen Rückenverspannungen bekommen. Ist ein bißchen langweilig, aber man macht ja alles, wenn´s nur hilft. Außerdem tut es einem immer gut, wenn man etwas für sich und sein Wohlbefinden unternimmt und nicht wartet, daß es von alleine besser wird.

Ich wünsche dir viel Kraft und noch mehr Erfolg in deiner Reha-Phase!

Liebe Grüße,
Sharon

[deatheagle]

Hallo zusammen,
kann mir jemand vielleicht sagen, ob es noch andere Therapie Chancen gibt als Vide Blöcke und Vai Zyklen? ....Ich gehöre auch schon zu der etwas älteren Generation....bin 28 zur Zeit. Oder kennt Ihr noch gute I-Net Seiten, wo man das in Erfahrung bringen kann.
Ich finde es übrigens klasse, das es dieses Forum gibt, vorallem aber kann man hier feststellen, das man die Hoffnung nicht aufgeben sollte.
Danke für Eure Hilfe im Voraus.
Gruss Tina

[Sharon]

Hallo Tina,

was genau für einen PNET hast Du denn?
Ich habe ein Ewing Sarkom (gehabt) und da sollte man auf jeden Fall eine Therapie machen, die sich als erfolgreich erwiesen hat. Damit stehen die Heilungschancen am besten, zumindest gibt es gesicherte Studien, die das belegen.
Die Diagnose ist schon ernst zu nehmen, insofern würde ich da nicht auf alternative Heilmethoden vertrauen, sondern lieber auf die Schulmedizin setzen, wenn Du Chancen auf Heilung hast.
Wenn Du mit der Chemo startest, wirst Du als Tumorpatient eh in einer Studie geführt, was für Dich nur Vorteile hat, da "doktert" dann nicht irgendein Laie an Dir herum, sondern der grobe Fahrplan wird von Experten vorgegeben und deine behandelnden Onkologen führen ihn quasi nur aus.
Ich werde in Anlehnung an die "Euro-Ewing-99-Studie" behandelt, habe Vide hinter mir und "stecke" gerade vor meiner 4. Vai. Vor kurzem bin ich 29 Jahre alt geworden, Du siehst, Du bist nicht die einzige "Ältere" mit diesem Krebs
Diese Studie läuft in der Uniklinik Münster (Prof. Jürgens) und wird auf den einschlägigen I-Net Seiten stets genannt, z.B.

http://www.kinderkrebsinfo.de/e1664/...index_ger.html

Ich weiß, die Aussicht auf eine Chemo ist furchtbar, aber es ist zu schaffen.

Liebe Grüße
Sharon

[KatrinR]

Liebe Tina,

hast Du schon mit einer Behandlung angefangen?An welcher Stelle sitzt Dein Tumor?
Ich wurde auch nach der "Euro- Ewing-99 -Studie" behandelt,habe mich dabei sehr sicher gefühlt, fest eingebunden in diesem Therapieplan.
Bin jetzt mit Chemo seit Juli 2005 fertig.Es ist nicht immer leicht gewesen,aber für mich wäre nie etwas anderes, als die Schulmedizin, in Frage gekommen.Die Angst vor dem Unbekannten, war letztendlich schlimmer,als die Behandlung selbst.Ich arbeite zwar noch nicht wieder, es geht mir aber recht gut.
In unserem Tread bin ich mit 35 die älteste!

Liebe Grüße Katrin

[ophelia]

Hallo Katrin... hallo Daniela und ein Hallo an all die anderen!!!

ich wollte mich nur einmal melden und berichten, dass ich mal wieder eine NU hatte... alles o.k. ich bin jetzt im 4. Jahr der Totalremission (heisst das so?) ... denn als geheilt gilt man ja erst nach 5 Jahren... und die Ärzte sind zuversichtlich... und ich eigentlich auch. Das hat aber auch seine Zeit gedauert... Doch für mich ist diese Krankheit fast abgeschlossen... Ich werde sie nicht vergessen aber ich beherrsche die Angst und nicht umgekehrt... In mein Leben ist so viel Normalität zurück gekehrt. So viel, dass es mich manchmal erschreckt. der ganze Sress ist wieder da und ich vergesse all die guten Vorsätze... manchmal ist es erschreckend und manchmal bin ich ganz froh darüber nicht ständig an diese furchtbare Zeit zu denken.
Ich hoffe es geht euch allen gut? Meldet euch mal wieder... ich würde mich freuen, etwas von euch zu lesen!!!!
Liebe Grüße shcickt
ophlia

[franca64]

Hallo Ophelia,
Du hast Recht...die Zeit vergeht. Auch bei uns ist wieder eine gewisse Normalität zurückgekehrt. Doch ganz vergessen kann ich das nicht. Vor ziemlich genau drei Jahren bekam meine Tochter die Diagnose. Sie kommt im Sommer in das zweite Ausbildungsjahr und sie bezieht bald ihre erste Wohnung. Es geht ihr gut soweit, alles okay. Sie hat noch ihren Port drin und geht alle 6 Monate zur NU und alle drei Monate zum Port spülen.
Ich komme nur noch ganz selten zum Krebs-Kompass, manchmal nur um zu schauen ob ich eine Nachricht habe.
Ophelia, es ist schön dass du dich wieder mal gemeldet hast. Es freut mich zu hören dass es dir gut geht.
Ich wünsche dir alles Gute für die Zukunft! Vielleicht hast du lust dich wieder mal hier zu melden. Ich schau immer mal wieder ins Forum.
Liebe Grüsse
Daniela