Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo,

ich bin 36 Jahre alt und wurde am 26.09.2002 das zweite Mal operiert. Es wurde alles im Gesunden entfernt. Jetzt empfiehlt man mir keine weitere Therapie außer einer 3monatigen Kontrolle, 2 Jahre lang. Ich fühle mich mit meiner Angst zur Zeit ziemlich alleine gelassen und stoße auf Unverständnis bei Fragen nach ausführlicherer Tumornachsorge. Hat jemand Tips für mich?
Grüße von Susanne

[nadja1966]

Guten Morgen Mädels,
ich habe nun lange nachgedacht....aber Dandelions Aussagen möchte ich so nicht stehenlassen....
zu Beitrag 2104:
1. NEIN - es sind keinen anderen Dinge gelaufen.....DEN Schuh darfst du dir schon anziehen Dandelion!! Auch ich bin verletzlich!
2. Macht es für dich keinen Sinn, die Dinge die du nicht verstehst erst zu hinterfragen und ggf. dann zu kritisieren? DU hattest dir auch gleich ein Urteil über mich erlaubt....schon, gell....sonst hättest mir ja nicht per pn mitgeteilt, wie enttäuscht du bist....ich hätte Privates ausgeplaudert....etc....WAS NICHT STIMMT! Das hast DU selbst gemacht...und nochmal in aller Klarheit:
Beitrag 2115: ja, ich geh lieber, als mir von dir oder sonst wem den Mund verbieten zu lassen! ICH wollte meinen Beitrag nicht ändern.....sah darin nix Schlimmes und du weisst hoffentlich, mittlerweile wie es zu verstehen war....ABER: DU hast mich aufgefordert per pn dies zu tun....weil ich dich verletzt hätte....
DAS liegt mir fern....ich verletzte andere Menschen nicht, dafür hat man mich selbst in meinem Leben schon zu oft verletzt....und weisst du was? Dein verbaler Angriff per pn hat in mir viele Dinge hochgeholt.....
Du kommst hier reingeschneit, machst einen auf supercool, verträgst aber keine Kritik! Dann gehst du her um "hinterrücks" meine Beweggründe zu erfahren (weil du sie offensichtlich nicht verstanden hattest) ....frägst aber nicht nach, sondern packst gleich die Keule aus....Nicht nur DU hast dein Päckchen zu tragen....steht mir Sensibilität nicht zu?
Jedenfalls wäre eine Auseinandersetzung hier im Thread sinnvoll gewesen....
aufrichtig...achja, Beitrag 2107: Du findest es bedenklich dich zu rechtfertigen? ICH auch....aber ICH kann es! Es gibt einfach genügend "Zündstoff", den du geliefert hast.....Aussagen wie Krebs-light zum Beispiel.....den Satz vergesse ich nie!! Ich weiss nicht, was dir erzählt wird, aber ich bekam sehr schlechte Prognosen um die Ohren...ja sogar mit dem Tod sollte ich mich auseinandersetzen....Und dann kommst du mit diesen Aussagen, die einem wirklich sehr aufs Gemüt drücken! Und das war nicht alles....dann war zu lesen, dein Problem sei, du würdest mehr verstehen als normale Patienten....Sind wir dumm? Ich habe lange genug im medizinischen Bereich gearbeitet um zu verstehen!
Beitrag 2112:
Bin ich wegen HPV oder Vulva-Ca hier?
Ehrlich gesagt, verstehe ich das nicht! Meistens geben die beiden Dinge sich die Hand! Du warst doch auch diejenige, die den Infothread angeleiert hat, oder nicht?
Sei doch einfach mal Mensch, lass deine Gefühle HIER raus...Das machen wir auch....Austausch ist sehr gut, nachdem es nunmal wenig Info zur Erkrankung gibt! Und nochmal: Ich finde Aufklärung muss sein....bei dir hört es sich immer so an, als wolltest du etwas beschönigen oder verharmlosen....aber es geht doch darum, dass vorallem die nächste Generation aufgeklärter ist als wir? Das hat doch nix mit Panikmache zu tun?
Susi hat angesprochen, ob der Chat ne gute Idee war...JA, das war es....NUR leider haben wir es hin und wieder mit Persönlichkeiten zu tun, die es nicht schaffen hier so offen zu sein wie dort und dann Unfrieden stiften!
Dandelion....ich reiche dir die Hand, obwohl ich mir keiner Schuld bewusst bin....wir sitzen alle im gleichen Boot!

@Gabriele, Noreen, Tanja und Susi: IHR seid wie Familie für mich...ich habe euch furchtbar viel zu verdanken und dafür hab ich euch einfach lieb!
Und ganz ehrlich....ich kann mir ein Leben ohne KK - ohne euch - gar nicht vorstellen....ihr seid meine DROGE!

Allerliebste Grüße an euch ALLE, Nadja

[sternchen43]

irgend wie reicht es mir jetzt,immer das theater hier .
was soll das !das kanns doch nicht sein.
es gibt immer wieder welche die den v.c.bekommen .solln die auch so unglücklich hinein stürzen und nicht über die krankheit bescheid wissen.so wie es bei mir war....und dann fehlte mir alles ,alles ist mir genommen worden .meine scharmlippen klitoris,die gefühle ,die gemeinsame liebe mit meinem man,der lebens mut ,die freude am leben,das schwimmen mit den kindern ,.....einfach alles.
da war ich so glücklich das es hier den kk gibt.wo mann liebe wärme geborgenheit und hilfe bekommt.

@dandilon willst du hier die große familie kaput machen.
hat das noch nicht gereicht was hier war...z.b. den stress mit den bildern
hier was du nicht für gutbefunden hast.
mußt du immer wieder alles kaput machen??????
ODER BIST DU HELGA ????? WAS HAST DU DAVON?????
bitte lese doch erst alles richtig und nicht nachts,den dann hättest du das verstanden was nadja gemeint hat mit der wirtschaft,du hast die fässer ins rollen gebracht !!!
SUSI ;NADJA;ICH ;und andere wollten schon gehen wegen dem ärger immer hier.
ich will nicht jammern aber soll das alles kaput gehen ?????
wie werden den dann die neuen geholfen und aufgefangen???
ich war so weit unten und wollte mir das leben nehmen,ist das der sinn ..
müssen so viele mädels hier weinen???hat nadja nicht genug letzte zeit mitgemacht?
oder tanja ,war das nicht genug das der stiefvater gestorben ist...

@tanja ich trauer mit dir.und drück dich ganz doll

@dandilon gib auf und lass es!!!!ODER MACHST DU FÜR H WEITER;
DANN BITTE WO ANDERS UND NICHT HIER.

man ich bin fertig blutdruck auf 289 sch...
bald mehr jetzs reichts .

wieder mal von der traurigen konny

@all die mich lieben und mögen und mir beistehen mit kerzen liebe worte auch per tel.drück ich ganz doll danke das ihr für mich da seid

konny
p.s.3.blasenentz. seid 12.7.

[nadja1966]

Hallo Konny,
mist.....ich hatte gehofft, du liest diese Sch....nicht wieder! ICH wollte nicht, dass du dich wieder aufregst! Bitte beruhige dich...ich knuddel dich.....
WIR halten zusammen....Übrigens: DICH hab ich auch saulieb!!!
Ich hatte mir nur gewünscht du bekommst nix mit!

Liebe Grüße, Nadja

[stupsi]

Liebe Sandra,
ich kann verstehn wenn du dich uns grad nicht mitteilen möchtest. Ich würd auch zur Zeit hier nicht um Rat fragen wollen, ABER inzwischen kennst du die meisten gut genug, daß du weißt wir helfen dir und trösten dich so gut wir können.
Ich schicke dir gute warme Gedanken ich denke an dich
Susi

[sternchen43]

das war für mich ,ich will und kann den stress nicht mehr!

@ALL alles gute für die zukunft.

by eure konny

[selenio]

Hallo Tanja,

besteht nicht der ganze Thread im wesentlichen aus Deinen Anweisungen, Beurteilungen, Verurteilungen und Zurechtweisungen?

Das kann doch nicht sein.

Viele Grüße
selenio

[drischa]

Hallo Mädels,
habe nun wieder Boden unter den Füßen und kann Euch nun mitteilen was los ist, versuche es zumindest, da ich es selber nicht oder nur schwer verstehen kann. Mein Laiserdoc. war entweder betrunken oder schwul, weil er meine Genitalien mit meinem Hintern verwechselt hat! Also bei mir sollte an der rechten inneren Schamlippe gelaisert werden und vorsichtshalber hatten wir auf meinem Wunsch hin besprochen, dass wir an beiden Schamlippen etwas grossflächiger laisern, ja, ich dachte lieber einmal richtig und hab das Zeug dann weg.
Am Mittwoch war ich gleich um 7 Uhr 30 die erste für OP ( Mutter raus und Laiser ran), um 14 Uhr war ich schon wieder richtig fit,
Am nächsten Tag wunderte ich mich darüber, dass ich keine schmerzen hatte, nicht mal beim pinkeln und dann gingen mir Eure Zeilen durch den Kopf, Schwerzen beim Wasserlassen.....
Kein Spiegel weit und breit! Auf´s Waschbecken zu klettern war mir dann doch zu riskant.
So, bin dann sofort auf eigene Verantwortung Heim! Nahm mir nen Spiegel und Oh Gott, Schreck, gelaisert wurde rund um den After! Nicht´s anderes, all das Betroffene Gewebe um der Scheide noch da !!!
Ja, gehe nun zu meiner Gyn. und danach gleich zur Krankenkasse zwecks einen Gutachter, danch will ich noch nen Termin beim Professor der Pfuscherklinik!
Sorry, habe nun einen Roman geschrieben, aber Herr Pfuscher darf nicht so durchkommen, weil nach mir wieder Frauen ihn hilflos ausgeliefert sein werden!!!
So, ich umarme und Euch!
Sandra

[stupsi]

Mein Gott Sandra ,das gibts doch nicht!!!!!!! Sind die verrückt. Dir bleibt auch nichts erspart du Arme.
Ich weiß gar nicht wie ich so etwas in Worte fassen soll, hoffentlich gibt das konsequenzen fur diesen Pfuscher!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Versuch etwas zur Ruhe zu kommen, was sicher nicht leicht ist.
es tut mir so leid für dich liebe Grüße von
Susi

[nadja1966]

Liebe Sandra,
wir haben ja bereits am Telefon darüber gesprochen....soweit möglich, denn ich war schon fast sprachlos, das zu hören! Ich BITTE dich, denk an unser Gespräch!
Liebe Grüße, Nadja

@ALL: Mädels, seid ihr auch so schockiert? Wie kann sowas passieren?

@selenio: Du hast auch schon einmal in einem anderen Thread Tanja diesbezüglich angesprochen! Es ist nunmal so, dass Tanja das meiste Wissen bezüglich der Erkrankung hat, das wirst auch du nicht abstreiten können. Anordnungen etc. ???? Ein schwerwiegender Vorwurf! Aber ganz ehrlich: Du hast bestimmt nicht den nötigen Durchblick um die Vorgänge hier zu verstehen, weil es eben Dinge gibt, die auf anderer Ebene besprochen werden!


Liegt grad was in der Luft, oder was ist los?????