Ablauf und Aufklärung vor der Therapie

[Elisabethh.1900]

Liebe Juna,
wegen einer genetischen Beratung kannst Du Dich an das BRCA Netzwerk wenden, dort wird man mit Dir die Problematik besprechen.

Bitte schaue einmal hier:www.brca-netzwerk.de

Die zertifizierten Brustzentren müssen auch genetische Beratung anbieten bzw. mit den entsprechenden Fachzentren zusammenarbeiten.

Eine Operation bzw. Behandlung, egal in welchem Umfang, ist ohne Einwilligung des Patienten (Notfälle ausgenommen) nicht zulässig, die behandelnden Ärzte müssen ihre Entscheidung ausführlich begründen. Bei Dir auch, warum sie eine brusterhaltende Operation für ausreichend halten.

Bitte hole Dir unbedingt eine zweite oder dritte Meinung ein.

Alles Gute,
Elisabethh.

[Juna]

Vielen Dank für deine Antwort.

Ich war schon bei der genetischen Beratung und habe einen Kostenvoranschlag an meine Versicherung geschickt.
Wenn diese die Übernahme zusichern mache ich das sofort.

Ich war heute im Gespräch und bin zum Ersten Mal mit gutem Gefühl heraus gegangen, da es sinnvoll ist und ich mich sicherer fühlen werde auf der Seite das Gewebe ganz zu entfernen und mit einem Implantat aufbauen zu lassen.

Ich habe viele Gründe, die mir gar kein Gutes Gefühl gaben, Brusterhaltend zu operieren und er hat das auch bestätigt.

Somit wäre nur die Frage offen, falls tatsächlich der Genbefund käme die andere Seite ebenfalls so zu behandeln.

[Janska]

Das ist eine super Entscheidung. Ich habe vor acht Jahren nämlich eine brusterhaltende OP bekommen und nun hatte ich ein Rezidiv. Jetzt sind beide Brüste ab und es fühlt sich gut an.

[Juna]

Ich würde mich auch wohler fühlen, wenn beide Seiten behandelt würden. Jetzt ist allerdings schon Ende November die OP geplant und bis dahin wäre der Gentest nicht fertig.

Allerdings frage ich mich auch, ob ich meinen Alltag besser bewältigen kann, wenn im Falle eine 2. OP gemacht werden müsste und ich mit der anderen nicht so eingeschränkt wäre.

Nach wie vor frage ich mich, warum ich keine Berichte bekomme oder Aufgeklärt werde. Alle Infos habe ich im Internet gesucht.
Für Fragen ist keine Zeit, deshalb weiß ich gar nicht was auf mich zu kommt und bekomme immer wieder Zweifel.

[Sonnenhut]

Hallo Juna!
Ich hatte auch hormonabhängigen BK. Das bei Dir ein Gentest durchgeführt wird, ist bei 5 Fällen in der Familie schon sinnvoll. Da Du ein G1 Tumor hast, ist das eine günstigere Prognose. Ich hatte G2 und beim Oncotype Test kam 26 raus (Hochrisikogruppe). Der Test wird eher bei klinischem mittlerem oder hohem Risiko gemacht. Ich wurde brusterhaltend operiert und hatte noch Chemotherapie und Bestrahlung. Wie war denn Dein KI Wert? Der zeigt die Zellteilungsrate des Tumors an. Mir ging es nicht schnell genug mit der OP. Ich musste eher drängen.

Mit mir waren es 3 Fälle in der Familie und es kam die Mutation CHEK2 beim Gentest heraus, 2-3 fach erhöhtes BK Risiko.

Das Ergebnis vom Gentest hat fast 3 Monate gedauert, bis ich informiert wurde.

Es wird aber meist nur eine Brust operiert. Die zweite OP für die andere Brust folgt später. Aber das kannst Du ja erfragen. Wünsche Dir viel Glück bei der OP, dass alles zu Deinen Wünschen erfolgt. Immer hartnäckig bei Ärzten nachfragen, das ist deren Pflicht gegenüber den Patienten!

[Juna]

Danke für deine Antwort.

Der KI Wert ist bei 8%, deshalb versuche ich für mich einen Weg zu finden, der sich auch richtig anfühlt, statt mich zu etwas drängen zu lassen, dass ich hinterher bereue.

Ich lebe alleine, darum dachte ich mir auch lieber nur eine Seite machen zu lassen, um nicht allzu hilflos zu werden danach.

Meine Mutter hatte einen fast gleichen Befund und nach 5 Jahren ein Thoraxwandrezidiv, dass sehr schnell in Lunge und Wirbelsäule metastasierte.
Sowas nach einer "Guten Prognose" mitzuerleben prägt sehr.
Sie hatte unfassbar viele und schlimme Nebenwirkungen, u.a. eine Lungenfibrose von der Bestrahlung. 3 der Chemotherapien mussten auch abgebrochen werden.

Bis heute frage ich mich ob dieses Rezidiv von der Bestrahlung kam, da sie im vorigen Staging keine Hinweise auf Metastasen hatte und sie nach der Mastektomie diese bei der Ersten Therapie dort bekam.

[Elisabethh.1900]

Liebe Juna,
um Veränderungen in der Lunge auf Röntgenaufnahmen oder im CT oder MRT zu erkennen, müssen diese eine bestimmte Größe erreicht haben.

Mit der Weiterentwicklung der Geräte, war es besser möglich, schon minimale Läsionen zu sehen. Früher hieß es, gerade in der Lunge sind sie unter 7mm nicht erkennbar, später dann bei 5.

Manchmal gibt es schon sehr früh einen Anstieg der Tumormarker, wo man dann hellhörig wird und nach der Ursache sucht.

Mich wundert es, dass Du auf das Ergebnis des Gentests so lange warten musst. Frage doch mal im Labor, ob er schon eher fertig gestellt werden kann, wenn davon der Umfang der Operation mit abhängig ist.

Alles Gute,
Elisabethh. 1900