Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

[plaspoo]

Naja, man kann es so und so sehen... grundsätzlich ist ja wohl jedes Medikament beim metastasierenden Nierenzellkarzinom palliativ, keine Ahnung... die sapv hatten wir ja, sie waren zum Erstgespräch hier und da hatten sie es so erklärt. Solange er das Everolimus oder auch etwas anderes nehmen möchte, können die uns nicht unterstützen. Aber das ist okay, wenn er möchte, darf er das natürlich machen.
Der Dr hat nicht viel gesagt... nur dass das CT unauffällig war und er jetzt mit der dritten Blutkonserve wohl wieder ein annehmbares Blutbild hat...

[plaspoo]

Ich bin momentan so unsicher, wie ich es noch nie war..
Er erzählt Sachen, die einfach nich wahr sind... Irgendwas davon, dass die Klinik polizeilich abgeriegelt war, weil ein Einbrecher da war, der ein Mädel bis in die Kinik verfolgt hat, das er umbringen wollte... er hat sich dazu entschieden, sich im Bad zu verstecken...
Er sieht irgendwelche Lichtpunkte und es krabbelt etwas über die Wand und unter der Tapete vor...

Er sagt, es wurde ein Halluzinogramm gemacht mit irgendeiner coolen Maschine, die mit Kameras ausgestattet ist, kann sich aber nicht daran erinnern, dass er ein MRT hatte.

Seit neuestem braucht er wohl Schutzhosen, also Windeln, davon erzählt er auch jedem und ohne Scham.

Ich erfahre so gut wie nichts von den Schwestern, die Ärzte mal ans Telefon zu bekommen ist fast unmöglich. Ich soll mir doch über die Praxis mal einen Termin für ein Angehörigengespräch geben lassen...

Positiv ist momentan eigentlich nur, dass er wieder relativ flüssig sprechen kann und wenn er nicht so seltsame Sachen erzählen würde, könnte man ihn wieder für "normal" halten. Evtl macht er ja auch nur Blödsinn und meint diese Storys ironisch? Ich bin überfragt...

[hierfalsch]

Oh Mann, @Plaspoo das klingt ja alles echt belastend. Ich kenne mich nicht aus und nehme daher von wilden Vermutungen Abstand - schließlich ist von 'schwarzer Humor um besser mit einer beschissenen Situation umgehen zu können' bis hin zu gottweißwas quasi ALLES im Rahmen des vorstellbaren. Ich wollte Dich nur wissen lassen, dass Du hier gelesen wirst. Herzliche Grüße - und ich bin sicher, dass Dein Mann total froh ist, Dich zu haben. Auch wenn die Welt gerade Kopf steht...

[Beccamaus]

Hallo Plaspoo, ich denke fast das er BTM erhält und er dadurch so wirr redet, oder halt wirklich im schlimmsten Fall Metastasen im Kopf :-( Wenn er ein MRT hatte, wirst du ja hoffentlich bald Gewissheit haben. Aber wenn du zu Besuch bist, redet da kein Arzt mit dir bei dieser Diagnose??? Also, ich verstehe das gar nicht. Dränge auf ein Arztgespräch, das können sie dir als Ehefrau doch nicht verwehren??

[plaspoo]

Ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll...

Ich hatte am Montag ein Arztgespräch, mein Mann war auch dabei. Bisher wissen sie nicht, warum die EKs nicht ausreichen, er hatte am Montag wieder eines... Inzwischen also so 6... diese Verwirrungszustände lagen am Ehesten an einer Hyperkaliämie, das stabilisiert sich so langsam.
Der Arzt hat nochmal deutlich gesagt, dass wir jetzt definitiv palliativ denken müssen und alles was man klären kann, klären sollten. CT und MRT waren unauffällig, keine Blutung, keine Metastasen.

Der Sozialdienst hat uns den PG2 beschafft, es gibt aber wohl noch eine abschließende Begutachtung durch den MDK, wo der PG dann genau festgesetzt wird.

Heute früh hat mich der Sozialdienst angerufen, dass sie ihn am liebsten in einem Hospiz anmelden wollten, da ist er aber dagegen, er will nach Hause. Ich habe dann ein langes Telefonat mit meinen Mann geführt, weil er schon wieder Sachen erzählt hat, die nicht so stimmen, er hatte mir nämlich auf den Anrufbeantworter gesprochen. Unter anderem hatte er dem Sozialdienst wohl gesagt, dass er zuhause ja doch schon das Palliativteam hat. Da hab ich ihm erstmal gesagt, dass das mit dem Palliativteam erst klappt, wenn er nicht mehr therapiert wird. Das hatte er wohl falsch verstanden...

Wir werden es also mal zuhause versuchen, in der Hoffnung, dass er nicht zu früh wieder stationär sein muss...
ich versuche einen Pflegedienst zu organisieren, muss allerdings Dienstag und Mittwoch arbeiten, das wird hart, und ich weiß noch nicht, wie ich das machen soll, ich hoffe, er ist soweit fit, dass er alleine bleiben kann...

[Beccamaus]

Ok, ist natürlich verständlich das dein Mann gern nach Hause kommen möchte. Hast du deine Eltern oder gar seine Eltern in der Nähe die bei ihm sein könnten, wenn du auf Arbeit bist? Wie lange bist du denn immer weg? Also meine Mama hat sich ab den Tag wo mein Vater def. nicht mehr so fit war, krank schreiben lassen. Fast 1 Jahr war sie krank geschrieben, aber ich glaube dafür hat jeder Verständnis auf Arbeit und wenn nicht, wäre es mir auch egal. Immerhin geht es um euch und um eine Zeit die ihr nie wieder bekommt.

[plaspoo]

Wir werden ihn schweren Herzens wohl doch nicht nach Hause holen, sondern im Hospiz anmelden. Eine gute Freundin von ihm ist Palliativmedizinerin und arbeitet im Palliativteam an ihrem Wohnort (ich wusste das gar nicht, dachte, sie ist "nur" Anästhesistin). Sie hat sich die Zeit genommen, war hier und hat 2h mit ihm geredet, sie durfte ausnahmsweise in die Klinik und ihn besuchen.

Sie hat mit ihm sehr deutlich geredet und mit mir auch. Die Blutwerte sind zwar noch stabil, aber man sieht an dem ein oder anderen Wert schon, dass es nicht gut ist und auch nicht mehr gut wird. Sie hat gesagt, über kurz oder lang wird er ein Leberversagen entwickeln. Wenn er noch 3 Monate hat, dann haben wir Glück (obwohl sie natürlich hofft, dass sie sich täuscht).

Auch die Dame vom Sozialdienst fände es nicht sinnvoll, ihn nach Hause zu holen, aus der Sorge, ob er dann noch freiwillig in ein Hospiz gehen würde. Lieber ihn dort anmelden und dann zwischendurch an einem guten Tag mal nach Hause mitnehmen.
Aber sie hat jetzt schonmal erwirkt, dass ich ihn im Hof der Klinik und trotz Corona mit den Kindern besuchen darf.