Mantelzelllymphom

Hallo Biene,
danke für Deine Zeilen. Deinen Mann glaube ich auch schon zu kennen, da ich den Dialog, den er mit Monika geführt hat, nachgelesen habe.
Sicher wäre es gut, wenn mein Mann sich auch aktiv an dieser Seite beteiligen würde, aber ich weiß genau, wie seine Antwort sein wird. Er ist zu solchen Sachen einfach nicht bereit, es ist zwar schade, aber ich denke, man sollte ihn auch nicht dahin drängen. Besser ist es, ich habe das Gefühl mich austauschen und auch "auskotzen" zu können, wenn mal wieder alles zu viel wird, als meinen Mann davon überzeugen zu müssen, das es ihm auch gut würde. Aber wer weiß, vielleicht irgendwann
einmal......
Ich hoffe, Deinem Mann geht es gut.
Liebe Grüße an euch beide.
Martina

Hallo Martina,

natürlich hat es keinen Zweck, deinen Mann zu irgendetwas zu überreden oder gar zu "zwingen" ... er müsste schon aus freien Stücken an die Sache, sprich: den PC, herangehen. Ich dachte nur, vielleicht könntest du es ihm etwas schmackhafter machen, wenn du ihm sagst, dass andere betroffene Männer sich hier auch "tummeln".

Aber du hast Recht: es tut dir ja auch gut, dass du dich hier austauschen, dir deinen Kummer von der Seele schreiben und deine tausend Fragen beantworten lassen kannst... Ich weiß genau, wie wichtig dies ist. Deshalb stöbere ich ja auch immer so viel im Forum.

Meinem Mann geht es zurzeit zum Glück gut. Gerade heute hat er wieder einen Termin bei der Onkologin, Besprechung der Untersuchungsergebnisse der letzten Nachsorgeuntersuchung. Bitte drücke mal die Daumen, dass alles ok ist.

In der kommenden Woche fahren wir in Urlaub an die Nordsee. Es wird mal wieder Zeit, etwas Abstand zu gewinnen und sich den Kopf freipusten zu lassen. Hoffentlich kommt nichts dazwischen!

Lieben Grüße und alles Gute für euch!

Biene

Hi Biene,
natürlich drück' ich euch die Daumen. Und genießt den Urlaub an der Nordsee. Nichts ist herrlicher, als das Meer.
Lass mal wieder von euch hören.
Gute Erholung und viele Grüße
Martina

Hallo Biene,

das finde ich ja super, von Dir mal was zu hören, bis jetzt hatte sich tatsächlich immer dein Mann gemeldet und sehr interessante Tips gegeben und auch jeden, der Kummer hatte, aufgemuntert und irgendwie getröstet, dafür war ihm mancher sehr dankbar, auch wir besonders ! (Wir haben im übrigen schon länger nichts mehr gehört, hoffentlich geht es ihm gut !!)
Seit mein Mann diese besch..Krankheit hat, habe ich mich im Internet kundig gemacht über alles, was ich hierüber finden konnte und ich habe so manches gefunden, was uns weiterhalf, sei es positiv oder negativ. Wenn es nach meinem Mann gegangen wäre, der ist ein totaler "PC-Muffel", hätten wir kaum Infos, etc. Ganz besonders gut waren die Infos von deinem Mann, wenn er ab und zu wieder mal eine gute Internet-Adresse hatte.
Ich glaube wir Frauen sind was die Krankheit unserer Männer betrifft,und dies besonders am Anfang der Krankheit, manchmal ganz schön am Boden zerstört, war es nicht bei dir auch so ? Im Laufe der Zeit meine ich, haben wir uns dann fast "daran gewöhnt" und es läuft so ziemlich alles wieder "normal", wenn man das so nennen kann; bis auf die Tage, an denen dann mal wieder (nach oder vor den CT's ) schlechte Nachrichten kommen bzw. kommen können.
Melde dich mal wieder (evtl. auch direkt), das wäre nett und grüße deinen Mann ganz herzlich von uns

Monika

Hallöchen!
Ich selbst bin seit vier Jahren an einem MZL (III B) erkrankt. Zuerst bekam ich eine Strahlentherapie, nach 10 Monaten das 1. Rezidiv - Chemo CHOP, nach weiteren 10 Monaten das 2. Rezidiv - Chemo FCM mit Rituximab. Ich habe gut darauf angesprochen, aber ich weiß, dass es wieder kommen wird. Wir haben uns eben etwas Besonderes ausgesucht. Trotzdem - gebt die Hoffnung nicht auf. Gerade auf diesem Gebiet hat die med. Forschung in den letzten Jahren ganz beachtliche Erfolge erzielt. Vor ein paar Wochen habe ich im Fernsehen einen Bericht verfolgt über ein neues Medikament, das Ende des Jahres auch bei uns auf den Markt kommen und damit eingesetzt werden kann. Kopf hoch!
Liebe Grüße von Brigittename@domain.de

Hallo Anita,
natürlich habe auch ich gelegentlich einen "schwarzen Tag", an dem ich mich in die Ecke setzen und heulen könnte, aber das geht wieder vorbei. Wenn dein Mann die Therapie gut verträgt, verstehe ich nicht, dass nach vier Behandlungen eine Pause (halb) versprochen worden war. Sechs Zyklen sind schon die Regel.
Du kannst mir gerne mal privat schreiben. Du musst da nur name@domain.de in meinem Beitrag vom 5.7. anklicken.
Alles Liebe und Gute für dich und deinen Mann.

Brigitte

Hallo Brigitte! Weißt du vielleicht noch den Namen des neues Medikamentes, von dem der Fernsehbericht gehandelt hat?
Ich frage für meinen Vater, der auch ein Mantelzell-Lymphom hat. Wie lange bist du denn schon in Remission?
Gruß, Gerdi

Hallo Brigitte, ich habe gerade in deinen vorherigen Beiträgen nachgelesen, dass du im letzten Herbst deine Chop / Antikörper hattest. Hat man dir nie eine Hochdosischemo und Stammzelltransplantation vorgeschlagen?
Bei meinem Vater wurden Stammzellen entnommen und dann eingefroren. Der Arzt rät meinem Vater zu einer Hochdosis, aber wir sind nicht überzeugt.
Gruß, gerdi

Hallo Brigitte, Gerdi und alle die mitlesen,
das mit der Hochdosischemo ist mir auch ein Rätsel, ursprünglich war es bei meinem Mann auch angedacht, aber dann haben die Ärzte auf das CHOP-Schema umgeschwenkt, ohne Erklärung, daher auch meine Frage diesbezüglich, StammzellTranspl. soll sehr belastend sein und kommt wohl nur bei guten Allgemeinzustand in Frage, oder? Die Ärzte sind leider nicht besonders auskunftsfreudig und erklären manchmal eher, daß sie auf Wunsch auch jegliche Behandlung einstellen würden(hissen sie doch dann die weisse Fahne).Soll dies ein Ansporn sein? Fragen über Fragen, manchmal Angst sie zu stellen, und oft auch Angst vor den Antworten. Aber eigentlich möchte ich es schon wissen,...
alles Liebe und Gute für euch alle anita

Zunächst hallo Gerdi,
den Namen des Medikaments, das Ende des Jahres auf den Markt kommen soll, weiß ich nicht mehr. Ich bin mir aber sicher, dass ich es irgendwo aufgeschrieben hatte. Bei mir ist momentan Chaos pur. Meine Mutter (93 J.) ist seit Anfang des Jahres im Altenheim und will und wird dort auch bleiben. Ich bin seit Wochen allein dabei, ihren Haushalt aufzulösen und das Haus auszuräumen und zu verkaufen. Manchmal weiß ich nicht mehr, wo mir der Kopf steht. Sollte ich fündig werden, schreibe ich dir das selbstverständlich.

Und jetzt für Gerdi und Anita!
Ich hatte ja schon das 2. Rezidiv. Vor zwei Jahren bekam ich die CHOP-Chemo und im vergangenen Jahr hat mir der Arzt dann drei Möglichkeiten aufgezeigt: Hochdosis mit Stammzelltransplantation, dann diese RFCM und noch eine ganz leichte Chemo - rein palliativ. Ich hatte mich vorher im Internet informiert. Er musste mir nicht sagen, dass das MZL - zumindest zum jetzigen Zeitpunkt - nicht heilbar ist. Es war so, dass ich es ihm gesagt habe, und er war darüber erleichtert. Ich hatte überhaupt mit meinem Arzt ein sehr vertrautes Verhältnis und konnte alles mit ihm besprechen. Und ich bekam auf jede Frage eine vernünftige Antwort. Wegen der letzten Therapie hattte ich mir einige Tage Bedenkzeit ausgebeten. Die Hochdosis habe ich dann abgelehnt und habe mich für die RFCM entschieden. Und der Arzt hat meine Entscheidung für richtig gehalten. Ich lasse mich nicht unnötig plagen, nur um vielleicht zwei oder drei Monate länger zu leben. Aber das muss jeder für sich selbst entscheiden. Ich habe auf die Behandlung gut angesprochen, bin aber nicht völlig in Remission. Die nächste Kontroll-CT soll im August gemacht werden. Dann wird man weitersehen.

Euch allen alles Liebe und viel Kraft
Brigitte

Hallo Brigitte,
ich weiss nicht, ob das für Dich in Frage kommt, aber in Freiburg wird derzeit eine Studie mit Lymphom-Impfungen durchgeführt.
Mitmachen können
Follikuläres Lymphom Grad I-II
Mantelzell-Lymphom
Immunozytom
Marginalzonenlymphom
lymphozytisches Lymphom.
Auf der WebSite http://www.ukl.uni-freiburg.de/med/med1/homede.htm findest Du unter dem Link "Onko-News" weitere Informationen.

Viele Grüße von Rio

Hallo Rio,

bist Du in dieser Studie in Freiburg. Mein Mann war in der Studie, es hat aber leider nicht geklappt, sie konnten keinen Impfstoff herstellen, weil zu wenig Material vorhanden war. Bist Du auch in Freiburg in Behandlung ?? Es wäre nett, wenn Du Dich mal kurz meldest.
Lb. Grüsse

Monika

Hallo Anita,wir haben uns lange mit dem Thema Chop pder Hochdosis auseinandergesetzt. Bei meinem Vater war es so, dass man eine CHOp und Rituximap gemacht hat. Das bereuen wir im nachhinein. Damals hatten wir noch keine Ahnung, dass es auch die Möglichkeit einer Hochdosis gibt. Nun rät der behandelnde meinem Vater zu einer Hochdosis, obwohl gar keine Chemo ansteht, da mein Vater noch kein Rezidiv hat. Er meint, dass dadurch der Zeitraum bis zum Rezidiv verlängert werden kann. Dies bezüglich gehen die Meinungen aber auseinander. Eine Stammzellentnahme wurde bei meinem Vater bereits durchgeführt. Das war nicht schlimm und hat auch nicht lange gedauert.
Gruß, gerdi

Hallo Monika,

ich bin in der Studie in Freiburg.
Ob es bei mir mit dem Impfstoff klappt oder nicht, weiss ich noch nicht. Wie lange hat es bei euch gedauert, bis Ihr definitiv Klarheit bekommen habt? Welches Lymphom hat Dein Mann?
Ich habe ein follikuläres Grad 1/IVa und bin noch nicht vorbehandelt. Es tut mir sehr leid, dass es bei Deinem Mann nicht geklappt hat, aber bitte deswegen die Hoffung nicht aufgeben.
In Homburg (Prof. Pfreundschuh) wird gerade an einem "allgemeinen Impfstoff", der nicht speziell idiotypisiert werden muss, geforscht.
Alles Gute und viele Grüße von Rio

Hallo Brigitte, vielen Dank für deine Antwort. Mir scheint, dass die Ärztemeinungen sehr auseinander gehen. Der Arzt meines Vaters hat mehrmals betont, dass er glaubt, dass mit einer Hochdosis und Stammzelltransplantation das MZL sogar heilbar sei! Es sei zwar noch nicht durch Studien belegt, aber es könnte davon ausgegangen werden. Und das hat er sogar in Anwesenheit meines Bruders, der auch Arzt und somit keine richtiger Laie ist, zu meinem Vater gesagt. Mein Vater ist hin und her gerissen, ob er eine Hochdosis machen soll. Von der RFCM habe ich bisher noch nichts gehört. Ist das eine stärkere Chemo als die Chop + Rituximap? Und diese Impf-Geschichte aus Freiburg ist uns auch neu - ich werde mich direkt mal darüber informieren.
Gruß und vielen Dank, Gerdi