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  #1  
Alt 23.10.2018, 11:20
Hibbi Hibbi ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Hallo,

Zu Arztterminen fahr ich in der ersten und am Ende der dritten Woche. Zur Chemo fahr ich mit dem Taxi, das die Kasse bezahlt. Am Tag nach der Chemo, am Freitag, bin ich fit. Autofahren kann ich dann, auch einigermaßen sicher laufen. Ich geh dann mit meinem Sohn zum Einkaufen, das funktioniert. Am Samstag bin ich auch noch fit und koche dann einige Sachen vor und gefrier sie ein, erledige einige Dinge im Haushalt. Sonntag koche ich dann noch mal was Leckeres. Am Nachmittag werde ich dann langsam schlapp. Ab Montag bin ich dann total platt. Das zieht sich dann bis Ende der dritten Woche und dann gehts wieder von vorne los.
Wenn mein Mann gar nicht kommt ist das auch blöd. In einem Haus ist immer was zu erledigen, wobei er sich ja nicht drum kümmert, wenn ich ihm keinen Auftrag gebe. Und dann muss ich mich auch noch darum kümmern.

In eine Rehaklinik möchte ich eigentlich nicht, weil ich mich zuhause am wohlsten fühle. Allerdings hat mir mein Onkologe den Vorschlag gemacht, doch Krankengymnastik zu machen. Das werde ich dann in der Chemopause machen. Jetzt macht es noch keinen großen Sinn, weil ich ja keine Termine machen kann, wenn ich nie weiß, in welcher Verfassung ich morgen bin.

Mein Sohn ist eine große Hilfe. Aber er kann sich neben Studium, Arbeit und mir, nicht um alles kümmern. Da muss man eben Abstriche machen, dann sind die Fenster eben nicht geputzt und es wird eben eine Woche mal kein Staub gewischt.

Es ist eben wie es ist und ich versuche das Beste daraus zu machen.
Unterstützung habe ich trotzdem.... von meiner 88jährigen Mutter, meiner Schwester, meiner Nichte(Medizinstudentin 9. Semester). Ich habe Freunde die für mich da sind. Noch denke ich positiv, auch wenn ich weiß, dass es keine Heilung gibt.

Liebe Grüße
Hibbi
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  #2  
Alt 23.10.2018, 19:26
monika100 monika100 ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Hallo Hibbi,

Mensch, das tut mir echt leid. So eine sch... Erkrankung und dann noch einen Mann, der Einen mehr oder weniger im Stich lässt.

Wie gehst du damit um?
Kannst du ihm das irgendwie "nachsehen"?
Wahrscheinlich hast du das einfach akzeptiert, weil dir ja auch im Moment gar keine andere Möglichkeit bleibt.

Mich erinnert das an meinen Schwiegervater. Als mein Mann so schwer krank war, konnte er ihn nicht mal einmal besuchen. Er fuhr aber seine Bekannten ab, legte dort den Kopf auf den Tisch und weinte wegen meinem Mann.
Schön und gut, er war sicher auch down, keine Frage, aber letztendlich war er für seinen Sohn nicht da! Punkt.
Und so ähnlich seh ich das bei deinem Mann auch.
Wie schön, dass du andere Menschen hast, die dir beistehen!
Ich hoffe trotzdem, dass ihr vielleicht noch einen Weg zueinander findet.

Alles Gute für deine weitere Behandlung.

Monika
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  #3  
Alt 13.11.2018, 23:21
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Hallo Hibbi,

wie geht's Dir inzwischen? Konntest Du Dich ein bisschen erholen?

Liebe Grüße,

Monika
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  #4  
Alt 14.11.2018, 21:24
Hibbi Hibbi ist offline
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Beiträge: 35
Standard AW: Magen/Speiseröhre

Hallo,
Am letzten Donnerstag hatte ich wieder Immuntherapie. Das Cisplatin wurde nicht gegeben. Capecitabin nehme ich weiterhin.
Meine Beine sind nicht mehr so wackelig und ich habe etwas länger Kraft. Im Dezember gibt's wieder ein CT und dann sehen wir weiter.

Ich hoffe, euch geht's einigermaßen.
Lieben Gruß
Hibbi
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  #5  
Alt 29.12.2018, 20:29
Hibbi Hibbi ist offline
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Beiträge: 35
Standard AW: Magen/Speiseröhre

Hallo,

es wäre schön, mal wieder was Positives von euch zu lesen.

Lieben Gruß
Hibbi
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  #6  
Alt 29.12.2018, 22:02
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Ja, Hibbi, dem schließe ich mich an!

Aber offenbar finden kaum noch Betroffene, von denen es ja eigentlich viele geben müsste, den Weg hierher.

Allen, die es lesen, ein gutes Jahr 2019!

Monika
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  #7  
Alt 31.01.2019, 16:21
Hibbi Hibbi ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Hallo,

Heute habe ich meinen neuesten Befund bekommen. Lunge und Leber sind noch frei von Metastasen.

Seit Absetzen von Cisplatin im November sind die Lymphknoten von 0,5 auf 1,4 cm vergrößert. Auch die Verdickung der Speiseröhrenwand hat etwas zugenommen. Bis jetzt wurde ich weiter mit Capecitabin und Herceptin behandelt.
Cisplatin wurde abgesetzt, weil meine Beine wackeliger und der Körper schwächer wurde. Seit dem Absetzten habe ich wieder leichte Schluckbeschwerden. Seit Weihnachten habe ich 3 Kilo abgenommen, da mir jeglicher Appetit fehlt und ich auch nicht mehr so viel essen kann.
Heute hatte ich die letzte Behandlung mit Herceptin. Capecitabin fällt auch weg.
Nächste Woche habe ich ein Beratungsgespräch in der Radiologie. Ich weiß noch nicht, ob ich mich bestrahlen lassen soll oder nicht. Davor habe ich große Angst. Wenn ich das ablehne, dann habe ich noch die Möglichkeit mich einer neuen Chemo und einer Ramucirumab-Therapie zu unterziehen.

Kann mir jemand seine Erfahrung mit Strahlentherapie näher bringen.
Auch würde mich interessieren, ob jemand Erfahrung mit Ramucirumab hat.

Ich bin wirklich verzweifelt.

Lieben Gruß
Hibbi
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