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AW: Hepatoblastom bei Sohn
Hallo Janina,
mein Sohn bekam Anfang Juni (damals 12 Monate alt) ebenfalls die Diagnose Hepatoblastom. Es war auch für uns ein Schock - zumal man ihm gar nichts anmerkte. Die Diagnose wurde im Rahmen der U6 festgestellt. Mittlerweile haben wir 4 präoperative Chemos, die OP und 2 postoperative Chemos durch. Diese Woche soll das Abschluss-MRT mit Abschlussgespräch sowie die Katheterexplantation sein. Da ihr auch „nur“ zwei postoperative Chemos habt, schließe ich darauf, dass dein Sohn als „Standardrisikopatient“ eingestuft wurde. Demnach wird er vermutlich auch „nur“ ein Chemo-Medikament (ist es bei euch auch Cisplatin?) erhalten. Eine Chemotherapie ist natürlich sehr beängstigend und auch ich hatte anfangs große Angst davor meinem Sohn dadurch Schaden zuzufügen. Aber man hat ja wirklich keine andere Wahl. Erstaunlicherweise stecken die Kleinen es verhältnismäßig gut weg, was es einem als besorgte Eltern etwas leichter macht. Wie sind denn die Prognosen von den Ärzten? Unsere Info ist, dass „Standardrisikopatienten“ eine Heilungschance von 95 % haben. Das ist zum Glück viel mehr, als ich mir direkt nach der Diagnosemitteilung ausmalen konnte. Unsere Behandlung war im Vergleich zu vielen anderen Familien, welche wir während des Krankenhausaufenthaltes kennengelernt haben, verhältnismäßig kurz und dennoch fühle ich mich rehareif. Wir werden Ende November auf Reha gehen. Falls ihr auch vorhaben solltet zeitnah eine Reha zu machen und noch nicht reservieren lassen habt, kann ich euch nur empfehlen möglichst bald für einen Platz anzufragen. Bei uns waren bis auf eine Klinik alle anderen Rehakliniken für dieses Jahr ausgebucht (die Anfragen erfolgten Ende Juli). Ich wünsche euch für euren weiteren Verlauf alles Gute und viel Glück 🍀 |
#2
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AW: Hepatoblastom bei Sohn
Ja, es ist krass wenn die Diagnose von heute auf morgen kommt. Es ist irgendwie besonders schwer anzunehmen, wenn das Kind normal und agil gewirkt hat. Anfangs hatte ich auch immer das Gefühl dass die mein gesundes Kind krank therapiert wird.
Wie lange war der Katheter bei euch drin? Ich hoffe dass er bei uns zügig raus genommen wird, mein Sohn brauchte auch keine Transfusionen. Ja, wir waren auch in der Kategorie Standard, bei uns auch Cisplatin. Der Kleine war auch echt gut drauf die ganze Zeit, mochte sich jeden Tag bewegen, spielen, hatte keine merklichen Schmerzen, auch keine offenen Stellen im Mund usw. Ja das was ich sonst so auf der Station mitbekommen hatte war viel schlimmer als bei uns, das hat mich richtig runter gezogen. Man ist doch recht allein auf diesem Weg. Geändert von gitti2002 (21.10.2018 um 20:46 Uhr) Grund: PN |
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