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#1
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Oh man, ich kann nur ahnen was in Dir gerade vorgeht. Kann nicht wirklich mitreden, will aber wenigstens das sagen, was mir spontan als potentiell künftig hilfreich erscheint: Wenn jemand sagt "kann man nicht operieren" heißt das "kann ich nicht operieren". Einer aus dem amerikanischen HK-Forum ist mal extra nach Australien geflogen zu einem Spezialisten, der ihn dann erfolgreich operiert hat.
Ich wünsch Dir alles Gute! |
#2
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
uff ohje halt die Ohren steif! Noch ist nix verloren! Auch wenn diese Unsicherheit immer am schlimmsten hat, wenn man den Feind kennt, weiß man auch worauf man schiessen muss
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#3
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Hoffentlich wird er schnell klar, was es ist, um daraus eine Behandlungsstrategie abzuleiten.
Ich hoffe du meldest dich nochmal, bzw. man kann schauen, wo du postest. Erstmal ein schönes Wochenende und am Montag bzw. wohl eher Dienstag weißt du mehr.
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Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/ __________________ 1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000) 2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ) 6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei) -------------------------------------- 12/20 nächstes MRT -------------------------------------- |
#4
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Hallo zusammen,
letzte Woche hatte ich dann endlich meinen Termin in Heidelberg... was soll ich euch sagen, der Krebskobold hat mich voll gefickt. Der embryonale Anteil in meinem Nicht-Seminom hat sich auf der Wanderung zur Lunge in ein LCNEC = großzelligen neuroendokrinen Tumor verwandelt. Es besteht keine Heilung mehr, ich werde nur eine palliative Chemo bekommen. ...soviel zu Aussagen wie: „na, da haben sie sich mit Hodenkrebs ja den bestheilbaren ausgesucht“
__________________
04/17 Weichteilexzision re.Schulter supraclaviculär 05/17 Diagnose Hodenkrebs, mehrere kleinherdrige Lungenmetastasten TNM: pT2 L1 V1 M1b R0 klin. Stadium: IIIa 05/17 Orchiektomie 06/17 Beginn 3x PEB 06/18 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid 12/18 Thorakotomie rechts, 16 Metastasen entfernt 02/19 Thorakotomie links, 5 Metastasen entfernt 08/19 Progress: Lebermetastase, Studie 4x Avelumab 10/19 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid |
#5
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
oh, wie traurig.
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#6
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Fuck.
Warum operieren sie das nicht? Hast du dich an Zentren gewandt? Ich würde jetzt alles versuchen, damit da noch was gemacht werden kann. LCNEC hat zwar niedrigere, aber nicht hoffnungslose 5 Jahres Überlebensraten. Geb dich nicht auf! Mehr Infos: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4503246/ Geändert von oli (11.06.2018 um 10:51 Uhr) |
#7
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Shit, das ist keine gute Wendung...
Aber Oli hat recht. Nun macht es definitiv Sinn auch überall anders nachzufragen, nicht nur in Heidelberg. Was hat man schon zu verlieren. Außerdem solltest du dich nach Teststudien für deinen Krebstyp informieren. Gerade im Endstudium wird viel getestet, wenn man körperlich noch halbwegs fit ist. Hast du eigentlich im Moment stärkere Beschwerden? Rückenschmerzen oder Husten/Luftnot?
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Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/ __________________ 1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000) 2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ) 6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei) -------------------------------------- 12/20 nächstes MRT -------------------------------------- |
#8
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Es sind in der ganzen Lunge Metastasen vorhanden!!!
Und dann kann und wird leider nicht mehr operiert. Soweit ich weiß gehört Heidelberg zu einem der drei führenden Lungenzentren, ich denke, daß ich dort also schon gut aufgehoben sein sollte. Zitat:
Luftnot ja auch, aber bei dem drückenden Wetter ist das schwer abzuschätzen, meine Frau japst auch rum. Gibt leider keine Studie zu LCNEC der aus embryonalem HodenCA entstanden ist.
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04/17 Weichteilexzision re.Schulter supraclaviculär 05/17 Diagnose Hodenkrebs, mehrere kleinherdrige Lungenmetastasten TNM: pT2 L1 V1 M1b R0 klin. Stadium: IIIa 05/17 Orchiektomie 06/17 Beginn 3x PEB 06/18 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid 12/18 Thorakotomie rechts, 16 Metastasen entfernt 02/19 Thorakotomie links, 5 Metastasen entfernt 08/19 Progress: Lebermetastase, Studie 4x Avelumab 10/19 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid Geändert von gitti2002 (11.06.2018 um 23:31 Uhr) Grund: zusammengeführt |
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