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#1
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Wer lebt mit Knochenmetastasen?
Hallo Zusammen,
wie lange lebt Ihr schon mit Knochenmetastasen? Wie wurden sie entdeckt? Wann? (Hattet Ihr erst "nur" Brustkrebs?) (ich: Erst Knochenmetastasen - dann Brustkrebs-Diagnose => keine OP mehr.) Ist Euer Tumor hormonabhängig? Und wie schnell wächst er? (ER 12/12 PR6/12, Ki-67-AG 12%) Welche Therapie bekommt ihr? (Wirkt Tamoxifen auch bei den Knochen?) (Tamoxifen + X-geva) Habt ihr nur eine Knochenmetastase oder viele? (Mein Scinti war überall so schwarz, dass ich nur, wenn nötig bestrahlt werden soll - symptombezogen.) Welche Beschwerden habt Ihr? Woran merkt "frau", dass eine Therapie nicht mehr funktioniert? Auf welche Symptome muss ich achten? Was dem Arzt mitteilen? (Nachtschweiß, Müdigkeit, irgendwie wurde alles anstrengend ... bücken. Auf die Idee, dass ich Krebs habe - er scheinbar schon seit 5 Jahren in den Knochen steckt, kam ich nicht.) Was tut ihr? (ich: Krankengymnastik an Geräten, Bewegung, Gewichtsreduktion) Wie geht ihr mit der Erkrankung um? (ich: sehr offen - meine Kinder sind 11+8) Habt Ihr sonst noch Tipps? (Ich will wegen der Kinder nicht zur Reha - weiß nicht, was dort gemacht wird. Hab' Generalvollmacht, Patientenverfügung, Schwerbehindertenausweis) Danke! Prim Geändert von gitti2002 (14.04.2018 um 21:13 Uhr) Grund: NB |
#2
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AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs
Hallo PrimKnochenMets,
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#3
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AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs
Hallo Zoraide,
Ki-67-AG 12% - ja der Arzt sagte, die Zahl sagt aus, dass er langsam wächst. Aber ich weiß nicht, wie hoch der Wert im Durchschnitt ist. Ich meine, er sagt aus, wie viele Zellen im Zeitpunkt der Biopsie gerade dabei waren, sich zu teilen. Interessant wäre die Verdopplungsrate. Aber die ist bei Kebs unbekannt, weil gleich nach Entdeckung mit einer Therapie begonnen wird. Exponentielles Wachstum: Blaualgen verdoppeln sich jeden Tag - nach 80 Tagen ist der See halb voll mit Blaualgen. Wann ist er ganz voll? Nein, nicht erst nach 100 Tagen sondern am 81. Tag! Wann bin ich voll Krebs? Genauso der CA 15-3 Tumormarker. Normal ist er < 26 U/ml - bei mir ist er 46,8 - nur fange ich mit der Zahl nichts an, außer, dass ich sehe, dass sie fast doppelt so hoch ist, wie normal. Aber was heißt das? Wie hoch ist er, wenn ich sterben muss? (Ja, ich habe die Ärztin gefragt: Die Scala ist wohl oben offen.) Ich habe gefragt, ob im CT zu sehen ist, wenn die Therapie nicht mehr funktioniert. Antwort: Die Patienten spüren als erste, wenn eine Therapie anschlägt und leider auch, wenn sie nicht mehr funktioniert. Darüber brauche ich mir keine Sorgen machen. Die Ärztin, die sich als einzige auskennt, sehe ich erst in 3 Monaten wieder. (Wir ziehen uns mehr und mehr zurück. Sie leben ihr Leben und wir greifen nur so viel ein, wie unbedingt nötig. Ist ja schön und gut - aber ... ich war doch schon mal zu blöd zu erkennen, dass ich tödlich erkrankt bin.) Und - nochmal - normalerweise sind alle operiert und spüren, wenn wieder was in der Brust ist - aber bei mir bleibt der Tumor in der Brust und ich habe ihn über 5 Jahre nicht bemerkt. Ich taste jeden Tag die Brust ab ... aber ... und mit Metastasen haben viele dann dauerhaft Beschwerden und merken, wenn sie stärker werden - aber ich spürte nichts - nur sporadisch an 1-2 Tagen im Monat (hormonabhängig) - der Zweitmeinungs-Doc meinte auch, er wuchs zu langsam, so dass ich nichts spüren konnte. Erst, als die Rippen so marode waren, dass sie gebrochen sind. Das tat dann höllisch weh. Darum frage ich hier nach. Patienten wissen doch besser, was sie spüren, als Ärzte. Und dass Müdigkeit und Nachtschweiß von Krebs kommen, wusste ich auch nicht. Ich dachte, das Schwitzen sind erste Anzeichen der Wechseljahre. Ich hatte Kontakt mit einem Verein für Kinder krebskranker Eltern - in Frankfurt ist der nächstgelegene ... wir wohnen bei Stuttgart. Ich knabbere immer noch an dem Vorwurf, meinen Kindern schuldhaft die unbeschwerte Kindheit geraubt zu haben und dass kein Arzt verstehen kann, warum der Krebs erst mit Knochenmetastasen überall entdeckt wurde. Ich versuche nun halt alles richtig zu machen ... sorry ... Prim |
#4
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AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs
Liebe Prim,
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Dass meine letzte Therapie nicht mehr gewirkt hat, habe ich an einem Lymphknoten gemerkt der auf einmal deutlich angeschwollen war. Zitat:
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Liebe Grüße Alexandra |
#5
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AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs
Liebe Prim, ich kann dir nur sagen: du warst nicht "zu blöd" den Krebs zu erkennen und ich auch nicht. Meiner war am Ende 12 cm groß aber NICHT TASTBAR, bei einigen Krebsarten ist das so, z.B. beim lobulären Mammakarzinom, weil sie keine Knoten bilden.
Ich weiß rückblickend auch, dass ich den Krebs schon mindestens 11 Jahre vor der Entdeckung hatte, 1. weil er sehr langsam wächst (und eben sehr groß war) und 2. weil alle meine Kinder nicht an der betroffenen Seite trinken wollten - rückblickend weiß ich natürlich woran das gelegen haben muss. Übrigens hatte ich in den Jahren davor sogar mehrere Ultraschalluntersuchungen der Brust und ein (leider unleserliches) MRT, die den Krebs alle nicht entdeckt haben. Gemerkt habe ich es dann selber, als sich die Mamille ein wenig eingezogen hat. Erst war sich sehr ärgerlich, dass die ganzen Vorsorgeuntersuchungen nicht dazu beigetragen haben, ihn früher zu erkennen. Und dann habe ich es positiv gesehen: mein jüngstes Kind, bei der Diagnose vier Jahre alt, hätten wir uns sonst nicht getraut zu bekommen - und wie sie uns fehlen würde! Jetzt ist mein Motto "man kann nur nach vorne leben" und jeweils das beste tun, was man aus seiner jetzigen, wohlinformierten Sicht tun kann. Ich muss akzeptieren, dass der Krebs ein Eigenleben hat und ich ihn nicht sicher kontrollieren kann. Ich trage meinen Teil dazu bei, dass alles möglichst gut läuft (Sport, Ernährung, Medikamente), und der Rest liegt nicht in meiner Hand. Egal ob ich mich aufrege, sorge, verzweifle - ich kann daran nichts ändern. Daher versuche ich so zuversichtlich zu leben wie ich kann. Unsere Kinder haben ein schwereres Schicksal als andere, und darüber habe ich auch sehr verzweifelte Trauerphasen gehabt. Mehr als sie mit viel Liebe stärken, dass sie Urvertrauen haben und auch Schweres bewältigen können, können wir nicht tun. Egal wie es mit dem Krebs weiter geht - sie wissen wie sehr wir sie lieben. Das ist eine Stärkung, die ihnen niemand nehmen kann. |
#6
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AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs
liebe prim, nur schnell zum ki 67, nur zur info: meiner war über 90%. dh. 90% der krebszellen befinden sich in teilung. also 12 ist wirklich jetzt nicht hoch.
tumormarker: auch nicht wahnsinnig hoch. wobei eben doch klar erhöht. habe aber schon von markern im gut dreistelligen bereich gelesen. das mit der schuld denke bitte nicht. ich hab auch oft gedacht, hätte ich doch dies und das usw., und gerade bevor der krebs kam, war ich 2 jahre nicht bei der mammo, weil meine ärztin selbst schwer krank war. trotzdem: wir tunn, WAS WIR KÖNNEN. wir sind nicht allwissend und nicht perfekt. aber wenn ich deine geschichte lese, lese ich auch, dass du ein umsichtiger und verantwortungsvoller mensch bist. lass dir keine schuld einreden. krankheiten sind schicksalsschläge, aber eine schuld gibt es dabei meiner meinung nach nicht. alles liebe suzie PS. ad miasono: das hast du sehr schön geschrieben mit den kindern, ich war das kind sehr kranker eltern, aber liebe gaben sie mir. PS.: nochmal an prim - danke für die PN. kopf hoch - du hast noch viele optionen!
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seit 2005 bin ich ein angsthase Geändert von suze2 (16.04.2018 um 15:56 Uhr) Grund: tippfehler, kleine ergänzung |
#7
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AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs
Hallo Prim!
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Aus der Erfahrung der Kinder kann große Stärke erwachsen. Deine Kinder wissen wie kostbar das Leben ist und dass jeden jeder Zeit ein schweres Schicksal treffen kann. Zitat:
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Liebe Grüße Zoraide |
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Stichworte |
brustkrebs, kinder, knochenmetastasen, lebenserwartung, primär |
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