NHL soeben erfahren

[Sascha2710]

Hi Lotol

Ja es hat sich seit damals wirklich einiges in meinem Inneren geändert
Ich gehe zur Zeit ganz entspannt mit der Erkrankung um und oftmals vergesse ich meinen Untermieter sogar für einige Tage.

Zuerst musste ich alle 3 Monate zur Kontrolluntersuchung
Aber jetzt nur noch alle 6 Monate

Bei der Untersuchung wird Blut abgenommen, Gewichtskontrolle, abtasten der Leistengegend,bauchraum, Achseln, Schulter und Halsbereich
Und der Prof hört sich die Lunge und das Herz an

Aufgrund meines guten Allgemeinzustandes, wird wahrscheinlich auf eine Ultraschall Untersuchung verzichtet

Ich fühle mich topfit, keine B Symptome, keinerlei Auffälligkeiten

Ich persönlich finde die Art der Untersuchung auch gut und muss ehrlich gesagt gar nicht wissen, was die lymphome so treiben
Klar freue ich mich, wenn mein Referenzpunkt ( lymphknoten am Hals) kaum noch tastbar ist.

Evtl wächst aber zeitgleich einer im Bauchraum... muss ich das wirklich wissen? Bzw würde ich das wissen wollen? Nee ich denke nicht, denn so kommt man seelich nicht zur Ruhe und es ändert sich dadurch nichts

Ich genieße Watch&wait und erst wenn sich mein Zustand verschlechtert wird eine Therapie begonnen
Bis dahin versuche ich alles andere auszublenden und das Leben zu genießen

Mein Professor sagte, es gibt einige junge Erkrankte, die Leben mit der Erkrankung locker 10 Jahre auf Watch&wait, bevor eine Therapie gestartet werden muss. Ich hoffe bei mir klappt das auch 😉

In meinem Bewusstsein ist mittlerweile der Glaube fest verankert, dass ich noch ein paar Jahrzehnte leben werde
Die Angst / Panik ist gewichen und in 6 Monaten wird erstmal geheiratet

[Saranja]

Das freut mich sehr für dich!
Ich wünsche ein herrliches, langes gemeinsames Leben!!

[Rio]

Hallo Sascha,

ich habe die gleiche Diagnose wie du und lebe seit 2002 im Wait & Watch Modus.
Anfangs hat mich die Diagnose auch umgehauen, mittlerweile habe ich mich daran gewöhnt und wir führen eine Art friedliche Coexistenz. Es gibt Phasen, an welchen die Lymphknoten wachsen, dann stagniert das Wachstum ein paar Jahre, dann gehen sie wieder weg. Sie haben tatsächlich so eine Art Eigenleben entwickelt.

Bis auf den Verlust der Milz hatte ich bis heute keine nennenswerten Beeinträchtigungen.

Ich gehe vierteljährlich zum Ultraschall und zur Blutuntersuchung.
Im Moment ist alles gut.

Jede Diagnose verläuft individuell, d.h. man kann bis auf ein paar Allgemeinplätze nicht von Verlauf Patient A auf Verlauf Patient B schliessen, da hier noch wesentlich mehr individuelle Parameter ausschlaggebend sind.

Aber man kann sagen, dass es sich mit dieser Variante der Krankheit lange gut leben lässt. Das Wort "Unheilbar" sollte einen nicht abschrecken. Mein Arzt hat Patienten, die in den 90'er Jahren Chemo ohne Antikörper (gabs damals noch nicht) hatten, die bis heute gesund sind.

Viele Grüße
Rio