Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

[nirtak]

wie war dein arzttermin, irgendwelche neuen erkenntnisse?

sonnenlicht kann den cgvhd definitiv triggern was oberflächliche ausschläge betrifft. generell soll man nach ganzkörperbestrahlung ja auch vorsichtig mit sonne sein, ich creme gesicht immer und täglich mit lsf 50 ein und gehe generell eher nicht in die pralle sonne.

allerdings wirken sich bei mir warme temperaturen eher positiv auf die steifigkeit der muskeln und gelenke aus. in der warmen jahreszeit habe ich definitiv weniger schmerzen und krämpfe.

und ja wenn es irgendwie geht dann keine kortison, kann ich so was von verstehen, ich hasse das zeug auch so viel, bei mir geht es aber ohne einfach nicht, wobei die 5 mg täglich halbwegs erträglich sind.

was macht eigentlich dein immunsystem, arbeitet das wegen dem cgvhd wahrscheinlich auch nicht normal oder?

lg, n.