Rezidivangst Suche Austausch

Guten Morgen liebe Mütter,

jetzt melde ich mich hier nach langer Zeit doch auch zu Wort.

Die Angst vor einem Rezidiv ist mir eine mehr als gute Bekannte. Die Therapie bei unserem Sohn wurde im März diesen Jahres abgeschlossen (Diagnose 12/2002 Medulloblastom IV, Mets in der Wirbelsäule - inoperabel - alles weg.) Aufgrund der guten Ergebnisse wird jetzt "nur noch" alle 4 Monate ein MRT des Kopfes gemacht, Spinalpunktion und MRT Wirbelsäule entfällt. Dies als kleine "Mutmacher"-Geschichte - denn die Diagnose war mehr als - ach was weiß ich. Da gibt es wohl wenig Steigerungsformen, bei den Diagnosen unserer Kinder.

Zu den langen Wartezeiten - auch wir haben oft über zwei Wochen warten müssen.
Wir haben uns immer die MRT-Bilder auf CD-Rom mitgeben lassen, allerdings empfehle ich das wirklich nur, wenn jemand die Bilder auch lesen kann - sonst geht das Spekulieren los und das ist noch schlimmer als warten. Außerdem ist die Darstellung selbst auf dem Besten Monitor Zuhause noch etwas anderes.

Nachdem ich mich einmal richtig aufgeregt habe, weil die Ergebnisse einer Spinalpunktion unerträglich lange nicht zugänglich waren (auch eine Uni-Klinik) - bekam ich folgende Information:

Grundsätzlich sind längere Wartezeiten erstmal ein positives Zeichen. Wenn die Ergebnisse gut (im Sinne verbesserter Befund, keine Tumorzellen etc.) sind, werden sie - zumindest in der bei uns behandelnden Uni-Klinik - noch von mindestens zwei weiteren Stellen gegengecheckt, um ganz sicher zu sein.

Seit dem finde ich die Wartezeiten auch nicht toll, aber irgendwie erträglicher. Vielleicht fragt ihr mal - außerhalb einer Wartezeit - in Eurer Klinik nach, wie die das handhaben.

Auf die Löwenkinder (nicht wahr Karo? ;-)) und auch die Mütter

Alles Liebe
Ma2