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  #1  
Alt 27.10.2016, 14:18
mimi1979 mimi1979 ist offline
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Ich hab mir von jedem Befund aus dem Staging ( doofes Wort wenn mich jemand fragt, musste ich erst googeln ) eine Kopie machen lassen. Die Blutergebnisse interessieren mich eigentlich nicht besonders. Da vertraue ich auf meine Vampire. Denen muss ich das nächste mal unbedingt was mitbringen. Die muss ich mir bei Laune halten. Ich denke Schokolade mag jeder, oder?

Diese Fachbegriffe machen mich irre. Kann man nicht einfach Brust, Milz oder Leber schreiben? Jedes Wort muss ich erst googeln um überhaupt irgendwas zu verstehen. Hab doch nicht Medizin studiert.
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  #2  
Alt 28.10.2016, 01:31
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Hodgkin Neuling

Hallo mimi1979,

Zitat:
Ich hab mir von jedem Befund aus dem Staging ( doofes Wort wenn mich jemand fragt, musste ich erst googeln ) eine Kopie machen lassen.
Man kann unterschiedlicher Meinung sein, inwieweit schwachsinnige Begriffe, wie z.B. "Staging", verwendet werden sollten.

Ich benutze sie prinzipiell nicht.
Schon allein deshalb, um damit meine deutsche Sprache (Mutter- und Vatersprache) nicht zu verhunzen.
Es mag ja "zeitgemäß" sein, sich in anglo-amerikanischem Kauderwelsch auszudrücken - mich interessiert das aber nicht.

Gehst Du bzgl. staging in eine Suchmaschine, findest Du einen ganzen Haufen von Beliebigkeiten, wofür dieser Begriff verwendet wird.
Wenn Dich Begriffe interessieren, die hier im Forum relevant sind, findest Du die am schnellsten hier:
http://flexikon.doccheck.com/de/DocCheck

"Staging" daraus:
http://flexikon.doccheck.com/de/Stag...gn=DC%2BSearch

Aha, also "Einschätzung des Ausmaßes..."
Und was ist denn das dann anderes als ein Befund??
"Hochtrabender" - in der traditionellen Sprache der Wissenschaften (Latein) ausgedrückt - eine Diagnose??

Und dazu braucht man dann einen "neuen" Begriff (staging)??
Kaum zu glauben, welcher sprachliche Unsinn bisweilen betrieben wird.


Die Blutwerte an sich interessierten mich auch nicht.
Konnte ja eh nichts damit anfangen bzw. sie richtig einordnen.
Aber die sich wiederholende Tendenz von ihnen interessierte mich schon.
Aus den gen. Gründen.

Und ja, bring Deinen Vampiren Schokolade mit.
Sie machen tagein tagaus ihren Job mit uns "Ambulanten".
Wofür wir eigentlich dankbar sein müssen, daß dies überhaupt möglich ist.
Sie werden sich bestimmt über eine "Anerkennung" dafür freuen.

Zitat:
Diese Fachbegriffe machen mich irre. Kann man nicht einfach Brust, Milz oder Leber schreiben? Jedes Wort muss ich erst googeln um überhaupt irgendwas zu verstehen. Hab doch nicht Medizin studiert.
Offengestanden lese ich auch lieber Speisekarten.
Leber gebraten...
Fällt mir gerade (aus bayerischer Sicht) dazu ein:
In allen Ländern Afrikas
Gibt es keinen Leberkas.

Um auf die Fachbegriffe zurückzukommen:
Wir müssen uns halt damit befassen.
Nur vorübergehend - wie wir alle hoffen.


Liebe Grüße
lotol
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1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #3  
Alt 12.11.2016, 01:23
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Hodgkin Neuling

Hallo mimi1979,

alles "in Butter"?

Liebe Grüße
lotol
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3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #4  
Alt 13.11.2016, 16:26
mimi1979 mimi1979 ist offline
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Standard AW: Hodgkin Neuling

Hallo,
ja alles in Butter. bin seit Montag im 3. Zyklus, Dienstag war Ultraschall und es scheint alles gut zu laufen

Das gab mir so viel aufwind das ich beschlossen habe wieder mehr zu arbeiten.

Das einzige was mir momentan zu schaffen macht sind diese verdammten Wasser Einlagerungen.

Schönen Abend noch
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  #5  
Alt 14.11.2016, 01:56
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Hodgkin Neuling

Hallo mimi1979,

freue mich sehr mit Dir, daß alles wunschgemäß läuft.

Übertreib es bitte nicht mit Deiner Arbeiterei.
Kannst vielleicht besser nach der überstandenen Therapie allmählich wieder richtig "reinhauen":
Alles zu seiner Zeit.

Momentan "tobt" in Deinem Körper ein Kampf ohnegleichen.
Ich halte mich selbst für einigermaßen "hart im Nehmen" und weiß relativ genau, was ich meinem Körper zumuten kann und was nicht.
Und ich denke, bei Dir ist das so in etwa analog gelagert.
Auch von der Entschlossenheit her, unbeeindruckt vom Krebs "weitermachen" zu wollen.

Ich war völlig überrascht, wie rapide meine Leistungsfähigkeit nach ca. dem 3. Zyklus "abfiel".
Feststellbar durch "hochrasenden" Puls bei an sich (nach gewohnten Maßstäben) "lächerlichen" Belastungen meines Körpers.

Sei bitte vorsichtig und schon Deinen Körper in dieser für ihn äußerst schwierigen Zeit:
Er hat zu kämpfen, um den Krebs überleben zu können.
Alle anderen Belastungen für ihn sind dabei kontraproduktiv.

Weiß schon - Du willst Deine Kundinnen weiterhin "quälen" und auch sonst noch alles mögliche bewältigen können.
Wie eh und je halt.

Es ist aber nicht mehr alles wie eh und je.
Gib bitte Obacht auf das, was Dir Dein Körper signalisiert.
Und überfordere ihn derzeit nicht.

Meinst Du mit den Wasser-Einlagerungen die im Pleura?


Liebe Grüße
lotol
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3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #6  
Alt 28.11.2016, 14:12
mimi1979 mimi1979 ist offline
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Standard AW: Hodgkin Neuling

Hallo,

ja ich mach ja nicht Vollgas, sondern nur ein bisschen mehr. Nächste Woche fängt der 4. Zyklus an und meine Blutergebnisse sind ausgezeichnet! Auch konnte ich jeder Erkältung, Magen Darm oder sonstiges was hier rum kreucht aus dem Weg gehen.

Was ist Pleura? Ich merke Wasser in den Beinen, extrem am Bauch, den Armen und eigentlich überall. Mit den Wasser Tabletten bin ich sehr vorsichtig. Nehme nur eine halbe Tablette und das wenn ich den ganzen Tag zu Hause bin und keine Kunden quälen muss. Alle 30 Minuten aufs Klo zu rennen ist nicht gerade toll, aber das Wasser muss weg.

Ich hoffe das es allen Gut geht und ihr die Adventszeit geniessen könnt.

Lg mimi
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  #7  
Alt 29.11.2016, 00:39
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Hodgkin Neuling

Hallo mimi1979,

schön, wieder etwas von Dir zu hören.
Und noch dazu so Erfreuliches:
Ich freue mich sehr mit Dir und Deinen "Männern", daß sich alles gut entwickelt.

Mit der Wasserbildung ist das so eine Sache, zu der Dir Deine Ärzte wohl besseres sagen können als ich.

Denn ich kann nur beschreiben, wie das bei mir war.
Bereits lange vor der Therapie hatte ich auch gelegentlich Wasser in den Beinen.
Hing auch etwas davon ab, wie ich mich bewegte oder überwiegend (z.B. im Winter) "herumhockte" sowie auch davon, wie "einschnürend" meine Socken waren.
Hat mich eigentlich nicht sonderlich beeindruckt, weil es immer am nächsten Morgen weg war.

Als dann während der Therapie von Litern "Wasser in der Lunge" die Rede war und ich gefragt wurde, ob ich davon etwas merken würde, dachte ich zunächst, daß sich das Wasser direkt in der Lunge befinden würde.
Fragte auch noch, ob ich nun daran allmählich "ersaufen" würde.
Gemerkt (mich irgendwie beeinträchtigend) habe ich davon überhaupt nichts.

Dann klärten mich die Ärzte auf, daß sich das Wasser nicht direkt in der Lunge befindet, sondern im Pleura, von wo es auch (erforderlichenfalls (per Punktion)) "entsorgt" werden kann.
https://de.wikipedia.org/wiki/Pleura

Das Wasser wurde bei mir zweimal entsorgt (waren ca. 1 bis 2 Liter).
Nicht, weil es mich irgendwie störte, sondern ich hatte eher den Eindruck - wie in "meinem Thema" beschrieben - daß es die "Kontroll-Zwecke" der Ärzte störte.

Für meine eigenen Kontroll-Zwecke kaufte ich mir immer wieder völlig identische Socken, die ich (neuwertig, also mit gleichem "Einschnürungs-Vermögen") während der Therapie anzog.
Um meinerseits beobachten zu können, was sich bzgl. Wasserbildung evtl. an meinen Beinen verändern würde/könnte.
Es veränderte sich absolut nichts während der ganzen Therapie.
Auch dann nicht, wenn aus mir Wasser entsorgt wurde.


Im Nachhinein gesehen verhält es sich wohl tatsächlich so, daß unsere Ärzte den "Wasserstand" in uns als weiteren/zusätzlichen Indikator sehen, was in uns los ist.
Am Ende der Therapie war bei mir bzgl. "Wasser in der Lunge" gar nichts mehr los. Nichts mehr feststellbar.

Scheint mir so zu sein, daß zu Beginn einer Therapie und auch während ihres Verlaufes überproportionale Wasserbildung der Fall ist.
Die jedoch gegen Ende der Therapie "verschwindet".

Denke, es kann nicht verkehrt sein, wenn Du dazu mal Deine Ärzte befragst, wie sich das bei Dir mit dem Wasser verhält.
Denn wir wissen ja:
Im Club der Lymphomiker kann man nicht alles "über einen Kamm scheren".

Wünsche Dir weiterhin den gewünschten/erhofften Verlauf Deiner Therapie.
Und auch, daß Du Deine Kundinnen möglichst uneingeschränkt quälen kannst:
Denn wir alle brauchen "Alltags-Ziele", die wir weiterhin verwirklichen können, damit wir diesen ganzen "Krebs-Mist" möglichst schnell hinter uns lassen können.


Liebe Grüße
lotol
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3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #8  
Alt 16.03.2017, 12:28
mimi1979 mimi1979 ist offline
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Hallo

Versteh mich nicht falsch, ich möchte hier nicht rumheulen oder so, nur meine mehr als merkwürdige Gefühlslage mitteilen.

Freude an alltäglichen Dingen fällt mir wirklich schwer zur Zeit. Nicht mal meine Kunden Quälerei lässt positive Gefühle zu. Meine Onkologin wollte mich auf Reha schicken. Aber ich weiss nicht was ich dort soll. Da müsste ich mich intensiv mit mir beschäftigen und ich bin mir sicher dann breche ich komplett zusammen. Deswegen suchen ich noch nach etwas was mir Freude bereitet und mich ablenkt. Ich schütte mich mit Arbeit zu, habe das Gefühl viel zu viel ist liegen geblieben. Dann mach und tu ich wie eben im Garten und bin nach 2 Stunden fix und fertig.... Mach gerade eine Pause und versuche später noch weiter zu machen.

Ja ich kenn mich auch kaum wieder.... Mein Mann übrigens auch nicht.

Die AK Spritzen bekomme ich jetzt alle 2 Monate für 2 Jahre, also hab ich da noch einiges mit zu tun.

Aber wird schon schief gehen.
LG mimi
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  #9  
Alt 17.03.2017, 01:08
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Hodgkin Neuling

Hallo mimi1979,

<= wird ja schon wieder ein wenig besser mit Dir.

Daß Du hier "rumheulen" willst, nahm ich ohnehin nicht an.
Es überraschte mich nur, daß Du Dich auf einmal in einem etwas "desolaten" Zustand zu befinden scheinst.
Zumal es dafür (aus meiner Sicht) gar keinen Anlaß gibt.

Zitat:
Meine Onkologin wollte mich auf Reha schicken. Aber ich weiss nicht was ich dort soll. Da müsste ich mich intensiv mit mir beschäftigen und ich bin mir sicher dann breche ich komplett zusammen.
Die Onkologen meinen es ja gut mit uns.
Als meine Onkologin davon sprach, daß ich das Recht hätte, eine Reha in Anspruch zu nehmen und auch noch davon, daß ich zu einem Psychoonkologen (hier im ABZ Nürnberg) gehen könnte, sagte ich ihr:
Das brauche ich alles nicht.
Mir reicht es völlig, wenn ich wieder uneingeschränkt arbeiten kann.

Ich verstehe Dich da völlig, weil auch ich nicht weiß, was ich in einer Reha zu suchen hätte.

Mich andauernd nur mit Kranken unterhalten?
Oder mich mit Leuten beschäftigen, die meinen, an meinem Körper "herumzerren" zu müssen, damit der wieder "richtig" funktioniert?

Bis zu meinem Lymphdrüsenkrebs hat er einwandfrei (über 70 Jahre lang) funktioniert.
Und nach dem plattgemachten Krebs tut er das nun auch wieder, was ich intuitiv ohnehin nie bezweifelte.
Was hätte ich also in einer Reha zu suchen?

Da gehe ich schon viel lieber in ein Wirtshaus und unterhalte mich mit Gesunden.
Denn es gibt auch noch ein Leben jenseits von Krebskranken.
Und dem fühle ich mich viel mehr zugehörig.

Wenn Du es willst, liebe mimi, versuch doch bitte, mir mal das hier zu erklären:
"Da müsste ich mich intensiv mit mir beschäftigen und ich bin mir sicher dann breche ich komplett zusammen."

Hast Du das Gefühl, Dich selbst "verloren" zu haben?
Eine Andere zu sein als vor der Therapie?

Zitat:
Deswegen suchen ich noch nach etwas was mir Freude bereitet und mich ablenkt. Ich schütte mich mit Arbeit zu, habe das Gefühl viel zu viel ist liegen geblieben.
Ablenkt wovon??

1) Es ist richtig, etwas zu tun, das Dir Freude bereiten kann.

2) Und es ist grundfalsch, wenn Du Dich mit Arbeit zuschüttest, weil (vermutlich) sowieso viel zu viel "liegen geblieben" ist.

Kennst doch die Devise von uns Lymphomikern:
"Nerven behalten!"
Laß also 2) ruhig liegen und widme Dich dominant 1).

Weil das viel wichtiger ist.
Weißt schon:
Für den Sinn des Lebens.
Übrigens nicht nur für den Deinigen, sondern auch für den "Deiner Männer".

Ganz konkret zu 1) z.B.:
Hock Dich in ein Auto und fahr allein (oder zusammen mit "Deinen Männern") einfach irgendwohin, wo es Dir gefallen könnte.
Entweder einfach in's Blaue oder (besser) dorthin, wo es Dir schon immer gefiel.
Fahr auch keine Autobahn, sondern einfach und gemächlich über's Land.

Und dann laß das auf Dich/Euch einfach nur einwirken:
5 bis 7 Tage (hintereinander) ohne Nachtfrost und mit wärmeren Tagestemperaturen signalisieren der Natur, daß sie nach dem Winter wieder so "richtig loslegen" kann. => Frühling.
Die Natur steht wieder unmittelbar vor ihrem alljährlichen "Ausbruch"/Aufschwung.

Und wo stehst Du?
Im Aufschwung oder im Abschwung?

Zitat:
Ja ich kenn mich auch kaum wieder.... Mein Mann übrigens auch nicht.
Deinen Mann kann ich schon verstehen; denn "aus der Ferne" geht es mir auch nicht recht viel anders.
Versuch bitte mit allen Mitteln, die Dir zur Verfügung stehen, das wieder "umzudrehen".
Denn anderenfalls könnte alles "den Bach runtergehen".

Was würde es Dir denn angesichts dessen dann noch nützen können, wenn Du 2) (beim besten Willen) auch nur partiell erledigen konntest?
Aus meiner Sicht gar nichts.

Wenn ich Dich bisher nicht total mißverstanden habe, warst Du wohl so in etwa der "ruhende Pol" in Deiner Familie.
Arbeit bitte v.a. daran, das auch wieder sein zu können!

Laß Dich nicht von 2) "herunterziehen":
Das können und werden "Deine Männer" auch "erledigen" können.
Dich dabei unterstützend 1) realisieren zu können.
Weil sie nämlich genau das Gleiche wollen, das auch Du wollen solltest:
Eine glückliche mimi.
(Und/oder Mama und/oder Frau.)

Ich will Dir ja wirklich nicht zu nahe treten.
Dem Wollen "Deiner Männer" schließe ich mich an.
Und nun zeig denen gefälligst mal, was Du "drauf hast"!
Denn vermutlich sind sie auch frustriert.

Fast überflüssig, es zu erwähnen:
Das ist auf Dauer ein "unhaltbarer" Zustand innerhalb einer Familie.
Deshalb nochmal:
Widme Dich 1).
Weil alles andere relativ uninteressant für Euch alle ist.


Liebe Grüße
lotol
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Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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