Neuer Mitstreiter sagt Hallo

[phoenix2016]

Hallo zusammen,

zunächst einmal danke ich euch für eure Antworten und Anmerkungen!

Hinsichtlich der BU-Thematik werde ich euch auf dem Laufenden halten - noch warte ich auf Antwort der Versicherung. Dass ich dabei auf 6 Monate kommen muss weiß ich, ich lasse mich da aber auch nicht stressen - denn es macht keinen Sinn für mich "halbfertig" auf die Arbeit zu gehen, weil mein Job einem ziemlich zusetzen kann, was ich auch die letzten Jahre merkte.

Derzeit decke ich mich mit Videospielen ein, denn dabei gewinnt man das Gefühl der Normalität

Ansonsten bin ich gespannt, was am Termin am kommenden Mittwoch bei meinem Urologen herauskommt. Spätestens dann werde ich wohl wissen, wie es weitergeht.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende, viel Durchhaltevermögen und rasche Genesung! Es warten viele schöne Dinge auf euch!

[Maaddiin]

Hey phoenix,

und was sagt der Urologe? Wie ist dein Fahrplan?

LG :-)

[phoenix2016]

Hallo Martin,
Hallo zusammen,

beim Urologen kam letzte Woche wenig raus, einzig den offiziellen Befund habe ich erhalten - alles wie gehabt soweit ich das sehen kann:

Hodenkarzinom bei dys-/ektopem Hoden, interaortocavale Metastase, ab 10 multiple bipulmonale Metastasen.

Weitere Behandlung: Einleitung einer Chemo mit PEB, nach 2 Serien Reevaluierung.

Die Narbe aus der OP sieht gut aus, es zwickt nur noch selten; ich kann mich schon fast wieder normal bewegen, aber Rückenschmerzen treten nach wie vor jeden Abend auf. Da hilft wohl erst die Chemo bei der Beseitigung.

Am kommenden Donnerstag 06.10.2016 bekomme ich meinen Port gelegt - dumm wie ich war habe ich genau nachgefragt, was da gemacht wird und mir wurde ganz anders, als mir klar wurde, dass nicht nur ein 5DM-großes Stück sondern auch 20cm-lange Schläuche verlegt werden. Derzeit bin ich da richtig nervös, gerade weil es nur unter örtlicher Betäubung vollzogen wird und ich dadurch alles mitbekomme. Aber seis drum, es ist ja für einen guten Zweck. Sobald dann 8-10 Tage später die Fäden gezogen werden, geht's mit Chemo los denke ich (Mitte Oktober).

In der Zwischenzeit hat sich auch die BU-Versicherung mit einem 15-seitigen Fragebogen bei mir gemeldet. Dieser geht morgen auf die Reise..

Die Rechnung aus der Klinik für die Kryokonservierung ging auch schon ein - ich werde mal bei der Krankenkasse vorsprechen wegen Kostenübernahme; große Chancen sehe ich da aber nicht.

[Maaddiin]

Hey Phoenix,

ist doch schonmal gut, dass du nun weißt, wie es weitergeht.
Ich gehe davon aus, dass nächste Woche die Chemo losgeht?

Die Narbe aus der OP sieht gut aus, es zwickt nur noch selten; ich kann mich schon fast wieder normal bewegen, aber Rückenschmerzen treten nach wie vor jeden Abend auf. Da hilft wohl erst die Chemo bei der Beseitigung.

Nach der Hodenentfernung waren die Rückenschmerzen bei mir genauso vorhanden wie vor der OP. Sie wurden zeitweise sogar etwas stärker, da die Metastasen ja Ursache für die Schmerzen sind und diese erst von der Chemo bekämpft werden. Dann geht es aber eigentlich Ruckzuck. Bei mir waren die Rückenschmerzen nach dem ersten Zyklus weg.

Derzeit bin ich da richtig nervös, gerade weil es nur unter örtlicher Betäubung vollzogen wird und ich dadurch alles mitbekomme.

Keine Sorge vor der Port-OP. Du kriegst eine sog. "Leck-mich-am-Arsch"-Spritze mit der du relativ tiefenentspannt während der OP dort liegst und dich mit dem Chirurgen unterhälst. Bei Bedarf wird die Dosis erhöht.
Zwischen deinem Gesicht und dem Ort des Geschehens ist ein "Vorhang", so dass du dort nichts siehst. Spüren tust du ebenfalls nicht.


Weißt du denn, was für ein Nicht-Seminom du hast?

[wiesel007]

Hi,

die Port OP ist harmlos. Bei mir wurde der Port Freitags eingebaut, Montags ging die Chemo los.

Nur mal ein Hinweis, bei mir -Stadium 3b- hat sich das Krankenhaus um alles gekümmert. Der Urologe hatte da nix zu melden. Solche Stadien sollten eigentlich immer in Krankenhäusern behandelt werden, die einige dieser Fälle im Jahr haben. Auf der weißen Liste kannst du sehen, wie viele Hodenkrebsfälle dein Krankenhaus hat

https://www.weisse-liste.de/de/krank...nkenhaussuche/

Das gibt dir eine groben Wert, sagt aber nichts über die Häufigkeit von fortgeschrittenen Hodentumoren aus.

[phoenix2016]

Hallo zusammen,

leider steht in meinem offiziellen Befund nicht, um welches nicht-Seminom es sich konkret handelt.

Die Port-OP habe ich am vergangenen Donnerstag gut über die Bühne gebracht. Leck-mich-am-Arsch-Tropfen nahmen alle Aufregung, nach einer Stunde war alles überstanden. Das Druckgefühl war auch nach einem Tag mehr oder weniger weg, Schmerztabletten benötigte ich nur am Tag der OP. Die Bewegungsfreiheit erlange ich auch nach und nach wieder zurück Einzig das Schlafen auf dem Rücken sorgt für durchwachsene Nächte. Kurzum: Viel Aufregung um Nichts, du hattest Recht, Martin Danke euch für eure Posts, die nahmen mir im Vorfeld wirklich etwas die Angst und Nervosität

Nächste Woche geht's zur Krankenkasse, da die Lohnfortzahlung seitens Arbeitgeber nächste Woche bei mir ausläuft, am Freitag sollen vom Urologen bereits die Fäden gezogen werden und dann startet auch schon die PEB-Chemo.

Soweit so gut würde ich sagen..

[phoenix2016]

Hallo,

ich habe mal eine Frage. Heute hab ich es mal übers Herz gebracht, den Verband der Port-OP zu entfernen.. und ich sah, bis auf Fäden, nichts O.O (Meinen Gesichtsausdruck hättet ihr sehen sollen )

Da war ich schon sehr erstaunt, weil ich annahm, dass zumindest ein Eingang aus meinem Körper schaut.. wird bei der Chemo dann der Port ertastet und die Haut durchgestochen?

[wiesel007]

HI,
ja so ähnlich. Der Port ist eine Art Membran die unter Haut der sitzt. Zur Chemo wird der Port mit einer Nadel "angestochen". Wenn du nicht gerade ganz ganz dünn bist, fällt der unter der Haut kaum auf. Musst du einfach mal googlen. Dann findest Du Bilder

Nur mal zur Info für dich, da du ja auch ein forgeschrittenes Stadium hast. Ich hatte Stadium 3b mit Metastase im Bauch 11 x 12 x 4 CM und bis zu 2 cm in der Lunge. Gestern hatte ich die 2,5 Jährige Kontrolle mit Markern und Sono, alles tip top. Montag ist noch MRT Abdomen. Auch Du wirst genau wie ich durchkommen und gesund sein

[phoenix2016]

Danke Wiesel! Da bin ich wieder mal schlauer geworden

Danke dir auch für die aufmunternden Worte! Ich hoffe dass alles wieder wird..

[Maaddiin]

Das sind ja top Nachrichten, Wiesel

Phoenix, lustigerweise dachte ich genau das gleiche... Erst als meine Freundin mich fragte, warum ich nach so langer Zeit noch das Pflaster drauf habe und ich ihr sagte, dass ich mich nicht traue es abzumachen, weil es bestimmt ekelhaft aussieht, wenn da so ein Zugang aus der Brust schaut und sie mir sagte, dass der unter der Haut ist, habe ich es abgemacht

Zukünftig wird einfach durch die Haut und die Membran gestochen. Tut kaum bis garnicht weh. Sichtbar ist der Port wie Wiesel schon sagte nur bei sehr dünnen Kandidaten oder bei bestimmten Ports, welche etwas höher sind.

Ich bin sehr dünn und mir wurde ein extra flacher Port eingebaut. Dieser ist trotzdem sehr sichtbar bei mir. Sieht aus wie ein Knochen, der da rausdrückt.

Wenn du einen flacheren Port hast, dann versuch bei deinen stationären Aufenthalten zu kommunizieren, dass dir auch eine kürzere Nagel gelegt wird.

Weiterhin alles gute!

[phoenix2016]

Hallo zusammen,

am Freitag wurden mir die Fäden vom Port gezogen und dabei erhielt ich auch meinen Nachsorgepass; folgende Infos zu meinem Fall:

präoperative TU-Marker: LDH 268 U/I, HCG: 280 U/I, AFP 165ng/ml; nicht-seminonatöser Keimzellentumor mit gemischter Differenzierung von 2%; Tumorstadium: pT3, pN2, M1bL0, V1, R0 (lokal), S2; Staduim IIIb-IIIc, Chemotherapie nach PEB-Schema (Cisplatin, Etoposid, Bleomycin).

Am Dienstag habe ich Beratungsgespräch mit meinem Onkologen, denke mal dass es dann mit Chemo übernächste Woche losgeht. Meine Frage an euch: Wie gestaltet sich da ein Chemozyklus? 21 Tage sagt mir was, aber wie läuft es ab? 5 Tage hintereinander á 3 Stunden Infusion, danach in längeren Abständen, dann ein paar Tage Regeneration, dann das selbe von vorne?

Zum Thema BU: Die erste Versicherung (ich habe zufällig zwei laufen), hat sich bereits geäußert, dass sie zahlen wird - wieviel ist allerdings noch offen (Hoffe, dass es sich dabei um etwaige Überschussbeteiligungen handelt, da ja eigentlich die monatliche BU-Rente vertraglich fixiert ist). Die Antwort der zweiten Versicherung ist noch offen.

Ich danke euch schonmal für ein Feedback und wünsche euch einen schönen sonnigen Sonntag sowie weiterhin gute Besserung und Willenskraft!

LG
Sebastian

[Mucker]

Hallo Phoenix,

vielen Dank für Deinen Bericht.

Da ist ja ganz schön Zeit vergangen zwischen Diagnose und Beginn der Chemotherapie. Jetzt bist Du bestimmt froh, dass es endlich los gegangen ist, oder?

Bei mir wurde am 10.10. ein Rezidiv diagnostiziert und die Chemotherapie geht wegen der ganzen vorausdhehenden Diagnostik wohl erst am 06.11.16 (ja, Sonntag) los.

Auch bei mir ist es ambulant geplant, was ja doch eher selten zu sein scheint. Dass das bei dir so gut klappt, macht mir Mut.

Ich bin gespannt auf Deine weiteren Erfahrungsberichte und Tipps (Meridol, etc.) und wünsche Dir gute und vollständige Genesung!

Viele Grüße

Andreas

[phoenix2016]

Hallo Andreas,

zum einen war ich froh, dass mir noch etwas Zeit blieb, um das Ganze zu Verarbeiten, bevor es dann mit der Chemo losging. Eine Woche nach hinten hätte ich es aber nicht mehr verschieben wollen, da mich die Rückenschmerzen langsam aber sicher um den Verstand brachten. Bereits nach Tag 1 der Chemo machte ich keine Schmerzen mehr aus - vllt. war das schon psychosomatisch - wie auch immer, Hauptsache weg

Was ich gestern Abend genoss war das Abendessen - Kartoffeln mit Brokkoli - leicht gesalzen. Fleisch, Fettiges, gut Gewürztes meide ich strikt und bemühe mich, viel zu trinken. Schwarztee morgens (anstatt Kaffee), Magentee, Nierentee, dazwischen stilles Wasser - mein Ziel sind 2 Liter daheim über den Tag verteilt aufzunehmen - eine Herausforderung, wenn man zugepumpt von der Chemo kommt PS: Paranüsse sollen Wunderwaffen sein, 2 Stück am Tag sind für mich mittlerweile Pflicht

@BoB: Danke dir!

Fazit Tag 3 Zyklus 1:
Befinden: nach wie vor gut möchte ich meinen, Müdigkeit nimmt zu (1,5 Std Schlaf direkt nach der Chemo wird zur Regel; Nachts hatte ich ebenso einen ruhigen und erholsamen Schlaf), aufgedunsen und entsprechende Gewichtszunahme - mit einer Entwässerungstablette soll entgegengewirkt werden, Nierenwerte wurden heute via Bluttest kontrolliert, Ergebnis ausstehend. Appetit ist keiner mehr vorhanden, aber Butterhörnchen und Schokoriegel (Kinderriegel) halten mich oben, da sich sonst ein unangenehmes, flaues Gefühl im Magen breit macht. Stuhlgang war heut fest, aber möglich (Gott sei dank).

[phoenix2016]

Hallo zusammen,

langsam aber sicher kehrt der Appetit zurück, auch wenn nach wie vor aus jeder Pore meines Körpers der chemische Geruch tritt - was mir persönlich schon unangenehm ist. Übelkeit ist noch immer kein Thema, dafür habe ab und an ein leichtes Schwindelgefühl - das kann aber an einer eher schlechten Ernährung liegen, da ich noch rel. wenig esse. Morgen (Tag 6) muss ich eine Leuko-Spritze nehmen, ich habe keinerlei Erfahrung mit Fertigspritzen und hoffe, dass das gut geht..

Am Montag kommt dann eine Runde Bleo dran, kommenden Freitag dann ein Check der Blutwerte. Nun freue ich mich aber erstmal auf zwei Tage "nicht-angestöpselt-sein"

Hat jemand von euch Erfahrung mit Autofahren während eines Chemozyklus? Am Tag der Medikamentengabe schließe ich das strikt aus, aber wie ist es an anderen Tagen? Habt ihr da Erfahrungen?

[Dusty]

Hat jemand von euch Erfahrung mit Autofahren während eines Chemozyklus? Am Tag der Medikamentengabe schließe ich das strikt aus, aber wie ist es an anderen Tagen? Habt ihr da Erfahrungen?

Ich bin zwischendurch gefahren, mir ging es aber auch immer halbwegs gut. An Tagen der Chemogabe habe ich mich aber auch immer Fahren lassen. Musst du halt selber schauen, wie konzentriert usw. du bist. Im Zweifel lieber Öffis, zu Fuß oder eben Chauffieren lassen.

muss ich eine Leuko-Spritze nehmen, ich habe keinerlei Erfahrung mit Fertigspritzen und hoffe, dass das gut geht..

Das ist kein Problem. Die Spritze ist ja quasi fertig bzw. es liegt eine Anleitung bei wie die fertig gemacht wird (ich hatte welche wo ich noch ne Flüssigleit mit einem Pulver mischen musste). Und dann einfach mit etwas Schwung in die Haut, falls du Hemmungen hast .