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#1
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AW: CCC und das Leben geht weiter
Hallo Mathias!
Mist, dass es dir so mies geht! Hatte auch wieder das große Brechen nach der Chemo! Drück dir die Daumen, dass es dir bald besser geht! Erholung dich gut! Denk an dich! Liebe Grüße und viel Kraft sendet Anke
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Alter 44 CCC ED 06/13 Erweiterte Hemihepatektomie mit Pfortaderresektion und billidigestiver Anastomose 06/13 pT3,pN1,pNx,L1,V0, G2,R0 Adj. Chemotherapie: Cisplatin/Gemcitabin 6 Z. Atypische Leberresekton10/14 Adj. Chemotherapie: Cisplatin/Gemcitabin 4 Z. Re-Rezidiv 03/15 Irresektable Situation mit Peritonealkarzinose Palli. Chemo: Mitomycin/ 5 FU 4 Z. 05/15-11/15 05/2016 Re-re-Rezidiv Chemo: Docetaxel, abgebrochen 08/16:stereotaktische Bestrahlung 4x |
#2
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AW: CCC und das Leben geht weiter
Hallo nochmal
Heute ist fast alles wieder OK. So jetzt zu Magdeburg. Alles im allen bin sehr angenehm überrascht worden. Das ist eine andere Liga. Ob's daran liegt das es eine Uniklinik ist, auf jeden Fall ist alles Top organisiert, alle sind nett und freundlich und es herrscht keinerlei Hektik. Von Personaleinsparmaßnahmen sind sie wohl verschont geblieben. Aber jetzt zum Eigentlichen. Am ersten Tag wurde erstmal ein MRT mit einem Speziellem Kontrastmittel (was wohl schweineteuer ist) gemacht. An Tag 2 wurde gleich morgens die Emulation, sozusagen eine "Trockenübung" der SIRT gemacht. Wurde an einem offenem CT mit einem gefühlt 100 Zoll großem Monitor gemacht. Abgesehen vom kleinem Pieks von der Örtlichen, habe ich von der Einführung vom Katheter absolut nichts mitgekriegt. Das einzig Unangenehme ist das Einspritzen vom Kontrastmittel, b.z.w. von der radioaktiven Flüssigkeit(ich glaube es war Technetium). Ist schon ein wenig schmerzhaft, b.z.w. ist dabei ein wenig übel geworden, aber ist auszuhalten. Der Operateur hat scheinbar beide Leberlappen einzeln auf Durchführbarkeit der SIRT geprüft. Das Ganze hat nicht mal 1 Stunde gedauert. Dann gings in ein anderes CT. Da wir ja im schön bürokratischem Deutschland sind, muss jede Anwendung am Menschen mit radioaktiven Zeugs genaustens dokumentiert werden. Also nochmal 20 Min. schön still im CT liegen. Das war anstrengender als der ganze Rest. Und die Radiologin hat mich schon vorgewarnt, bei der eigentlichen SIRT dauert das Ganze min. doppelt so lange Hatte noch mehrere Gepräche mit der Stationsärztin. So ganz sicher ist es noch nicht, ob ich SIRT und hinterher Brachytherapie bekomme. Kann auch sein, dass beide Leberlappen erstmal mit SIRT behandelt werden. Am nächsten Mittwoch ist SIRT-Konferenz. Da setzen sich Radiologen,Onkologen,Biologenund Chemiker zusammen und entscheiden ob und wie die SIRT durchgeführt wird. Bin aber ganz zuversichtlich. Der Operateur war sich ziemlich sicher, dass wir uns wiedersehen. Mein Bettnachbar vom ersten Tag und auch der am Tag später kam, haben beide Brachytherapie bekommen. Beide haben nur positives berichtet. 3 Stunden nach dem Eingriff sind die schon wieder im Zimmer "rumgesprungen". Keine Schmerzen beim Eingriff und hinterher. Am letztem Tag hat sich ein Radiologe die Leiste mit Ultraschall angesehen. Alles OK. Ich muss gestehen, ich kann den Punkt nicht sehen, wo gestochen wurde. Den von der letzten TACE sehe ich immer noch, weil der sich leicht entzündent hatte. Da hatte ich noch Gelegenheit den Radiologen noch ein wenig auszuquetschen. Auf die Wirksamkeit von SIRT und Brachy, meinte er, es wäre kein grosser Unterschied, man muss halt nur gucken wo man was einsetzen kann. So bis zu 4 Metas ist Brachy meist angesagt, bei mehr Herden ist Sirt sinnvoller. Es macht auch keinen Sinn SIRT bei einer Meta einzusetzen. Erfolg bei Metas bei CCC wäre wohl auch sehr gut, man kann wohl auch beide Therapien fast beliebig oft wiederholen, naja bis die Leber 'ne Grätsche macht. Er meinte nur, man kann den Krebs damit lange in Schach halten, aber heilbar wäre er nicht. Das will natürlich nicht hören, aber wir uns ja einig, Wunder gibts ja immer wieder, man muss nur dran glauben. Ich will ja keinen brennenden Busch oder übers Meer geben, ich will einfach nur diesen kleinen Drecksack wieder los werden. Was auch noch interessant war, laut Aussage des Radiologen wäre ich in Magdeburg nie und nimmer an der Leber operiert worden. Die machen immer vorher ein MRT mit besagt teurem Kontrastmittel, welches die KK bei "normalen" Krankenhäusern nie bezahlt. Stattdessen schlitzen die mich für fast 10000 Euro auf und machen mich unverrichteter Dinge wieder zu. Wieder mal ein riesen Bock im Gesundheitssystem. Er bot mir auch an, die Nachsorge dort zu machen. Machen die auch nur mit besagtem MRT. Das alle 3 Monate und halbjährlich Ganzkörper CT. Eine Tour sind zwar 140 Km, aber ich denke die Sache ist es wert. Noch eine Sache zu der Studie die Mathias974 angesprochen hat, ist wirklich nur für HCC, gibt aber 3 weiter Studien die für mich zutreffen. Aber nichts wirklich hilfreiches. 2 Dokumentationen wo man einfach nur Fragen beantworten muss und eine in Bezug auf SIRT. Es hat sich in seltenen Fällen herausgestellt, dass wenn bei der SIRT nicht alle Lebermetas behandelt wurden, die nichtbehandelten Metas scheinbar von der "Selbstregeneration" der Leber profitieren und erheblich schneller wachsen. Gut, diese Studie untersucht dieses Phänomen, man muss vor und nach der SIRT Blut abgeben,kleineres Übel, aber die möchten auch Tumorgewebe haben, sprich Leberbiopsie. Die Gefahr der Verschleppung von Krebszellen wurde im Gepräch heruntergespielt. Man will ja immer gern helfen, aber so ganz sicher bin ich mir nicht. Auf der anderen Seite wird einem schon ein schlechtes Gewissen gemacht, so nach dem Motto nur durch Gelder durch solche Studien, sind solche kostspieligen Therapien überhaupt finanzierbar. Muss ich mir nochmal überlegen. So, wenn jetzt alles glattgeht habe ich in 2 Wochen die SIRT und dann spricht wohl auch nichts gegen unserem Urlaub. Hoffentlich Ist jetzt doch ganz schön viel Text geworden(ich glaube ich wollte noch viel mehr schreiben, nur fällt mir gerade nicht ein was. Scheiß Matschbirne), ich bitte das zu verzeihen Ansonsten wünsche ich allen viel Kraft und Ausdauer im täglichen Kampf mit dieser Ungerechtigkeit namens Krebs Viele Liebe Grüße Mathias Geändert von Dude42 (03.07.2016 um 15:46 Uhr) |
#3
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AW: CCC und das Leben geht weiter
Hi Mathias,
da hast du ja einiges erlebt. Ich finds super, dass du dich gut aufgehoben fühlst. Drücke dir die Daumen, dass alles reibungslos von statten geht und dass die Therapie alles, was weg soll, verdrängt! Halt durch und bleib so lebensfroh wie es rüberkommt!
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Die höchste Form der Hoffnung ist die überwundene Verzweiflung. - Albert Camus |
#4
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AW: CCC und das Leben geht weiter
Hallo Fluturi
Danke für die lieben Worte. Wie geht es deinem Vater? Verträgt er die Chemo? Ich hatte was von Palliativ-Dienst gelesen. Das hörte sich ja nicht so gut. Ich hoffe, ich täusche mich. Viele liebe Grüße Mathias |
#5
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AW: CCC und das Leben geht weiter
Heyhey,
lieb, dass du fragst. Es ist ein Auf und Ab. Dienstag kommt der zweite Zyklus der Chemo. Ich warte seit über zwei Wochen auf die Mitteilung der Klinik, welcher Antikörper für meinen Vater in Frage kommt. Habe bereits mehrfach nachgehakt, aber bisher kam nichts. Sowas ärgert mich so unfassbar doll. Es geht schließlich um ein Leben. Aber gut, so ist das mit vielen Ärzten. Er ist immerhin Zuhause. Der Palliativdienst kommt zu meinen Eltern, das stimmt und ist gerade auch gut so. Meine Mutter ist ziemlich am Boden und sie beruhigt es sehr, wenn jemand fachlich Kompetentes nach meinem Vater guckt. Er steht zwar auf und arbeitet auch immer mal ein bisschen (er ist selbstständig von Zuhause tätig), aber er ist einfach sehr schwach und oft wesensverändert. Ich glaube und hoffe, das ist normal. Aber er ist oft so böse zu uns und ungehalten. So nun habe ich deinen Thread aber genug zugespammt. Halt uns auf dem Laufenden!
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Die höchste Form der Hoffnung ist die überwundene Verzweiflung. - Albert Camus |
#6
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AW: CCC und das Leben geht weiter
Hallo Anke
Ich hoffe, es geht dir jetzt auch wieder besser. Wie oft hast du Chemo? Jede Woche? Ich denke an dich und leide mit Liebe Grüße Mathias |
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AW: CCC und das Leben geht weiter
@Fluturi
Ja, warten geht gar nicht. Ich hoffe, ihr kriegt bald Bescheid. Das mit der Wesensveränderung kann mir gut vorstellen. Hier ist auch nicht immer Friede,Freude,Eierkuchen angesagt, obwohl fast alle finden, dass ich im Großen und Ganzen sehr gut mit der Krankheit umgehe. Ich drücke euch die Daumen, dass alles noch eine gute Wendung nimmt. Liebe Grüsse Mathias |
#8
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AW: CCC und das Leben geht weiter
Hallo Mathias,
Ja es geht besser, aber es hat wieder bis Sonntag gedauert! Das ist nicht meine Therapie habe ich jetzt beschlossen, morgen gehe ich zum Onkologen, das kann ich nicht Woche für Woche ertragen! Vielleicht bin ich ja ein "Sissi" , aber nach jetzt 3 Jahren, weiß ich was geht und was nicht! Und das geht nicht! Also schauen wir mal, ob es einen neuen Schlachtplan gibt für mich. Klar, dass es nicht toll ist weiß ich von allen anderen Chemos, aber das Leben muss ja auch noch lebenswert bleiben! Schon dass du dich so gut aufgehoben fühlst in Magdeburg, klingt alles doch sehr gut! Hab ich dass jetzt richtig verstanden, dass das alles nur zur Vorbereitung diente? Boah wat ne Technik! Aber was tut man sich nicht alles an um Zeit zu schinden! Ich grüße dich und bin gespannt wie Bolle, wie es bei dir so weitergeht! Liebe Grüße Anke
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Alter 44 CCC ED 06/13 Erweiterte Hemihepatektomie mit Pfortaderresektion und billidigestiver Anastomose 06/13 pT3,pN1,pNx,L1,V0, G2,R0 Adj. Chemotherapie: Cisplatin/Gemcitabin 6 Z. Atypische Leberresekton10/14 Adj. Chemotherapie: Cisplatin/Gemcitabin 4 Z. Re-Rezidiv 03/15 Irresektable Situation mit Peritonealkarzinose Palli. Chemo: Mitomycin/ 5 FU 4 Z. 05/15-11/15 05/2016 Re-re-Rezidiv Chemo: Docetaxel, abgebrochen 08/16:stereotaktische Bestrahlung 4x |
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