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#1
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AW: Noduläres malignes Melanom
Hallo ihr Lieben,
die Entnahme der Wächterlymphknoten ist Ende April nun erfolgt. Ende Mai (lange Wartezeit aufgrund von Pfingsten) bekomme ich die Ergebnisse der Histologie. Oh Mann, das warten macht mich noch verrückt. Hoffentlich geht es hier mit den positiven Nachrichten weiter. Ich habe allerdings seit der Entnahme der Lymphknoten dauern Probleme mit der Ansammlung von Lymphflüssigkeit. Ich hatte nun schon zwei Drainagen. Und zwischendrin einige Punktierungen. Immer da wo keine Drainage ist, kommt es zu Schwellungen aufgrund der Lymphflüssigkeit. Seit Freitag ist die zweite Drainage nun draußen. Allerdings ist die Schwellung nicht zurückgegangen. Ich soll kommenden Freitag nochmal kommen... Wenn es nicht besser wird, soll nochmal eine Drainage gesetzt werden. Hat zu diesem Thema jemand Erfahrungen? Wie ging es bei euch weiter? Bin aktuell ziemlich ratlos - dauernd Drainage oder Punktierung kann doch nicht die Lösung sein?!? Vielen Dank im Voraus für eure Antworten! VG Natascha |
#2
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AW: Noduläres malignes Melanom
Liebe Dreamababy!
Bin selbst seit 2010 Melanompatientin und auch Ärztin. Wenn Lymphknoten entfernt werden ist eine gewisse Zeit der Lymphfluss erhöht und das sisitiert dann mit der Zeit. Darüber solltest du dich nicht aufregen, denn das wird schon wieder! Sonst alles Gute und Glg Skyfall |
#3
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AW: Noduläres malignes Melanom
Liebe Dreamababy!
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und vielleicht musst Du ja doch nicht so lange auf das Ergebnis warten. Selbst hatte ich meine letzte OP (Entnahme eines Lymphknotens) am 19.04. und es hieß das Ergebnis sei zwischen dem 02.-04-05. da. Dann rief die Ärztin jedoch schon am 25.04. an und es war alles in Ordnung. Zur Drainage kann ich Dir leider gar nichts sagen, da ich beide Male (01/15 - da wurden die 3 Wächterlymphknoten in der Leiste entfernt - und 04/16) keine hatte. Bei der ersten OP hatte ich nach 3 Wochen lediglich eine minimale Ansammlung (erbsengroß). Das wurde dann 1x punktiert und danach war es gut. Eine Drainage hatte ich lediglich an der Stelle, wo der Nachschnitt gemacht wurde. Diese hatte ich allerdings auch nur von Donnerstag gegen Mittag und am Samstag um 9.30 Uhr wurde sie schon wieder gezogen, da sich nur minimal gesammelt hatte.
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LG Elado mit 2 lieben Mäusen an der Hand 1. OP 12/2014, dann NS 01/2015: NMM 4 mm - pT3a, N0 (0/3), M0, Stadium 2 A 04/2016: weitere Entnahme eines Lymphknotens - o. B. IntronA-Therapie (02/2015 bis 08/2016) *** GESCHAFFT *** |
#4
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AW: Noduläres malignes Melanom
Guten Morgen ihr Lieben,
so meine Befundbesprechung war heute morgen. Der Arzt hat mir erläutert, dass neun Lymphknoten entnommen wurden und nicht zwei, wie mir ursprünglich erklärt wurde. Anscheinend waren diese jeweils links und rechts so angeordnet, dass es sinnvoller war, diese in der Form zu entnehmen. So nun zum Befund: in einem dieser neun Lymphknoten wurde eine Mikrometastase deutlich kleiner als 1 mm gefunden... Unglaublich, auf diese hätte ich auch noch gut verzichten können Aufgrund dessen, dass die Metastase nicht größer als 2 mm war, wird auf eine komplette Lymphknotenausräumung verzichtet. Die Ärzte gehen aufgrund der Statistiken und der negativen Befunde des CT, MRT und PET_CT's davon aus, dass keine weiteren Metastasen vorhanden sind. Zur Sicherheit hat man mir, wie schon vermutet, zu einer Interferon-Therapie geraten. So jetzt sitzt ich hier und frage mich, ist das ein gutes Ergebnis oder nicht? Wie sind die Aussichten mit dieser Diagnose? Bzgl. der Interferon-Therapie habe ich mich schon etwas eingelesen. Die Nebenwirkungen sind ja anscheinend von Fall zu Fall unterschiedlich. Trotzdem habe ich wahnsinnige Angst, dass diese Therapie meinen beruflichen und privaten Alltag wahnsinnig beeinträchtigt. Ihr seht schon, die Fragen bzw. Ängste sind durch diesen Befund nicht weniger geworden. Würde mich freuen, wenn sich jemand meldet, der mit einer gleichen bzw. ähnlichen Diagnose gestartet ist und mir seine Erfahrungen mitteilt. Vielen Dank für eure Unterstützung. Viele Grüße Natascha |
#5
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AW: Noduläres malignes Melanom
Hallo Natascha, meine Diagnose ist dieselbe wie deine. Ich hatte eine Mikrometastase in einem von 4 Lymphknoten, auch kleiner als 1mm. Interferon habe ich abgelehnt. Das Nachsorge Programm nehme ich sehr ernst! Die Erstdiagnose war vor 3 Jahren . Es gab bisher kein Rezidiv. Mir hatte man damals die Komplettentfernung der Lymphe empfohlen. Auch das habe ich abgelehnt. Seit Neuestem wird das bei einer Mikrometastase nicht mehr empfohlen.
Ich wünsche dir viel Glück! Birgit |
#6
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AW: Noduläres malignes Melanom
Hallo Natascha,
ich weiß genau, wie du dich fühlst. Diese Ungewissheit, was die Zukunft angeht, kann einen in den Wahnsinn treiben. Das werden hier die allermeisten nachempfinden können. Du kannst heulen, schreien, am Boden sein und fragen: Warum ich? Aber nach dieser Phase ist es wichtig, die Angst zu besiegen, den Kampf aufzunehmen und das Leben zu leben! Es weiß niemand, wie lange er noch hat, nur das wir hier in einer Situation sind, in der wir gezwungen sind, darüber nachzudenken. Immer positiv denken! Hier gibt es viele Geschichten mit Happy End, selbst bei Leuten, die immer wieder mit Metas zu kämpfen haben. Ein gutes Ergebnis oder nicht - das ist relativ. Es hätte besser sein können, nämlich wenn man gar nichts gefunden hätte. Es hätte aber auch viel schlimmer sein können, nämlich wenn man mehrere und größere Metas gefunden hätte, oder Fernmetastasen. Aus dieser Sicht ist die Lage gar nicht so schlecht. Weißt du, mein Arzt hat mal zu mir gesagt, ich mache mir viel zu viele Gedanken. Er hat MS, und wenn er wählen könnte zwischen meiner Diagnose und seiner würde er ohne zu zögern mit Kusshand meine nehmen. Ich finde das irgendwie ermutigend, sowas von einem Arzt zu hören. Dann kann es doch gar nicht sooo schlecht um uns stehen, oder? Dass man dir nicht alle LKs entnehmen will, halte ich für ein gutes Zeichen. Bei mir war das vor 6 Jahren so, dass ich hätte selbst entscheiden können oder in eine Studie hätte gehen sollen, in der per Zufall für mich entschieden worden wäre, weil man herausfinden wollte, ob die Ausräumung Vorteile hat oder nicht. Ich denke ich wäre in die Studie gegangen, da mir die Ärzte damals nichts raten wollten. Vielleicht (ich bin da nicht so auf dem Laufenden, sorry) haben diese Studien ja ergeben, dass eine Ausräumung keine Vorteile bringt. Du kannst dir aber noch zweit- und Drittmeinungen einholen, wenn du Gewissheit möchtest. Habe ich ja auch getan, was die Therapie anging. Auch was das Interferon angeht konnte man mir damals nichts sagen, es lagen keine verlässlichen Nachweise darüber vor, ob es einen Nutzen hat oder nicht. Wie das heute aussieht, weiß ich nicht. Ich hatte mich belesen, und ich habe mehrere verschiedene Ärzte (den behandelnden Arzt und den Oberarzt im Krankenhaus, meinen niedergelassenen Hautarzt und den Onkologen) gelöchert mit Fragen zur Immuntherapie. Letztendlich habe ich mich nach sehr langem, reiflichen Überlegen dagegen entschieden. Das ist eine aber Entscheidung, die dir keiner abnehmen kann. Ich habe auch sehr lange geschwankt zwischen "ich möchte jeden Strohhalm ergreifen" und "das möchte ich mir nicht antun ohne dass es irgendeinen Nachweis über den Nutzen gibt". Ausschlaggebend waren für mich die Aussagen der Ärzte was Autoimmunkrankheiten (ausgelöst durch die Immuntherapie) angeht und die Aussage, dass sie viele Leute trotz Immuntherapie verlieren und genau so viele ohne Therapie nur zur Nachsorge sehen und nach 10 Jahren ohne Probleme in die Gesundheit entlassen. Aber das Argument, alles versucht haben zu wollen, ist genauso stark. Keine leichte Entscheidung. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Kampfgeist, lass es uns wissen, wenn es Neuigkeiten gibt. Liebe Grüße
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Heb den Blick! Die Sterne sind geblieben.
Carl Zuckmayer |
#7
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AW: Noduläres malignes Melanom
Hallo ihr Lieben,
nachdem die Diagnose nun mittlerweile mehr als ein Jahr her ist, komme ich trotzdem nicht zur Ruhe. Der Verlauf meines S100 ist für mich nicht nachvollziehbar: 11/2016: S100 bei 0,22 02/2017: S100 bei 0,16 05/2017: S100 bei 0,28 Die Erhöhung kann wohl alles sein, von normaler Schwankung bis Rückfall. Jetzt wollen die Ärzte bis zum nächsten Nachsorgetermin abwarten. Kennt sich jemand mit diesem Tumormarker aus? Wie sind eure Erfahrungen/ Verläufe? Vielen Dank im Voraus. Eure Natascha |
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