Borderline Tumor-suche mitbetroffene, erfahrungen

[Priemelchen]

Liebe Mel,

ich bin ebenfalls betroffen und auch ganz neu hier im Forum.
Ich habe den Tread *Mein Versuch, aus Zitronen Limonade zu machen* eröffnet, da kannst du schon etwas über meine Geschichte lesen.
Ich kann fachlich nicht viel fundiertes beitragen, dir aber meine persönliche Erfahrung schildern und vielleicht ein paar Fragen beantworten.

Meine "Bauchschnitt-OP" und alles, was mit dem KH-Aufenthalt zu tun hat, empfand ich als sehr belastend. Da viele Lymphknoten an der Aorta entfernt wurden, lag ich zwei Tage auf der Intensivstation. Nach elf Tagen wurde ich entlassen. Ich hatte zum Teil kaum aushaltbare Schmerzen und war mit den Schmerztherapeuten mehr als unzufrieden. Das sollte aber in der Regel nicht so sein.

Was den Krankenhausaufenthalt so traumatisch gemacht hat, war die Tatsache, dass man nach drei Tagen festgestellt hat, dass ich MRSA-Keimträgerin war. Das bedeutete für mich Isolierzimmer, vermummter Besuch, tägliches Waschen mit Desinfektion... das sollte auch nicht die Regel sein.

Alles in allem hat mein Körper acht Wochen gebraucht, um sich von der OP zu erholen. Zumindest so, dass ich zB wieder meinen Hosenknopf zumachen konnte oder meine Tochter wie gewohnt tragen konnte. Gott sei Dank hat sich an meiner Blasenkontinenz nichts verändert und auch mein Darm funktioniert so wie er soll (ich bilde mir ein, sogar besser als vor der OP)

Körperlich habe ich jetzt ein halbes Jahr nach der OP folgende Wehwehchen:
die Narbe an sich schmerzt bei schlechtem Wetter etwas, ich arrangiere mich mit Hitzewallungen und Schlafstörungen (ich möchte keinen Hormonersatz). Es gibt noch mehr, was ich aber nicht öffentlich schreiben möchte - ich gebe aber herzlich gerne per PN Auskunft (einfach melden).
Ja, und dann sind da noch extreme Stimmungsschwankungen. Ob diese nun wechseljahrbedingt sind oder einfach da sind, weil ich beginne zu verarbeiten was passiert und passiert ist - das weiß ich noch nicht.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft, Mut und Durchhaltevermögen! Melde dich, wenn du Fragen hast - ich bin jetzt auch öfter hier

LG Priemelchen

[mel1512]

Hallo ;-)
vielen Dank für eure lieben Antworten. Leider ist vorgestern Abend auch noch mein Opa verstorben, daher habe ich mich die Zeit über nicht gemeldet. Wir haben das Pech gerade abonniert 😕
Morgen habe ich mein vorgespräch. Ich bin natürlich nach wie vor dankbar für eure Infos und Erfahrungen.

Gibt es hier eigentlich auch Frauen, die gegen eine total op waren? Ich habe schon so oft gelesen, dass bei so vielen eine total op durchgeführt wurde und sich herausstellte, dass alles ok war und nichts weiter befallen. Das macht mich nachdenklich, da ja einige auch Lebensqualität hergeben mussten und das teils nicht zu wenig.

Liebe Grüße an alle
Mel

[Marie-Christine]

Hallo Mel,

ich war einige Zeit nicht mehr hier unterwegs und habe jetzt doch mal wieder hier hereingeschaut und Deine Geschichte gelesen.

Das mit Deinem Opa tut mir leid, dass das jetzt auch noch passiert ist.

Manchmal kommt im Leben einfach alles auf einmal.

So ist es letztes Jahr auch mir ergangen.

Ich habe eigentlich seit 1996 Multiple Sklerose.

Die hat mich aber zum Glück Jahre lang in Ruhe gelassen, kam aber im September 2014 knüppeldick wieder zurück und ich lag von einem Tag auf den anderen mit Querschnittslähmung, Atemlähmung und fast blind im Pflegebett in der Klinik. Nichts an meinem Körper hat noch funktioniert.

Das war auch für meinen Mann und meinen Sohn (zu der Zeit 14) ein riesengroßer Schock.

Es war wie nach einem Schlaganfall durch einen riesigen Entzündungsherd im Gehirn im Hirnstamm.

Ich habe es geschafft mich bis März 2015 wieder hochzurappeln nach Monaten in der Klinik und in der Reha.

Danach kam dann im März die Diagnose Zyste im linken Eierstock bei der Routinevorsorge.

Diese hat sich dann nach OP als Borderline-Tumor entpuppt.

Erneut riesengroßer Schock für alle.

Es folgte die Total-OP. Allerdings mit Bauchspiegelung und nicht mit Komplettreißverschlussschnitt...

Davon habe ich mich aber sehr gut erholt und was den Borderliner betrifft bin ich seit einem Jahr rezidivfrei, toi toi toi!

Ich gehe alle drei Monate zum Ultraschall. Auch wegen der Brust in der ich auch Herde habe die nach und nach abgeklärt werden müssen.

Einen konnte ich schon stanzen lassen und der war zum Glück gutartig.

Aber drei Herde muss ich noch nach und nach abklären. Aber die sind noch zu klein zum stanzen. Das geht erst ab einer Größe von einem Zentimeter.

Ich sitze sozusagen wegen drei unterschiedlichen Dingen auf drei Pulverfässern.

Wegen der MS weiß ich ja auch leider nie ob ich morgens aufwache und einen Schub habe und wieder blind oder gelähmt bin und ob die Behinderungen dann je wieder weg gehen oder zurückbleiben.

Das ist alles nicht einfach, ich kann leider auch nicht mehr arbeiten was eine große Umstellung für mich ist...

Aber was den Borderline-Tumor betrifft kann ich Dir echt nur Mut machen.

Wenn Du die OP hinter Dir hast kann es nur besser werden! Und Du wirst sicher wieder gesund!

Aber es muss halt alles raus was in näherer Umgebung war.

Bauchnetz, Blinddarm, Eierstöcke, Gebärmutter und Gebärmutterhals. Die Scheide wurde bei mir oben dann zugenäht.

Aber wie gesagt, alles gut überstanden.

Und keinerlei Probleme mehr, fühlt sich alles an wie zuvor auch.

Ich hatte Jahre lang Endometriose auch mit vielen OPs deswegen und bin deshalb auch schon sehr froh die Übeltäterin von Gebärmutter nun los zu sein.

Und auch bin ich froh meine Tage endlich los zu sein.

Ich nehme Hormontabletten, weil ich mich mit 39 noch zu jung für Wechseljahre gefühlt habe.

Aber das muß jeder für sich selbst entscheiden.

Nach der Total-OP hatte ich übel Beschwerden mit Hitzewallungen.

Daher habe ich mich mit meiner Frauenärztin dafür entschieden.

Falls Du noch Fragen hast darfst Du sie sehr gerne stellen.

Ich wünsche Dir alles Gute für Dein Vorgespräch!

Liebe erste Grüße,

Marie

[Priemelchen]

Hallo Marie,

ich zieh den Hut, dass du bei deinen drei Pulverfässern so positiv durchs Leben gehst.
Ich bin gerade auf der Suche nach Informationen rund um Tumormarker bei Borderlinetumoren. kannst du mir da vielleicht etwas Licht ins Dunkel bringen?

Ich weiß bisher weder, welcher TM bestimmt wird und welche Aussagekraft er hat.

Lg Priemelchen

[Marie-Christine]

Hallo Priemelchen,

ja, meine drei Pulverfasser und Baustellen sind nicht gerade klein und harmlos...

Aber wie Du schon erkannt hast, versuche ich trotzdem so positiv wie möglich durchs Leben zu gehen.

An manchen Tagen gelingt das besser an anderen wieder schlechter und glaub mir, ich habe auch meine Tiefs...

Aber ich versuche das Leben so gut es geht zu genießen solange es geht und freue mich an jedem Blümchen und an jedem Sonnenstrahl, den ich mir auf die Nase scheinen lassen kann.

Denn ich weiß ja nie wann es wieder vorbei ist, denn das kann schon morgen wieder soweit sein, vor allem wegen der MS...

Gerne bringe ich Dir Licht ins Dunkle. Bei mir wird immer der Ca 125 und der Ca 19-9 gemessen.

Der Ca 125 darf bis 35 sein und der Ca 19-9 bis 40.

Bei meiner Borderline-Tumor Sache waren beide Werte stark erhöht.

Jetzt bin ich bei beiden Werten bei 13 und da freut mich die Pechzahl ausnahmsweise!

Liebe Grüße,

Marie

[Priemelchen]

Hallo Marie,

das ist eine ganz phantastische Sicht auf die Dinge. Und auch wenn es nicht immer gelingt, sich über kleine Momente zu freuen, ist doch der grundsätzliche Gedanke, so achtsam leben zu wollen, das was zählt.

Wenn ich das so betrachte, hat meine Erkrankung doch was Gutes. Wie oft bin ich vorher in Gedanken gestresst durch die Welt gehetzt und habe soooo viel gar nicht wahrgenommen. Ich merke jetzt schon, dass ich bei vielen kleinen unwichtigen Ärgernissen auch einfach mal locker durch die Hose atmen kann.

Mensch, danke für die Info! Jetzt hab ich ja was Handfestes, worüber ich mal nachlesen und mit meinem Doc sprechen kann.



Hallo Mel,

mein herzliches Beileid, das tut mir sehr leid. Ich wünsche dir ganz viel Kraft auf deinem Weg!

LG und einen schönen Abend (für alle hier)
Priemelcheb

[mel1512]

Hallo,
Marie, auch ich bewundere deine Kraft und Einstellung. Echt klasse.

Bei mir war kein tumormarker erhöht. Das hat mich gewundert, aber der Chefarzt der Klinik meinte heute, dass diese nicht immer ausschlaggebend sind.

So, heute Vorgespräch mit dem Chefarzt. Es wird zum Glück gar nicht SO krass 😏 schlechte Nachricht, es ist die böse Art des Tumors, gute Nachricht: so früh erkannt, dass "nur" der linke, befallene Eierstock inkl Eileiter, der Blinddarm und das Bauchnetz entfernt werden. Von allem anderen werden ganz viele Proben genommen und eingeschickt, in der Hoffnung, dass noch nichts weiter befallen ist. Und das beste ist, das kh in dem ich operiert werde, ist spezialisiert auf Bauchspiegelung und daher ist der riesige Bauchschnitt unnötig und wird nur angewendet, wenn sie während der Operation was eindeutiges finden.
Ich bin sehr erleichtert. Auch die Aussage der Ärzte, dass im Normalfall nichts weiter Auftritt und ich falle nicht sofort in die Wechseljahre 😊 Wenn alles gut läuft meinte der Chefarzt, können wir Montag über eine Entlassung verhandeln.

Hat man bei der Bauchspiegelung auch solche Schmerzen? Also gerade auch wegen der Entfernung des bauchnetzes.

Liebe Grüße Mel