Sicherheit-Chemotherapie

[Daisy1979]

Hi!
Ich glaube, es gibt keine Benachrichtigungsfunktion (weder bei den privaten Nachrichten, noch bei den Einträgen in den Foren).
Hmm, ich würde einfach mal zu dem Termin in Berlin-Buch gehen und mir anhören, was sie dir raten.
Was sonst noch zur Zweitmeinung in Frage käme: vielleicht Essen oder Hannover (Kiel gibt es nicht mehr, der Prof. aus Kiel ist jetzt wohl in Hannover).
Im Norden gibt es leider nicht so viele Sarkomzentren, soweit ich weiß.
Am besten jemanden zum Termin mitnehmen, der sich genaue Notizen machen kann. Und 4 Ohren hören mehr als zwei, zumal man selbst meist viel zu sehr emotional beteiligt ist, als das man richtig aufmerksam zuhören könnte.
Laß Dir einfach die Optionen nennen, die sie Dir anbieten können (das wird sicher nicht nur eine eine sein).
Wenn du dir nicht sicher bist bzw. falls du noch mal die Möglichkeiten durchgehen möchtest, dann versuche, dir Bedenkzeit geben zu lassen.
In den meisten Fällen kommt es auf ein paar Tage hin oder her nicht an, nur ganz selten muß sofort mit der Chemo begonnen werden.
Ich würde dir auch raten, dir (zusätzlich) einen niedergelassenen Onkologen zu suchen. Du hattest ja geschrieben, dass dein Hausarzt dich nach Berlin-Buch geschickt hat. Das ist super, und dein Hausarzt ist bestimmt ein guter Arzt, wenn er so mitdenkt, aber mit einem Sarkom sind die meisten Hausärzte im Grunde überfordert. Noch einen niedergelassenen Onkologen zu haben, der sozusagen als Back-up fungieren fungieren kann, ist Gold wert, auch wenn er die Therapie nicht selbst durchführt bzw. der Rat zur Behandlung (oder Behandlungsempfehlung) sowieso aus einem Sarkomzentrum kommt.
Du bist also eine Frau: dann solltest du deinen Tumor unbedingt auf Hormonrezeptoren prüfen lassen. Je nach dem wie stark er ER und PR postiv ist, würde es noch zusätzliche Möglichkeiten der Behandlung geben.
Groß umgestellt habe ich mein Leben nach der Diagnose nicht, aber ich gönne mir mehr Schlaf!
Im ersten Jahr nach der Diagnose habe ich gar nichts gemacht. Für mich war das schrecklich, da mir wirklich die Decke auf den Kopf gefallen ist.
Jetzt habe ich mein Studium wieder aufgenommen und gehe auch wieder ein bißchen arbeiten. Klar ist das manchmal stessig, aber ich achte auf jeden Fall gut auf mich und für meine Psyche ist das wirklich besser!
Grüße!
Daisy

[gilda2007]

Ich schleich mich mal hier rein:

Wenn man sich im Kontrollzentrum alle abonnierten Themen anzeigen lässt, kann man rechts hinter dem Thema einen Haken machen, wenn man benachrichtigt werden möchte.

Thema Zweitmeinung: Das geht auch per E-Mail. Alle großen Kliniken kann man per Mail die Befunde und Bilder schicken und um eine Zweitmeinung bitten. Einfach mal vorher anrufen und fragen. Die erklären das dann alles.

Alles Gute,
Gilda!

[pulizwei]

So wie Gilda2007 das mit der Zweitmeinung schildert kenne ich das auch.
Frag mal bei Deinem Termin in Berlin nach.
Du wolltest eine zweite Meinung einholen z.B. im Sarkomzentrum in Essen und bräuchtest die erforderlichen Unterlagen am besten digital.

Normalerweise wissen die Leute im Sarkomzentrum was in einem Patienten so vorgeht, und haben nichts dagegen, wenn man sich fachkundig auch woanders beraten lässt.
Aus anderen Berichten hier im Forum weiss ich, das Essen auch auf telefonische Anfragen und zugemailte Daten reagiert hat.

Ich würde aber zuerst anrufen und nach dem Prozedere fragen. Adressen sind oben angepinnt.

Zur Frage Leben umgestellt etc:

Ich war von 01/2014 bis 09/2015 krank geschrieben und habe dann mit einer Wiedereingliederungsmaßnahme wieder angefangen zu arbeiten.

Aktuell sind meine Blutwerte komplett Mist, dazu habe ich eine hochgradige Diabetes entwickelt und bin in der Insulineinstellung und wieder krank, aber die Zeit ist absehbar. Die Werte bessern sich.

Aus meiner REHA weiss ich von anderen Patienten, dass es mitunter nach Chemo und Bestrahlung "bis zu" (also nicht verbindlich oder notwendigerweise) 4 Jahre dauern kann, bis alles wieder im Normalbereich ist.
Das ist bei jedem anders.
Hängt von Alter, körperlichem Zustand, Lebensweise, zusätzlichen Erkrankungen etc etc ab.

Was Daisy1979 schreibt kann ich nur unterstreichen.
Die meisten Hausärzte sind mit Sarkomen und Nachbehandlung überfordert.
Ich habe das Glück, dass "meine" UNI weniger als 20 km weg ist.

Die machen die Nachsorge selbst.
Der Operateur ist auch der Leiter des Tumorzentrums und die Endokrinologie, die mich jetzt wegen der Diabetes etc behandelt zwei Häuser weiter.

Die können alle ""alten"" Werte einsehen und mal schnell "nebenan" nachfragen.
Alles aus einer Hand quasi.
Ich fühle mich da gut aufgehoben, und das ist mir besonders wichtig.

Schlussendlich muss jeder den Weg finden, mit dem er/sie am besten zurechtkommt und der am meisten überzeugt.

Liebe Grüße
Pulizwei

[ensopado]

Lieber Pulszwei,

danke für deine Nachricht.
Morgen werde ich ins Zentrum nach Buch gehen. In gewisser Weise ist das schon die Zweitmeinung, die ich mir einhole, da ich ja vom Krankenhaus nach dem Befund die Empfehlung zur 3- monatigen Kontrolle erhielt und nichts weiteres. In diesem Krankenhaus sitzen zwar nicht die Sarkomspezialisten, aber meine Chirurgin war sehr fit und hat von vornherein (nur aufgrund des MRT) gleich großflächig aus dem gesunden Gewebe die Raumforderung (wie es zunächst hieß) entfernt.
Aber falls mir in Berlin-Buch eine Sicherheitschemotherapie empfohlen wird, werde ich auf jeden Fall noch anderswo nachfragen. Vielen Dank für den Tip von Essen.

Dir alles gute. Und dass die Werte bei dir weiter so besser werden.
Viele Grüße aus Berlin,
Grit / ensopado

[ensopado]

Lieber Pulizwei und liebe Daisy,

heute war ich in Berlin-Buch zur Sarkomsprechstunde. Ich habe dort mit einem netten Arzt gesprochen, der sich Zeit genommen hat.
Er wird meinen Fall jetzt mit den anderen Spezialisten (Onkologen, Pathologen, Radiologen) besprechen. Sicherheits-Chemotherapie war jetzt nicht mehr im Gespräch, da der Tumor low grade war. Evt. wird mir zu einer Bestrahlung geraten. Das wird in einer Expertenkonferenz besprochen und dann bekomme ich nächste Woche das Ergebnis. Ich gebe dann hier Bescheid.
Das heißt jetzt wieder mal warten....

Viele Grüße aus Berlin
ensopado

[pulizwei]

Warten ist immer doof,
aber die Tumorkonferenzen sind halt interdisziplinär,
d.h. jeder Spezialist berichtet aus seinem Blickwinkel, und das ergibt einen
umfassenden Behandlungsansatz mit für und wieder aus jeder Richtung.

Insofern lohnt sich die Zeit.

In meiner Klinik tagt das ""Tumorboard"" 1 x die Woche regelmäßig, und im speziellen Fall auch mal ausser der Reihe.

Hast Du das Thema ""Zweitmeinung"" angesprochen?

Gruß
Pulizwei

[ensopado]

Lieber Pulizwei,
gestern erhielt ich nun den Anruf aus dem Sarkomzentrum Buch. Sie empfehlen, wie meine Chirurgin, jetzt doch keine weitere Behandlung außer regelmäßigen Kontrollen. Sie werden aber noch die Hormonrezeptoren des Tumors bestimmen lassen (danke für den Hinweis, Daisy) und dann bei hohen Werten evt. eine Hormontherapie empfehlen. Das kann aber wieder etwas dauern. Ich werde jetzt versuchen, mich im Vorfeld nicht mehr so zu beunruhigen und auf die Stärkung des Immunsystems setzen. Mir wurde ein medizinisches QiGong empfohlen, das direkt für Krebspatenten entwickelt wurde. Morgen werde ich dazu von einem Lehrer angeleitet. Bin sehr gespannt. Mir gefällt der Ansatz, da ich selbst etwas zur Stärkung beitragen kann und die Übungen an der frischen Luft in der Natur gemacht werden sollen.
ich hoffe, bei dir geht es weiter bergauf. Herzliche Grüße aus Berlin,
ensopado