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#1
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AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
Hallo Ihr Lieben!
Der Nebel hat sich gelichtet und es geht mir sowohl körperlich als auch psychisch deutlich besser - Halleluja! Das war echt nicht lustig diesmal... Was Unternehmungen und den Schutz vor Infekten angeht, muss ich sagen, dass ich durchaus anfällig bin. Heißt, ich nehme gerne mal einen vorbeifliegenden Virus mit wenn ich einen sehe. Aber Ihr habt Recht, positive Gefühle sind auch wichtig. Und so werde ich versuchen, mir für die nächste Zeit mal ein paar kleine Auszeiten wie Kino oder essen gehen zu organisieren. Schwimmbad/Therme ist mir aber glaube ich trotzdem zu heikel - auch wenn ich mit meinem Kleinsten wirklich gern mal planschen gehen würde... @Bergmädel: Ein Drittel Verkleinerung klingt jetzt gar nicht mal so wenig. Mein Arzt sagte mal, solange der Tumor nicht wächst, sind sie zufrieden. Wahnsinn, so unterschiedlich sind die Meinungen. Nochmal was anderes: hat jemand Erfahrungen mit nab-Pacli statt Pacli im Frühstadium? Soll ja effektiver sein... Und geht das trotzdem in Kombination mit Platin? Habe am Freitag Termin mit dem Prof und will danach fragen... Liebe Grüsse, Ameise |
#2
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AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
Ich habe ja in der Kombi bei TAC nab-pacli bekommen und meine Ärztin hat mir erklärt, dass es dieses Medikamente derzeit bei Erstdiagnose nur gibt, wenn auf das klassische Pacli heftig allergisch reagiert wird (ich hab keine Luft bekommen nach 1min Infusion). Es ist wohl auch teurer und wird deshalb klassisch (noch) nicht von der Kasse übernommen. Ich denke also nicht, dass du da große Chancen haben wirst. Wenn ich dran denke wie Finja (trotz allerischer Reaktion) darum kämpfen musste wird mir immer noch ganz anders...
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"Als ich eine Hand brauchte fand ich deine Pfote." |
#3
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AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
Ich hatte auch wegen der bisherigen Studienergebnisse nach Nab-Pac gefragt und es auch als Off-label-use bei der Krankenkasse beantragt. Es wurde abgelehnt. Allerdings war der Prof. mittlerweile auch nicht mehr begeistert von nab-Pac, weil es doch mehr Nebenwirkungen macht als vermutet. Wir konnten uns dann auf einen Kompromiss einigen und ich habe ohne Mutation Platin dazubekommen.
Frag am besten mal bei Deiner Krankenkasse nach einem Off-label-use Antrag, kannst ihn Dir sicher auch per Mail schicken lassen. Falls Dein Arzt hinter der Idee steht, kann er ihn gleich ausfüllen. Die Bearbeitung dauert nämlich gern eine Weile. Meiner Meinung nach ist nab-Pac nicht deutlich teurer als Paclitaxel. Wenn man es aber privat zahlen will/muss /kann, wird die gesamte Chemo-Sitzung in Rechnung gestellt, also man muss dann auch die Prä- und Postmedikation selbst zahlen, weil die Krankenkasse mehr dahinter steht. Vielleicht hast Du aber einen begeisterten Arzt, der nab-Pac gut begründen kann. Ich drücke Dir die Daumen! Viele Grüße von Penelope |
#4
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AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
Zitat:
der Genetiker, der mich vor 3 Jahren (auch negativ!) getestet hat, erklärte mir, dass sich eine BK- relevante Mutation oft erst nach Jahren als eine solche herausstellt. Die Daten aller getesteten Patientinnen werden abgespeichert und irgendwann kann sich herausstellen, dass eine vermeintlich harmlose Eigenschaft in einem der untersuchten Gene doch BK- Relevanz hat. Soweit ich mich erinnern kann, fließen die Daten in einer US Datenbank zusammen. Es könnte also gut sein, dass man bei Dir in Deutschland auch keine BRCA Mutation feststellt, weil man in USA einfach schon weiter ist. Das gilt auch für Deine Mutter. Auf alle Fälle würde ich dieses Thema bei den Genetikern ansprechen, sobald Dein Ergebnis da ist. |
#5
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AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
So Ihr Lieben... heut mal ein Update von mir. :-)
Am Mittwoch hatte ich Termin in der Humangenetik in Würzburg zur Ergebnisbesprechung. Sie kamen - leider - auf das gleiche Ergebnis wie ihre amerikanischen Kollegen: BRCA2. Aber gut, damit hatte ich gerechnet und mich mittlerweile auch arrangiert. Aber was ich interessant fand: er schließt nahezu aus, dass diese Mutation bei mir aus dem nichts entstanden ist, solche Spontanmutationen (also getreu nach dem Motto "einer muss der erste sein") sind in der Regel vor 40-50 Generationen entstanden. Er sagt zu 99,x% muss es, wenn die Mutter negativ getestet wurde, vom Vater kommen. Ich finde das absolut verrückt. Auf der Seite der Familie ist noch nie (soweit bekannt) Brust- oder ES-Krebs aufgetreten, trotz vieler Frauen. Und bei erkrankter Mutter und Tochter soll es nicht zusammenhängen... Naja. Wir werden sehen. Jetzt aber zum Schöneren :-) Heut war nochmal US und was soll ich sagen: das Mistding ist um 75% geschrumpft!! Da scheint doch erst die 3. EC richtig reingehauen zu haben. Ich bin so happy. Nun kann es weitergehen. :-) Danke auf jeden Fall nochmal an jede einzelne für den Zuspruch den man hier bekommt! LG Ameise |
#6
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AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
Hi Ameise,
freu mich über deine 75% ! Weiter so !!
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Unsere größten Ängste sind die Drachen, die unsere tiefsten Schätze bewahren. Rilke |
#7
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AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
Ich danke Euch, dass Ihr Euch mit mir freut! :-)
Es ist wirklich ein tolles Gefühl, zu wissen, dass die Chemo doch gut wirkt. Jetzt kann ich auch wieder an eine mögliche Komplettremission glauben. Tschakka! Conny, natürlich... Sollte ich solche Sorgen mal lesen, werde ich mich gern mit meinem Beispiel melden. Ich weiß ja, wie verzweifelt ich nach Erfahrungen gesucht habe... LG Ameise |
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