Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

[Ameise118]

Hallo Ihr Lieben!

Heute will ich hier mal wieder etwas schreiben... natürlich auch immer in der Hoffnung, dass doch noch jemand nach 10, 15, 20 gesunden Jahren drüber stolpert und etwas Hoffnung hierlässt...

Tja, nun ist das Jahr fast vorbei. Das Jahr, das mit der Geburt unseres zweiten Wunschkindes so unglaublich schön angefangen hat. Und 10 Monate später sitze ich hier, körperlich nach der 2. EC-Chemo doch schon etwas angeschlagen, psychisch oft traurig und nicht mehr wirklich belastbar, und habe Angst, nicht wieder gesund zu werden. Ich hasse es, dass, wenn es um Heilungsraten geht, eigentlich alle das 5-Jahres-Überleben meinen. 5 Jahre. Hallo? Das ist doch kein Ziel, wenn man kleine Kinder hat?!?! Ich will 20 Jahre. Mindestens!! Selbst dann wäre ich noch keine 60 Jahre alt. :-( Warum findet man so wenige Beispiele? Es heißt doch immer "BK ist am besten erforscht. Mittlerweile können 80-90% geheilt werden". Das ist alles so ein großer Mist.

Nun ist mein unliebsamer Untermieter ja auch noch vorhanden, was es nicht leichter macht. Nach 2 EC-Gaben scheint er auch noch recht unbeeindruckt. Zumindest ist im US bei meiner FÄ keine wirkliche Verkleinerung sichtbar gewesen. Das ist halt auch sowas: wie schnell und wie umfangreich muss eine Remission sichtbar sein, damit man beruhigt sein kann, dass der Krebs nichts weiteres anstellen kann? Ich meine, im schlimmsten Fall denkt man, er bekommt eins auf die Mütze, aber stattdessen streut er fleißig.
Dass ich jemals über sowas nachdenken muss, hätte ich vor einem Jahr nicht für möglich gehalten.

Liebe Grüße,
Ameise

[suze2]

liebe ameise,
naja das mit den 5 jahren - insbesondere bei TN - ich zitiere meine onko - kann man danach von einer "relativ normalen" lebenserwartung ausgehen. also so wie die "anderen menschen".
ich wünsch dir alles alles gute!
gibt es neuigkeiten bzgl. gentest, schriebst du nicht, er sei im laufen?

liebe wünsche
suzie

[Ameise118]

Hallo suze,

das habe ich bei TN nun auch schon öfter gehört, aber diese 5 Jahre erstmal schaffen... Die ersten 2-3 Jahre sind ja angeblich hochgefährlich. :-(

Mein Gentest hier in D läuft noch, das soll ja so Ca. 8 Wochen dauern.
Allerdings ist mein Blut im Rahmen einer Studie (die ich aber doch abgesagt hatte) auch in USA untersucht worden. Da kam eine BRCA2-Mutation heraus.
Ich bin davon weder überrascht noch schockiert. Verschlimmern tut das doch nichts oder?

Ich wünsche Dir auch alles alles Gute!

LG
Ameise

[cosiema]

Hallo Ameise,

ich bin eine BRCA 1 Frau. Die Diagnose Brustkrebs TN erhielt ich im Oktober 2010 mit 47 Jahren. Ich hatte dann auch nach brusterhaltender Operation eine Chemo. Heute würde die Chemo neoadjuvant erfolgen und hätte auch noch zusätzlich Platin als Wirkstoff.
Somit kann mir keiner sagen, ob die damalige Chemo meinen Tumor komplett platt gemacht hätte.

Meine Cousine ebenfalls BRCA 1 positiv, hatte insgesamt 3 x BK. Das erste mal mit 43 Jahren wurde sie auch mit Chemo behandelt. Das ist über 30 Jahre her. Sie hatte zwei Rezidive, beim dritten mal wuchs ein Tumor am Brustbein, die Brüste waren zu diesem Zeitpunkt bereits beide entfernt.

Es geht ihr gesundheitlich sehr gut, sie ist mehrfache Oma und Uroma!!! Und sie ist mein absolutes Vorbild!!
Liebe Ameise, ich hoffe, dass du bald wieder zuversichtlich in die Zukunft schauen kannst.
Und wünsche dir zu den Festtagen schöne Stunden mit deinem Baby und im Kreise deiner Familie.
sollte die Angst dich immer weiter quälen, könntest du vielleicht ja mal über ein gering dosiert es Antidepressiva nachdenken damit du zur Ruhe kommen kannst.

Liebe Grüße sendet dir
Cosiema

[Ameise118]

Liebe Cosiema!

Ja! Ja! Ja! Solche Beispiele will ich lesen!
30 Jahre vergangen, Oma, Uroma - Wahnsinn... Ich danke Dir!

Und auch ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und dass die letzten 5 Jahre nur der Anfang eines laaaangen gesunden Lebens waren!

LG
Ameise

[suze2]

hallo ameise,

wenn BRCA 2, da würde ich nachfragen, ob eine platinchemo nicht sinn machen würde (ich hatte carboplatin). ebenfalls las ich dass es eine studie gibt - mit PARP inhibitoren bei genträgerinnen, bin aber nicht genauer informiert darüber.
das mit dem sport, also ich habs mir angewöhnt, 5 stunden die woche sind mein minimum.

liebe cosiema, du hast ja die 5 jahre geschafft! super! glückwunsch!

allen, die hier schreiben und sich, so wie auch ich, fürchten: ich wünsch uns, dass alles gut läuft... gesundwerden/bleiben ist wohl unser aller größter wunsch.

liebe grüße
suzie

[Ameise118]

Danke liebe suze!

Das Thema RadikalOP's wurde letzte Woche kurz angerissen, ich denke auch, dass ich sowohl beidseitige Mastektomie als auch Entnahme Eierstöcke wählen werde.

Platin werde ich zusätzlich zum Paclitaxel ebenfalls bekommen. Weiß jemand, was besser ist: Carboplatin 3wöchentlich oder wöchentlich wie Pacli?

Es gibt die OlympiA-Studie mit Olaparib, in die ich wohl soll, wenn keine Komplettremission eintritt.

Und Sport... das muss ich dringend anfangen... Im Moment geh ich "nur" täglich eine Stunde schnell spazieren...

LG
Ameise