Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

[Martina2015]

Liebe Anni,

ich merke gerade, wie sehr mich die Situation mitnimmt und wie sehr es mir hilft, endlich mal offen darüber zu schreiben. DANKE Dir für Deine Antwort. Ich weine gerade, oh mein Gott. Danke für Deine Antwort. Ich glaube das können nur Angehörige in ähnlicher Situation nachempfinden.

Er hat noch keine Metastasen "toi toi toi". Der Tumor war 8 cm gross, eine OP kam nicht in Frage weil der rechte Hauptbronchienstrang fast völlig eingeklemmt war. Ich weiss vom Verstand her, dass wir Lebenszeit gewonnen haben. Es fällt mir sehr schwer, nichts planen zu können, nichtmal nächste Woche. Ich würde so gerne mit ihm einfach mal ein paar Tage wegfahren, das muss aber organisiert werden und sein Zustand ändert sich von Tag zu Tag und Stunde zu Stunde und zumindest für die Betreuung unseres geliebten Hundes brauchen wir Vorlauf bei der Planung.

Ich bin so froh, dass ich hier offene Ohren finde und erke erst jetzt so richtig, wie mir das in den letzten Monaten gefehlt hat, DANKE Anni

[Martina2015]

Heute waren wir im Strahleninstitut, dort hat man uns aufgeklärt: er hat nun auch multible Herde in der Lunge, der Krebs wäre halt "sehr bösartig". Früher wäre die Lebenserwartung bei 6 Monaten gewesen, heute im günstigsten Fall bei 2-3 Jahren. Er ist kein günstiger Fall und fast ein Jahr leben wir schon mit der Diagnose. D.h. konkret, ich muss mich jetzt auf sein Sterben und ein Leben ohne ihn einstellen und weiß überhaupt nicht, wie es weitergehen soll.

Er hat sichtbar abgenommen und hält sich kaum auf den Beinen. Er versucht mit Fresubin- Drinks einigermassen das Gewicht zu halten. Es ist schlimm. Die Haare sind seit der Bestrahlung nicht mehr da, darunter leidet er sehr. Ich kann mir das nur so erklären, dass sein Selbstbild darunter leidet und auch jeder sieht, dass er schwer krank ist. Große Sorgen macht mir auch, dass er seit neuestem Schmerzen in der Brust-Bauchregion hat. Wenn möglich und ich nicht gerade auf der Arbeit bin, muss ich ihn beim Treppensteigen helfen, es wird ihm öfters schwarz vor Augen und ich habe Angst, dass er stürzt, wenn ich nicht da bin.

Heute besucht uns die Tochter mit einem Enkel, darauf freuen wir uns. Ein Lichtblick in diesen dunklen Tagen.

[Safra]

Hallo Anni,
es tut mir sehr Leid, von Deinem Kummer zu lesen. Ich denke, Kleinzeller haben generell eine schlechtere Prognose. Ich weiß nur, wenn Studien oder neue Präparate vorgestellt werden, dann ist es eigentlich immer zum nichtkleinzelligen Bronchialkarzinom. Warum das so ist, weiß ich nicht.
Auf jeden Fall kann es sehr schnell gehen, und so wie Du es beschreibst, ist Dein Lebensgefährte schon jetzt in einem schlechten Zustand. Kannst Du mit ihm alles regeln hinsichtlich Betreuung, Erben (Du wirst ja wie eine Fremde behandelt, wenn Du nicht verheiratet bist) und diese Dinge? Chemo um jeden Preis und maximales Ausnutzen, was die Medizin zu bieten hat? - Das muss jeder für sich entscheiden. Gestern kam gerade ein Beitrag dazu, und dort wurde auch gesagt, dass die Patienten oft besser und länger(!) ohne Chemo leben, weil eben die Nebenwirkungen auch sehr belastend sind.
Bitte nimm es auch nicht persönlich, wenn er unausgeglichen und grantig ist. Er meint nicht Dich! Es ist ein sch....Gefühl, wenn Du plötzlich weißt, es geht nicht mehr lange. Holt Euch beizeiten Hilfe von Pflege- und Palliativdienst. Du schaffst das nicht alleine, vor allem, wenn er zu Hause bleiben möchte. Du kannst Dich auch eine Zeit freistellen lassen (s. z.B. "Pflegezeit (Arbeitsfreistellung)" bei Wikipedia). Dazu kann Dich sicher auch ein Pflegedienst gut beraten. Ich würde es nicht auf die lange Bank schieben.
Alles Liebe! Safra

[anni.]

Hallo Martina,

ich kann Safra nur zustimmen - holt euch auf jeden Fall Hilfe. Mein Onkel hatte zwar keinen ambulanten Palliativdienst, aber er war ja die letzte Zeit auch im Krankenhaus. Die Leute vom Dienst sind einfach Profis in der Hinsicht - sie können euch bei Fragen und auch alltäglichen Dingen super weiterhelfen.

Das mit der schlechteren Prognose stimmt leider. Soweit ich es damals verstanden hab, sind kleinzellige Bronchialkarzinome nur schlecht abgrenzbar, da es eben aus kleinen Zellen besteht. Deshalb gibts zumindest lt. Internet auch oftmals eine häufige und schnelle Metastasierung.

Es ist schön und vor allem wichtig, dass ihr trotz der schlechten Prognose und der schlechten Stimmung bei deinem Mann auch diese Lichtblicke habt wie heute der Besuch eurer Lieben. Genießt einfach die schönen Momente so gut es geht und lasst euch nicht von alltäglichen Kleinigkeiten ärgen, das ist es nicht wert

Liebe Grüße
Anni

[Martina2015]

Danke euch, ja, ich weiß, dass ich mich schnell um einen Palliativdienst kümmern muss. Er ißt fast nichts,es ist erschreckend, wie er abnimmt und verfällt. Er klammert sich an die 2-3 Jahre, ich lasse ihn, was ist ein Leben ohne Hoffnung ? Es ist einfach furchtbar, ich kann es nicht beschreiben. Unsere Tochter ist eine große Stütze, sie hat versprochen, jederzeit auch für Wochen zu kommen, dafür bin ich total dankbar. Ich bin einfach total fertig. Viele Grüße an euch, ich hoffe es geht euch besser als uns.

[Emma2015]

Liebe Martina,

ich habe dich mit dicken Klos im Hals gelesen...
Es ist unendlich traurig, zermürbend wenn das Gefühl im Bauch wächst das nicht mehr viel Zeit bleibt.
Aber trotz allem, gib die Hoffnung nicht auf!
Ich weiß es ist leicht gesagt aber schwer umzusetzen.

Ich drücke dir ganz feste die Daumen.
Emma

[Martina2015]

Vielen Dank, Emma,

Freitagnacht ist er 2 x beim Toilettengang zusammengesackt, der Kreislauf spielt nicht mehr mit. Wir haben ihm am Samstag 2 Urinalflaschen mit Halterung gekauft, damit er nachts nicht mehr raus muss. Ich konnte ihn nicht halten, er hat zwar nur noch 69 kg (bei 1,84 m Größe), aber das war doch zuviel. Einmal hat er den Lichtschalter nicht mehr gefunden. Gestern konnte ich ihn kaum aus der Badewanne kriegen, es war einfach schrecklich.

Meine Schwester und mein Schwager waren auch am Samstag da, sie hat uns dringend geraten, eine Pflegestufe zu beantragen. Es ist alles so schwer, das geht mit allem auf und ab jetzt seit über 10 Monaten so und ich bin total erschöpft. Dabei muss ich noch ganztags arbeiten, habe aber ab sofort nachmittags Homeoffice, weil ich ihn nicht mehr so lange alleine lassen kann. Smastag habe ich in unserem Riesengarten, den ich auch seit über einem Jahr schon alleine pflegen muss, das erste Mal in meinem Leben mit der Motorheckenschere die Sträucher geschnitten. Im Haus ist es wie in einer Sauna so warm und ihm ist immer noch kalt. Wenn ich mit unserem Hund spazieren gehe, weine ich. Es ist alles so sinnlos, er quält sich so mit dieser Chemo. Die raubt ihm seine letzte Lebenskraft.