Nun ist es bei mir auch soweit: 1. Rezidiv

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben,
ich möchte gerne einen Statusbericht abliefern. Bei den Voruntersuchungen zur Studie wurde festgestellt, dass die Harnleiterschiene verstopft war und die Niere schon wieder gestaut war, super! Ich scheine aber auch wirklich immer ganz laut "hier" zu schreien und nehme jeden erdenklichen Stolperstein zum Chemostart mit. Dass hieß, diese Woche spontan DJ-Wechsel, ich hatte ja Glück, dass in E. in der Urologie an dem Tag Luft war. Dummerweise hatte ich keinerlei Krankenhaus Ausstattung mit, also habe ich zwei Tage dort im OP Hemdchen verbracht. Ein paar Drogerieartikel hat mein Mann noch schnell gekauft... Da habe ich mal wieder gelernt: ab sofort fahre ich nur noch mit "Notfall-Kit" ins Ruhrgebiet
Jetzt ist alles wieder durchlässig, aber ich habe wieder eine Woche verloren. Und darunter leidet meine Seele sehr. Irgendwie kann ich nicht mehr so viel essen, ich habe teilweise Bauchkrämpfe, Völlegefühl.... kurzum ich habe langsam Angst....
Am Dienstag geht dann endlich die Studie los und Donnerstag gibt es die erste Chemo.

Liebes Engelchen,
Du weißt gar nicht, wie sehr ich mich über Deine Zeilen gefreut habe. Ganz besonders hat mich gefreut, dass Du darüber nachdenkst, auch Dir mal etwas Gutes zu tun und nicht nur an die Kinder zu denken. Ich bin ja selbst Mama einer achtjährigen Tochter und ich denke, dass ich Dir da nicht zu nahe trete, wenn ich so etwas schreibe
Ich weiß aber auch, wie irre toll sich das anfühlt, sein Töchterchen beim Reiten zuzusehen und einfach zu genießen. Nicht nur das Reiten, auch der Umgang mit den tollen Tieren ist schon Therapie pur. Der Geruch, das irre Gefühl Kontakt und Vertrauen zu einem so starken, prächtigen Tier aufzubauen, dass uns mit ca. 600 kg sooooo weit überlegen ist. Vielleicht musst Du gar nicht eine Möglichkeit in einem Verein o.Ä. suchen. Ich weiß natürlich nicht, wie es bei Euch so ist, aber unter Pferdebesitzern gibt es doch eine Menge, die sowas evtl. auch privat anbieten würden und sich so ein kleines "Hafergeld" dazuverdienen. Ich würde einfach mal bei E... - Kl.Az. schauen oder eine A. aufgeben. Vielleicht gibt es ja eine Möglichkeit bei Euch. Ich wünsche es Dir sehr. Ansonsten macht ihr einfach mal Urlaub im schönen Münsterland . Da kenne ich ein prima Therapiepferd....
Liebe Grüße
Jule

[Tündel]

Hallo Juliki!

Auch wenn es doof ist, das mit den DJs kommt öfter vor, v.a. dann, wenn Mensch zu Nierensteinen bzw. Nierengries neigt!
Meine HP hat mal gesagt, dass Orangensaft in Verbindung mit Schokikolade Nierensteine begünstigt oder sogar hervorrufen kann.

Gries und ein recht "sedimenthaltiger"Urin lassen die Schienen auch versiffen.
Vlt. kannst du dich ja dahingehend nochmal schlau machen!

Alles Gute!

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben,
so, jetzt ist es vollbracht, die erste Ladung Carboplatin und Gemcitabine sind getankt. Nachdem die letzten Tage recht beschwerlich waren, ging es mir heute Morgen recht gut. Also, für mich ein Indiz, dass manche Beschwerde auch psychischer Natur sind und die Wartezeit bis zur Chemotherapie wie eine Tonne auf mir lag. So hoffe ich es zumindest. Die Nebenwirkungen der Chemo setzten schon beim Vorab-Cocktail ein. Irgendwie fühle ich mich zugedröhnt, aber jetzt kriegt mein ungebetener Besuch eins auf die Mütze. Die Chemoambulanz ist ganz angenehm, es gibt eine Patientenküche mit gefülltem Kühlschrank zur freien Bedienung. Das finde ich sehr nett, die Tage sind ja sehe lang für mich, da braucht man sich kein Fresspaket schnüren.
Ich schicke Euch liebe Grüße von meinem Sofa,
Eure Jule

[Swabs]

Liebe Jule
Das tönt doch schon ganz gut. Ich hoffe die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Ich finde die Wartezeit vor Behandlungen und Besprechungen immer sehr zermürbend. Als ich im März einen erhöhten Tumormarker hatte, war ich am Boden zerstört. Es wurde ein CT gemacht, um zu schauen wie es "innen" aussieht. Ich hatte wenig Wasser und minimale Vergrösserung eines "vielleicht" Tumors. Meine Onko-Ärztin meinte, ich könnte gut noch zuwarten, bis ich mehr Symptome habe, aber das hab ich nicht geschafft. Als ich wusste, dass ein Rezidiv in mir steckte und sich wieder breit machte, konnte ich es kaum erwarten etwas dagegen zu tun. Vor der 1. Chemo war mein TM dann auch gewaltig in die Höhe geschossen (Psyche?). Nach der 1. Chemo fühlte ich mich gleich besser. Es hat dann aber etwas gedauert bis die Therapie Erfolg zeigte. Meine Onko-Ärztin beruhigte mich aber "bei einem Rezidiv dauert es manchmal länger, bis die Medikamente Erfolg zeigen". Der Erfolg ist nach der 3. Gabe gekommen und jetzt bei der 5. Gabe ist mein TM schon fast wieder normal .
Ich wünsche Dir, dass die Chemo bei Dir auch anschlägt und Du nicht zu viel unter den NW leiden musst.

Liebe Grüsse Swabs

[Jule1998]

Liebe Swabs,
danke für Deine aufmunternden Worte. Da kann ich mich vermutlich auch drauf einstellen, dass ich auf den Erfolg warten muss. Wenn ich gekonnt hätte, wäre ich auch schon früher gestartet, aber es war ein irrsinniger Marathon von Termin zu Termin, immer wieder eine weitere Woche Wartezeit, dann Legung einer Harnleiterschiene und bei den letzten Vorbereitungen zur Chemo die Erkenntnis, dass sie schon verstopft ist, also Alte raus, Neue rein, wieder eine Woche verloren. ... Schlimm war das, aber jetzt wird nach vorne geschaut 😊.
Es freut mich, dass bei Dir die Chemo so gut anschlägt. Du hast es ja nun fast geschafft. Wenn ich richtig informiert bin, ist es auch Dein erstes Rezidiv, oder?
LG Jule

[Swabs]

Liebe Jule
Ja genau, bei mir ist es auch der 1. Rezidiv, allerdings hatte ich Figo IV und "nur" eine R2 OP, also rechneten die Ärzte schon mit einem Rückfall. Nur kam es etwas schneller als erwartet. Mein TM war im November 14 nach 5 Zyklen Cplatin/Taxol auf 3.2 gesunken und deshalb hat niemand mit einem so schnellen Rezidiv gerechnet. Eigentlich wollte ich im Februar wieder arbeiten und hatte mich gerade so mit dem Gedanken angefreundet, dass ich dem Messi die Aufenthaltsbewilligung entzogen hatte, aber das interessiert unsere Untermieter ja nicht . Bei der RV haben sie bei mir ebenfalls Proben entnommen, in den Gewebeproben wurde nix festgestellt, aber da war so ein kleiner handgrosser Tümpel im Bauch und da fanden sie dann Tumorzellen. Im Januar hatte ich eine Zwischenkontrolle und da war der TM auf 7 gestiegen. Das gab mir zu denken, weil eigentlich dachte ich "sie haben alles rausgenommen, da müsste der TM ja 0 sein", aber leider war es nicht so, sondern es waren die ersten Anzeichen, dass der Übeltäter wieder im Land war.
Aber ich schau jetzt nach vorne. Ich bin froh hat die Chemo angeschlagen und dass ich trotzdem fast alles machen kann!
Ich habe zwar nächste Woche meine 6. Gabe, aber meine Onko-Ärztin meinte angesichts dessen, dass der Rezidiv so schnell gekommen sei, sollte ich beim meinem guten Gesundheitszustand noch 2 Gaben anhängen, falls die Blutwerte das erlauben. Mal sehen, ich habe mich noch nicht entschieden.

Ich habe ein wenig in Deinem vorherigen Thread nachgelesen. Wie lange hattest Du Avastin nach der RV?

Liebe Grüsse Swabs

[Jule1998]

Hallo Swabs,
gewisse Parallelen gibt es bei uns, finde ich. Zuerst möchte ich mal sagen, dass ich das Angebot Deiner Onkologin, noch zwei Gaben dranzuhängen gar nicht so schlecht finde. Bei mir war es letztes so, dass nach der Standardtherapie der TM den Normbereich nie erreicht hat. Der niedrigste Wert war 39 😡.Und meine Onkologin hat es einfach ausgesessen. Als wir darüber sprachen meinte sie: man hätte auch noch weiter machen können. Ich war zu dem Zeitpunkt leider nur zu Ahnungslos. Aber nun ja, jetzt noch drüber ärgern lohnt auch nicht.
Ich wollte auch dieses Jahr wieder arbeiten, nun werde ich wohl ausgesteuert. Schade. Denn ich hatte einen super Job.
Avastin habe ich insgesamt vielleicht 7/8 Mal bekommen. Hat die Onkologin dann Flugs bei TM Anstieg abgesetzt, lohnte sich ja nicht mehr und schont das Praxisbudget.
Ich finde es toll, dass Du so super durch die Chemo gekommen bist. Das macht mir Mut und Hoffnung. Und ich wünsche Dir, dass der Dreck jetzt erstmal lange lange Zeit fern bleibt. Man liest ja öfter mal von Betroffenen, die nach einem Frührezidiv durchaus 3 Jahre Ruhe hatten. Das machen wir auch so, oder?
LG Jule