Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

[Ulrich84]

Hey,

das mit den 8 Chemos habe ich dann nicht mehr hinterfragt, aber ich denke es wäre logisch wenn dies für ein höheres Stadium gilt.

Aber ich habe 2 neue Freunde im KH gefunden. Ein Mann mit Stadium 2 diffuses b-zell, er bekam 6 Zyklen aber da war es auch extrem knapp und er hätte fast 8 bekommen. Und eine Frau Stadium 3 auch ein diffuses b-zell und sie hatte jetzt einen PET Scan nach 4 Runden, da war noch was aktiv und sie bekommt jetzt auch auch 8 Zyklen.

Mir wurde nur gesagt bei meinen Typ der ja extrem selten ist, diese eine Studie die ich vor ein paar Monaten gepostet habe lief über 14 Jahre und da waren nur knapp über 60 Personen beteiligt, werden auch sehr sehr häufig 8 Runden verordnet. Egal ob 6 oder 8 Runden, es ist meiner Meinung nach eine psychologische Sache wie das dein Arzt kommuniziert. Ich habe es auch meinem behandelten Arzt gesagt, warum sagt er mir nicht von Anfang an es werden 8 Zyklen, dann stellt man sich darauf ein und wenn es 6 werden freu ich mich natürlich umso mehr! Aber dieses ständige bangen und hoffen werden 8 oder bleibt es doch bei 6 Zyklen ist zermürbend. Ich bin dann schon in ein kleines Loch gefallen als es hieß, doch 8 Runden. Dann die ganze Sache 4 Wochen nach dem 6 Zyklus ich war schon wieder halbwegs fit usw.

Mit deinen Schmerzen nach Neupogen bist du nicht allein. Sehe sie als was positives an, sie sind harmlos und sind ein Zeichen das dein Knochenmark wieder arbeitet! Ich bin auch nicht von den Schmerzen begeistert aber ertrage sie mit einem Lächeln im Gesicht :-)

lg

[Symphatisch-Lymphatisch]

Jede Klinik, entscheidet im Tumorboard für sich & immer wieder abweichend der "offiziellen" Standardtherapie.
Freiburg hat zb. auch ein etwas eigenes Regime. Ich habe nur 6 Zyklen bekommen, dafür noch 2 mal MTX. Das hat an anderen Stellen immer für Fragezeichen im Gesicht gesorgt...
Außerdem wurde ich noch nachbestrahlt.
Was jetzt besser ist bzgl der Spätschäden... 8 Zyklen oder 6 & dafür noch Nachbestrahlung... ? Keine Ahnung, die Studienlage vor 3 Jahren entsprach genau dem! Das zeigte sich in deutschen wie in amerikanischen Studien. & ich bin seit 3 Jahren in Vollremission & werde es auch bleiben!!!

Ich hatte auf Neupogen gar keine Schmerzen, nur beim Spritzen brannte es höllisch... & meine Leukos stiegen gerne mal über 80 000 an...

Ach ja... & bzgl Großraum-Chemobehandlungsraum... dem habe ich vorgebeugt... die erste Gabe Rituximap wurde den Patienten immer in Pat.-Zimmer in Betten verabreicht. ( Tagesstation) & ich hatte direkt raus, dass man, wenn man gaaanz früh kommt & ein bisschen bettelt ( & ich glaube auch, weil ich einen "Kollegenstempel" hatte.. ) das Bett zugeteilt bekommt. Ich hatte sogar bis auf einmal immer den gleichen Platz....Ich habe ihnen auch gesagt, dass ich das in dem Großraum nicht aushalten würde... ICH KANN DICH ALSO GUT VERSTEHEN! Ich war sowieso extrems positiv überrascht, was in einer Uni alles möglich ist! !!! Aber ich glaube Freiburg ist da auch was ganz besonderes!

[Ulrich84]

So die letzte Chemo hat begonnen! Rituximab wieder als Spritze innerhalb von 5 Min bekommen und die Erste von 4- 24 Stunden Chemos läuft bereits.

Naja dann mal abwarten und Tee trinken, nächstes PET CT in 4 Wochen.....

lg

[Phönixa74]

Go, go, go!!!
Daumen sind gedrückt, Uli!
Ich habe am Montag mein Zwischenstaging und große Angst, dass die Chemo gar nicht oder nicht ausreichend angeschlagen hat...!
Ich lenke mich schon die ganzen letzten Tage ab und unternehme total viel - aber nachts kommt das große Grübeln.
Schrecklich!!!!

[Ulrich84]

Hey,

Phönixa wie war dein CT????

Status Quo bei mir: Tag 4 nach der Chemo, gestern hatte ich erste Blutkontrolle und es hat dank Neupogen noch alles gepasst....Die Hitze macht mir ziemlich zu schaffen....Herzrasen, Mundentzündung und ein wenig Kopfweh und jetzt seit neuem Schlaflos....ziehen die 8 Zyklen doch nicht ganz spurlos an mir vorbei ;-))

Ich hoffe meine Leukos kommen dann wieder am Dienstag/Mittwoch nächster Woche und der Spuck hat endlich ein Ende.

[Phönixa74]

Hi Uli,
Spuk ist genau der richtige Ausdruck!

lt. meinem CT ist das Biest um 50-60% geschrumpft! Ich war sooo erleichtert!
Auch meine Entzündungswerte sind wieder im Normalbereich!
Hoffentlich geht es so weiter!!! Hoffentlich stirbt es auch ab! Die Onkologin war jedenfalls zufrieden.
Den 4. Zyklus habe ich jetzt auch geschafft. Körperlich geht es mir recht gut bis jetzt!

Die letzten 2 Zyklen mache ich wieder in der Klinik. Das ist jetzt schon so geplant und ich bin sehr froh darüber!
Im Oktober soll dann das PET-CT stattfinden. Danach wird man weitersehen!

Was stehen bei Dir jetzt noch für Untersuchungen an?

Schlaflos bin ich leider auch oft. Ich schieb es auf's Cortison.
Diesmal werde ich es ausschleichen, vielleicht treten dann wenigstens die Kreislaufprobleme nicht so heftig auf! *hoff*
Außerdem habe ich jetzt ein leichtes Taubheitsgefühl in den Fingerspitzen.
Wenn es schlimmer wird, wollen sie das Vincristin reduzieren...
Ja, so langsam kommt doch ein bisschen was dazu an NW. Aber ich darf mich nicht beschweren. Es ist immer noch gut machbar!

Liebe Grüße und bis bald!
Phönixa

[Ulrich84]

Hallo,

habe mich lange nicht gemeldet, ich wollte mal ein wenig Abstand zu dem ganzen Krebsthema haben....

Nun war ich 5 Tage auf Mallorca und es war super. Endlich mal wieder raus aus dem Hamsterrad...Ich habe meine natürliche "Leichen Krankenhausbläse" gegen einen leichten braunen Teint eingetauscht und schaue fast schon wieder wie ein normaler Mensch ( halt noch ohne Haare) aus :-))).

Am Donnerstag habe ich meinen nächsten PET und es plagen mich schon wieder die Alpträume....was ist wenn das Ding nicht tot ist. Ständig zwackt und zwickt es an den Stellen wo der Krebs war und denke mir nur immer oh Gott.....

Aber vielleicht sollte mich mir vor meine Augen führen, wie krank ich schon war und wieviel Liter Chemo Gift in meinen Körper gepumpt wurde....

Am Donnerstag weiß ich hoffentlich mehr! Entweder ist alles tot was ich natürlich hoffe, oder die ganze Scheiße geht noch weiter....