Stroma Sarkom

[Dina1606]

Hallo Hexlein73,

Also mein Freundeskreis ist sehr verständnisvoll im Gegensatz zu meiner Familie. Die meinen wirklich, dass ja jetzt alles wieder ok ist und ich gesund bin. Daher umgebe ich mich momentan auch nur mit Menschen die nicht immer alles schön reden.
Mein Mann ist mir eine grosse Stütze, mal abgesehen von der Pflege nach der OP geht auch auch psychisch auf mich ein. Ihm gefällt es zwar nicht, dass ich soviel rum recherchiere und so viel wie möglich wissen will, aber er aktzeptiert es, da es mir hilft.

Man findet leider sehr wenige Berichte zu dieser Art Krebs, da er sehr selten ist. Aber ein bisschen was habe ich doch gefunden und das macht mich nicht gerade glücklich. Aber ich blicke weiter nach vorn. Ich habe noch so viel vor im Leben, da kann ich mir jetzt nicht so einem Sarkom zwischen funken lassen.



Am nächsten Montag ist Befundbesprechung und Therapieplanung...ich halte euch auf dem Laufenden.

[Sabri]

Hallo,
jetzt muss ich auch mal etwas dazu schreiben, weil es nicht bei jeder Frau danach so schlimm kommen muss.
Ich wurde auch operiert (Gebärmutterhalskrebs), mit Bauchschnitt längs, 40 cm, jede Menge Lymphknoten (ich glaube 50) raus, alle Eierstöcke, Gebärmutter, Bauchfell und keine Ahnung was noch raus.
Gut, die ersten 2-4 Wochen nach der OP waren nicht angenehm. Aber danach war und ist bis heute (ist eineinhalb Jahre her) alles in Ordnung.
Ich merke nichts mehr von der OP und von der Krankheit. Außer die Narbe, die man natürlich sieht und die tägliche Einnahme von Hormontabletten erinnert mich nichts mehr an den Krebs. Ich habe von den übelsten Nebenwirkungen und Spätschäden gelesen, aber nichts davon ist eingetreten. Keine Lymphödeme, keine Probleme mit Blase und Darm, keine sexuellen Veränderungen, keine psychischen Folgen.
Ich bin 10 Tage nach der OP entlassen worden, 12 Tage nach der OP bin ich stundenweise wieder zur Arbeit gegangen, drei Monate nach der OP wurde ich befördert, sechs Monate nach der OP habe ich meine Arbeitszeit noch einmal deutlich aufgestockt (hatte aber nichts mit der OP zu tun).
Nun habe ich einen Schwerbehindertenausweis, 60 % und ich weiß nicht so genau, warum.
Viele Grüße, Sabri

[Dina1606]

Hallo Sabri,

Das freut mich, dass es auch anders geht umd ich hoffe auch bei mir wird alles gut. Arbeiten kann ich aber definitiv noch nicht, ich fahre jetzt erstmal zur Kur und fange dann wieder an.


Ich habe mich nun versicht etwas schlau über meinen Krebs zu machen, da er ja nun doch sehr sehr selten ist...leider hat mich nicht annähernd beruhigt was ich gefunden habe.
Ein Rezidiv liegt zwischen 30-50% und kommt meistens auch sehr spät, ca. 55 Monate. Das sind grob gerechnet 5 Jahre. Das ist die Zeit wo man denkt man hat es geschafft...und dann kommt der Knall.
Davor habe ich große Angst.

[Hexlein73]

Sabri, das ist wirklich schön, das freut mich zu lesen!!
ich freu mich für jede Frau, der es trotzdem so gut geht.

Vielen Frauen, die totaloperiert werden (wegen Krebs oder auch wegen anderer Erkrankungen), gehts aber nachher nicht so gut, weil sie massive OP Folgen haben, die in ihren Alltag, ihre Familie, ihre Partnerscahft weit hineinreichen.
Die bilden sich das nicht ein.

Nicht alle können (ausreichend) Hormone nehmen.
Meinst du, dir ging es auch so gut, wenn du die vollen Folgen des Hormonausfalls ohne Substitution tagtäglich erdulden müsstest?
Und deswegen mit anderen "Mitteln" (zb Psychopharmaka, Schmerzmittel) behandelt werden musst?

(bei hormonsensiblen Karzinomen macht man das mit der Hormongabe nicht, da man ja nicht was antriggern will, siehe Brustkrebs, aber auch bei anderen Erkrankungen nicht wie z.b. bei Epileptikerinnen, denen alles entfernt wird).

Ich finde es wichtig, die Wahrheit ehrlich zu sagen.

Mir hat man diese nämlich nicht gesagt, sondern nur, dass ich "einfach in die Wechseljahre komme". Und das ist nicht die Wahrheit, denn Frauen in und nach dem Wechseljahren haben erstens noch ihre Organe und haben auch keinen kompletten und abrupten Hormonsturz zu erdulden.
Eine ovarektomierte Frau ist innerhalb von Sekunden auf dem Stand einer ca 80-Jährigen Frau, hormonell gesehen, mit den bekannten Folgen für Herz-Kreislauf, Knochen, Gehirn, Sexualität usw. Und ich finde, das muss deutlich ausgesprochen werden und darf nicht herumgeredet oder beschönigt werden.

Dass du dich topfit fühlst, ist echt schön und auch, dass du den Ausweis nicht "brauchst".
Ich hab bisher keinen, aber ich werd aus Selbstshcutz einen machen lassen.
(wegen ständiger krankheitsbedingter Ausfälle im Job aufgrund der Folgen des Krebs und dessen Behandlung)

[Kratzekatz]

Nun möchte ich zu den Folgen der OP auch noch meinen "Senf" dazugeben ... zum Zeitpunkt der OP war ich 53 und noch hatte immer noch regelmäßig meine Tage. Das war nach der Total OP (Gebärmutter,Eierstöcke) dann natürlich vorbei. Da mein Krebs Typ 1 also hormonabhängig ist, kam eine Hormongabe nicht in Frage. Die Folgen? Hitzewallungen, Schlafprobleme, Schweißausbrüche ... nicht schön, kann ich aber mit leben. Der Darm hat gleich wieder funktioniert, was mich sehr gewundert hat, der hatte vorher so seine Macken. Die Blase ... muß ich aufpassen, ist jetzt öfter mal gereizt, aber viel Blasentee trinken und eine Wärmflasche hat immer geholfen, es wurde nie richtig schlimm ... toi toi toi. Und die Arbeit hat mir gut getan ... ich hatte Unterstützung von den Kolleginnen und habe den Kopf frei bekommen. Zuhause kreisten meine Gedanken immer nur um das gleiche Thema ebenso wie die Angst, ob es nun vorbei ist oder doch wiederkommt ... ob wirklich alles entfernt ist oder nur irgendwo mikroskopisch klein noch lauert. Wenn ich mich dann aber auf die Arbeit konzentrieren musste und auf die Pflegekunden, denen es ja nun auch wirklich teilweise wesentlich schlechter geht, hat mich das abgelenkt und das war gut so.

Damit will ich das Ganze jetzt nicht verharmlosen, aber von alles super überstanden bis hin zu schlimmen Folgen gibt noch viel dazwischen, nicht nur Schwarz und Weiß, sondern auch Grautöne ...

[Waldhotel]

Mir geht es ähnlich wie Hexlein, hatte die Wechseljahre hinter mir, da ich ja älter bin, aber nach der OP war alles anders. Blasenprobleme, Gelenkschmerzen, Schlafstörungen, Gemütsschwankungen und Bluthochdruck dazu bekommen. Mir geht es nicht besonders und ich verstehe Hexlein daher voll, da sie ja auch jung ist. Und Sex macht leider auch keinen Spaß mehr und die klugen Reden von den Ärzten sie brauchen ja keine Gebärmutter mehr usw. Kann ich auch nicht mehr hören und Gelenkschmerzen hatte ich vorher nie nicht einen Tag und auch wenn man älter ist , ist der Hormonabsturz extrem, da man vorher viel Östrogene hatte und die schützen ja Gelenke und Herz und Kreislauf.
Ja, ja man soll zufrieden sein aber leider es ist nichts mehr so wie es mal war und wenn ich nicht schon so lange verheiratet wäre ich weis nicht in jungen Jahren wäre da sicher auch viel zerbrochen. Viele geben halt nichts zu und reden sich das Ganze irgendwie schön gerade über Partnerschaft wird wenig berichtet.
Ganztags arbeiten könnte ich nicht mehr kann mich auch nicht mehr so gut konzentrieren.

Waldhotel

[Dina1606]

Hallo ihr lieben,

Ich denke es gibt immer Schattenseiten einer solche schwerwiegenden OP, genauso wie jeder Körper anders damit umgeht.

Mir ging es gestern zb. Sehr sehr schlecht...ich habe am Nachmittag auf einmal stechen im Unterleib belommen, was mir durch den ganzen Körper fuhr. Dazu kamen Kreislaufprobleme, Übelkeit, Magenkrämpfe, Schweißausbrüche.
Ich konnte nicht sagen, woher das alles kam, vermute aber das ich mir den Magen verdorben habe. Natürlich habe ich alles auf das stechen im Unterleib geschoben und mich da auch wahnsinnig reingesteigert. Ich war drauf und dran ins Krankenhaus zu fahren.
Mein Mann hat mir dann sehr viel Flüssigkeit verabreicht, da ich zu den wenig trinkern gehöre, sodass sich mein Kreislauf stabilisieren konnte. Übelkeit und Magenkrämpfe begleiteten mich bis morgends um 4. dann hatte ich auch das überwunden.
Das stechen im Unterleib ist kein Dauerschmerz sondern kommt immer mal kurz und ist dann wieder weg. Ich denke es liegt an der Wundheilung meiner inneren Narbe. Blutungen sind keine.
Heute geht es mir schon wieder viel besser. Ich steiger mich da immer viel zu sehr rein und denke gleich sonst was für schlimmer Dinge.